#jokaSadas-podcast, jakso 2: Tekstiversio
Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.
Jakso 2: Elämää pelon kanssa, ei sen varjossa
Merkkien selitykset:
[?] = sanan kirjoitusasusta ei voi olla täysin varma, mutta merkitys on ainakin sinne päin. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [sana? 00:15:44]
[??] = sanasta ei voinut saada selvää, joten se on täysin epävarma tai sitä ei voitu kirjata ylös lainkaan. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [?? 00:15:44]
[tekstiä] = äänet tai litteroimatta jätetyt kohdat merkitään tekstiin hakasulkeisiin, esim. [naurahtaa] tai [haastattelu keskeytyy hetkeksi, kun haastateltava vastaa puhelimeen]
[äänite alkaa]
Vieras Mari [00:00:06]: Silloin, muistan, sain ison kohtauksen ja havahduin siitä. Niin, siinä voin sanoa, että tuli ensimmäisen kerran minun ja epilepsian kanssa mukaan oikea pelko.
Juontaja Ippi [00:00:27]: Epilepsia voi pysyä lääkkeillä kontrollissa niin nätisti, ettei se arkielämässä juuri näy. Tai sitten se voi olla haastavampi tapaus, jolloin voi tulla miettineeksi, että voiko lähteä yksin, vaikka aamukävelylle metsään tai baariin kavereiden kanssa. Mitä ovia menee elämässä kiinni? Näitä asioita ei pysty itse hallitsemaan. Näitä ajatuksia yhdistää yksi sana. Se on pelko. Siitä me puhumme tänään tässä podcastissa nimeltään Joka sadas.
Juontaja Ippi [00:01:02]: Minulla on vieraana Mari Sydänmaanlakka, tervetuloa.
Vieras Mari [00:01:06]: Kiitos paljon, on mukava olla täällä.
Juontaja Ippi [00:01:08]: Ja aplodit. Kaksi vuotta ilman kohtauksia.
Vieras Mari [00:01:12]: Kyllä, aplodit sille. Olen todella innoissani. Ilman niitä isoja kohtauksia, niitä hengenvaarallisia.
Juontaja Ippi [00:01:20]: Juuri olin sanomassa, että kun sovimme tätä äänitysaikaa ja ehdotin aamupäivää, sanoit että ne voivat olla vähän huonoja.
Vieras Mari [00:01:28]: Kyllä. Minulla tulevat nämä tällaiset tajuttomuus-kouristuskohtaukset, se kuuluu epilepsiatyyppiini, että ne tulevat yleensä juuri heräämisen jälkeen. Olen suurimman osan, kun olen näitä kohtauksia, näitä isoja tajuttomuus-kouristuskohtauksia saanut, niin olen ollut aina kotona, ja asun yksin. Siinä mielessä saattaa olla toisille ihmisille todella pelottava ajatus edes asua yksin, vaikka diagnoosina olisikin ehkä jonkin verran lempeämpi epilepsiatyyppi, mutta silti. Se on aina vaarallista, mutta kuitenkin se minun oma elämänlaatu. Se, että saan asua yksin ja tehdä töitä kotona omalla studiollani, niin se jotenkin vaatii sen, ja minä en pelkää asua yksin. Jos näin voisi sanoa.
Juontaja Ippi [00:02:15]: Minkälaisia ne sinun kohtauksesi nykyään ovat?
Vieras Mari [00:02:19]: Minulle tulee sellaisia, päivittäin lähinnä, lähes koko ajan, sellaisia pieniä kohtauksia. En jotenkin ihan ole mukana. Ymmärrän kyllä, mutten välttämättä pysty reagoimaan asioihin. Sitten minulla välillä ärsykkeet käyvät ylivoimaisiksi. Esimerkiksi, jos kuuntelen paljon ihmistä putkeen, jolla on painavaa asiaa, ja minun pitää kuunnella nimenomaan häntä. Siinä vaiheessa minun on ehkä joillekin pakko sanoa, että minulla on nyt aivot täynnä. Tänne ei nyt valitettavasti enempää mahdu. Tai sitten minulla saattaa myös tulla, esimerkiksi jossain isoissa tiloissa, kuten suurissa kauppakeskuksissa, missä on paljon hälinää ja tosi paljon sitä sellaista tilaa, katsoa ylöspäin. Se on sellainen jännittävä tuntemus, tavallaan vähän sellainen paniikinomainen tuntemus, että nyt saattaisi tulla jotain. Sellainen, ei ihmisillä kuulu olla sellaista oloa. Minulla on myös näitä tällaisia epilepsiatyyppiini kuuluvia myoklonioita eli lihasnykäyksiä raajoissa.
Juontaja Ippi [00:03:29]: Tippuuko usein jotain kallista tai särkyvää?
Vieras Mari [00:03:32]: Meikkejä.
Juontaja Ippi [00:03:36]: Nehän muuten hajoavat helposti, puuterit ja luomivärit ja tuollaiset ainakin.
Vieras Mari [00:03:39]: Kyllä, yritän pysytellä sellaisissa puikoissa tai stickeissä, missä on kiinteää tavaraa. Ne ovat sellaisia, rahaa säästävämpiä tuotteita.
Juontaja Ippi [00:03:50]: Olet ammatiltasi kuvataiteilija. Jättääkö se jotain omia signeerauksia, nämä lihasnykäykset?
Vieras Mari [00:03:58]: En sanoisi että lihasnykäyksistä olisi lähtenyt mitään signeerauksia. Voi olla tietysti jotain luonnoksia missä on käsi nytkähtänyt. Näkisin ennemmin, että se on sellainen mentaalinen, psyykkinen puoli, mikä sitten vaikuttaa ammattini ulosantiin.
Juontaja Ippi [00:04:23]: Epilepsiallasi on siis kirjainlyhenne NME, tai JME, pidemmin nuoruusiän myoklonusepilepsia. Ja ensimmäinen kohtauksesi oli 16-vuotiaana, nyt olet 36. NME:ssa kaikilla on lihasnykäyksiä, ja melkein kaikilla tajuttomuus-kouristuskohtauksia, osalla poissaolokohtauksia. Näitä kohtauksia tulee herkemmin, jos käyttää alkoholia, on stressiä ja vähän unta. Tämä saa esimerkiksi opiskelijaelämän kuulostamaan aika hirveältä.
Vieras Mari [00:04:56]: Itse asiassa täytyy sanoa, että kun opiskelin Tampereen ammattikorkeakoulussa kuvataiteen koulutusohjelmaa, niin silloin minulla ehkä saattoi…. Jos katson taaksepäin, niin silloin uskoisin, että minulla on ollut eniten näitä isoja tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Se oli minulle henkisesti todella tärkeää, päästä opiskelemaan sitä ammattia, mitä olen pienestä pitäen halunnut. Siinä oli tietysti kaikenlaisia kouluromansseja ja kaikkea muuta, mikä tarkoitti sitten… Tuli tunnepuolesta stressiä, joka on suurin vaikutin minulla, että voi tulla näitä isoja kohtauksia.
Juontaja Ippi [00:05:42]: Ensimmäinen kohtauksesi oli 16-vuotiaana, tällainen tajuttomuus-kouristuskohtaus. Olit silloisen poikaystäväsi kanssa lähdössä katsomaan hänen veljensä inttivalaa. Menit aamulla suihkuun, tämä oli aikaisin aamulla, ja siitä se sitten lähti.
Vieras Mari [00:05:59]: Kyllä. Minulla oli ollut vatsakipuja yöllä, ja olin jonkin verran valvonut. Aamulla menin suihkuun, ja muistan sen, että miksi täältä suihkusta tulee pelkästään kuumaa vettä? Se on ainoa muistikuvani ennen kohtausta, jonka jälkeen muistan vain sen, että ensihoitajat ovat paikalla ja kysyvät minulta kysymyksiä. Mikä tämä on ja näyttävät kynää. Muistan erityisen hyvin sellaisen kysymyksen, että minkä muotoinen on pallo? Olin vastannut että punainen. Se kertoo hyvin siitä tilasta. Se oli tosiaan ensimmäinen kohtaukseni, jonka myötä sain sitten diagnoosinkin.
Juontaja Ippi [00:06:45]: Oliko tämä pelottava kokemus, kun tämä tapahtui ensimmäisen kerran?
Vieras Mari [00:06:50]: Hyvä kysymys, koska pohdin tuota nyt ensimmäistä kertaa. Siten että oikeasti pohdin. Siinä on niin, tiedätkö, tajuttomassa tilassa. Et ole mukana maailmassa. En tiedä, oliko minulle siinä ensimmäisessä kohtauksessa, oliko minulle annettu jonkinlaista ensiapulääkettä. Olin siinä mielessä aika rauhallinen. Siinä mielessä tieto lisää tuskaa. Mitä enemmän sain tietää epilepsiasta, sellaiset kohtausten jälkeiset pelkotuntemukset ovat tietenkin lisääntyneet, koska asiasta on tullut jollain tavalla vakavampi, koska tiedän asioista enemmän. Mutta silloin muistelen, että minua ei pelottanut. Olin vain todella kummissani, että mitä. Se pallo on punainen, pyöreä.
Juontaja Ippi [00:07:53]: Kun ihmisellä sitten todetaan tuollainen sairaus kuin epilepsia, joka vaikuttaa koko elämään, niin se ei ole vain fyysinen vaan myös mentaalinen asia. Elämään tulee todella paljon uusia juttuja, mitkä pitää ottaa huomioon. Outoa, epäselvää, paljon ennakoimattomuutta, pelottavia juttuja. Kerro, minkälainen se sisäänajovaihe oli?
Vieras Mari [00:08:16]: Hauskasti muotoiltu. Sisäänajovaihe epilepsiassa. Muistan, olin äitini kanssa siellä neurologin pakeilla. Oli tehty perustutkimukset, aivosähkökäyrä, vilkkuvalotestit ja muut. Neurologi sanoi, että sinulla on tällainen epilepsia, ja muistan, että se ei vaikuttanut minuun mitenkään. Tulimme ulos, äitini taisi olla mukana siellä. Hän saattoi olla se, joka oli järkyttyneempi osapuoli. Sitä oli jotenkin vaikea uskoa, tavallaan että epilepsia edes on olemassa. Eikös se ole aika mysteerinen tauti, tulee tosi harvalle. Minulla oli vain sellainen, että selvä. Olen saanut flunssadiagnoosin, ja minulle on annettu siihen lääkkeet. Kun syön lääkkeitä, kaikki on kunnossa. Jossain vaiheessa muistan myös alkaneeni epäilemään sitä, ettei minulla oikeasti mitään epilepsiaa voi olla. Nämä olivat siis teinin ajatuksia, haluan painottaa. Fiksuna tyttönä päätin lopettaa lääkityksen ja testata, että onko minulla epilepsia. Ja kyllähän minulla oli. Kun lääkkeet lopetti, tuli niitä isoja kouristuskohtauksia. Näköjään opin aika tällä tavoin [pänkisti?? 00:09:43] asioita, kantapään kautta. Säilyin hengissä ja hyväksyin sitten tämän epilepsiadiagnoosin, vaikkei siinä ollut mitään sellaista vaikeutta hyväksyä. Tai sellaista että se tuntuisi kamalalta, hankalalta, hävettävältä tai vastaavalta. Mutta se ei tuntunut todelliselta. Se oli sitten hyvin todellista, kun lääkkeet lopetti.
Juontaja Ippi [00:10:09]: Alkoivat kohtaukset sitten pelottaa sinua?
Vieras Mari [00:10:13]: Kyllä. Itse asiassa muistan, että ensimmäinen pelkotuntemus tuli silloin, kun se oli tavallaan… Selvä, sinulla on epilepsia, ja voit saada tällaisia kohtauksia. Lyöt pääsi vessanpönttöön ja olet vessassa. Jos olet laittanut oven lukkoon, kukaan ei tule sinne auttamaan, ja voit kuolla sinne. Ei ehkä sen episodin jälkeen, kun olin lopettanut lääkkeet ja siten jatkanut niiden syömistä, niin ei heti sen jälkeen tullut tuollaisia. Nämä ovat sellaisia syvempiä, jo taaksepäin katsottuja ajatuksia. Silloin, muistan, sain ison kohtauksen ja havahduin siitä. Niin, siinä voin sanoa, että tuli ensimmäisen kerran minun ja epilepsian kanssa mukaan oikea pelko. Pelko on se, mikä maadoittaa minut tähän maailmaan, silloin kun olen saanut ison tajuttomuus-kouristuskohtauksen. En tiedä mitään, se on vain niin primitiivinen tunne. Tavallaan siitä lähdetään liikkeelle. Se on se grounding, olen vain todella peloissani. Siinä ei ole mitään muuta. On todella hankalaa, että sitten vasta tajunta täyttyy myöhemmin sillä kaikella muulla. Selvä, nyt minun pitää levätä, ja kaikki miten helpottaa pelkoa. Se on sellainen stressireaktio, nyt pitää hoitaa itsensä kuntoon. Se on sellainen todella äärimmäinen stressireaktio.
Juontaja Ippi [00:11:51]: Mietin tuota pelko-sanaa. Onko se jotenkin riittämätön? Pelko voi olla sitä, että pelottaa joku jännittävä tilanne tai entinen puoliso tulee kaupassa vastaan. Mutta tuo on paljon primitiivisempi.
Vieras Mari [00:12:06]: Kyllä, primitiivinen ja puhdas pelko. Jos minun pitäisi määritellä jollekin ihmiselle, niin se on täysin puhdasta pelkoa, koska siihen ei ole sekoittunut mitään muuta tajunnanosaa.
Juontaja Ippi [00:12:21]: Onko se realistinen?
Vieras Mari [00:12:23]: Kyllä se on realistinen, koska siinähän fyysisesti voi tulla aina seuraava kohtaus. Voi olla, ettei ole palautunut. Voi olla, että kohtaus on kestänyt vaikka 10 minuuttia, ja se on voinut tehdä aivoilleni jotain tosi pahaa, hermostolleni. Osa kokee ihmisen häpeän pelkona ja sekoittaa asiat, tai liittää ne yhtään niin, että niistä tulee epämääräinen möykky. Haluaisin ihmisten muistavan sen, että häpeä ei ole pelkoa. Häpeä on jotain sellaista, mikä tulee ulkopuolelta, ja se on sellaista epärationaalista ajattelua. Koska minä olen tällainen, en kelpaa. Pelko on sitä, että pelkään kuolevani tähän hetkeen. Häpeässä et periaatteessa voi auttaa ketään niin konkreettisesti kuin voit auttaa pelossa tai sen kanssa selviämisessä.
Juontaja Ippi [00:13:25]: Milloin olet pelännyt eniten?
Vieras Mari [00:13:27]: Minulle on kerran tullut kohtaus, joka itseasiassa johtui väärästä lääkityksestä. Minulle tuli kohtaus, enkä menettänyt tajuntaani. Sain tajuttomuus-kouristuskohtauksen, mutta säilytin tajuntani. Se ei ollut sellaista puhdasta primitiivistä pelkoa, vaan kokonaan kontrollin menettämistä. Kun näkee toisen ihmisen ison kohtauksen. Siinä tulee myös sellainen primitiivinen pelko, mutta se on tavallaan kääntynyt toisinpäin. Jos näen, että joku ihminen saa todella pahan kohtauksen tai tarvitsee apua ihan missä tahansa, niin ensin tulee pelko. Se pelko on maailman pienin roska, jonka voi heittää taakseen ja lähteä juoksemaan, auttamaan toista ihmistä. Siinä ei enää ajattele yhtään mitään.
Juontaja Ippi [00:14:28]: Onko se hallinnut elämääsi? Onko se rajoittanut sinua? Onko se tehnyt päätöksiä puolestasi?
Vieras Mari [00:14:35]: Siinä mielessä, että jos minulla on ollut iso kohtaus, voi kestää viikonkin palautua siitä, mikä on pitkä aika. Jos miettii yleisesti, että muutamassa päivässä ihminen on taas kunnossa ja voi lähteä töihin, jos on ollut isompi kohtaus. Kohtauksen jälkeen olen kyllä tarkka siitä, että missä vaiheessa lähden ulos, lähdenkö yksin. En pitäisi sitä pelkona, vaan rationaalisena ajatteluna tai vastaavana. Pelko on toisten ihmisten puolesta, ja sitten sellainen maadoittava tunne, mikä tulee kohtauksen jälkeen. Täytyy tietenkin sanoa, kun puhuin sinulle aikaisemmin kummallisista tuntemuksista. Esimerkiksi suurissa tiloissa, kauppakeskuksissa ja muissa, missä on paljon hälinää. Siellä tulee välillä sellainen hetki, että nyt pitää pysähtyä ja miettiä, tuleeko nyt kohtaus. Se on sellainen pelko, minkä tiedän, ettei se oikeasti. Koskaan ei ole tullut sellaista kohtausta, joka yllättäen tulisi kauppakeskuksessa keskellä päivää. Se nostattaa karvat pystyyn. Niin, minulla on epilepsia.
Juontaja Ippi [00:16:02]: Kun nopeasti lasken yhteen numeroita, niin sinulla on ollut 20 vuotta epilepsia.
Vieras Mari [00:16:09]: Itseasiassa minulla on ollut kohdusta asti epilepsia. Tämä on geneettinen häiriö, mikä ei kuitenkaan periydy millään tavalla. Minulla ei ole suvussani ollut epilepsiaa, eikä tämä periytyisi lapselleni. Jos ikinä lapsia tulisin hankkimaan tai saamaan. Miten niitä nyt tehdäänkään.
Juontaja Ippi [00:16:35]: Periaatteessa aina on ollut epilepsia.
Vieras Mari [00:16:37]: Aina on ollut. Muistan, olen puhunut, minulla on ollut tässä aikaa puhua neurologien ja kaikenlaisten ammattilaisten kanssa. Puhuin pienenä sellaisesta olosta. Sanoin äidille, että olen maailmassa ihan yksin ja kaikki on mustaa. En tiedä missä olen, olen orpo. Äiti, kuuletko minua? Ja äiti oli siinä ihan vieressä, muistan että hän oli siinä ehkä vajaan metrin päässä. Sanoi että kaikki on hyvin, ei ole mitään hätää. Tällaiset ajatukset menivät vilkkaan mielikuvitukseni piikkiin, enkä yhtään ihmettele. Sitten oli myös derealisaatiokohtauksia. Esimerkiksi huone saattoi muuttua yhtäkkiä todella pieneksi, en edes mahtunut sinne sisään, tai sitten toisin päin. Hieman Liisa ihmemaassa-tyyppisesti, kasvaa isoksi ja kasvaa pieneksi. Jännittäviä tuntemuksia sekä hallusinaatioita. Jotka ovat oikeastaan aika mukavia ammatissani.
Juontaja Ippi [00:17:44]: Eikö pientä tyttöä pelota tällaiset?
Vieras Mari [00:17:46]: Itse asiassa ne olivat minusta mukavia. Asuin maalla ja meitä oli aika vähän, meitä lapsia siellä.
Juontaja Ippi [00:17:57]: Huvit vähissä.
Vieras Mari [00:18:00]: Tiedätkö mitä näin eilisiltana, kun olin menossa nukkumaan? En kyllä tiedä. Mutten ole niitäkään kokenut pelottavina, mutta ehkä se, etten pystynyt äidilleni selittämään sitä tunnetta. Siinä oli pelkoa. Olin ehkä viisi- tai kuusivuotias. Siinä oli mukana sellaista samankaltaista pelkoa, mitä puhuin niistä tajuttomuus-kouristuskohtausten jälkeisistä tuntemuksista, jotain siihen viittaavaa. Siinä oli turva, että tiesin, näin äitini.
Juontaja Ippi [00:18:43]: Sanotaan, että jaettaessa ilo tuplaantuu, mutta suru puolittuu. Mietin, että jos tätä analogiaa jalostaa pelkoon, niin onko se näin? Kun pelkoa jakaa, puhuu siitä useammille, helpottaako se, vai voiko käydä niin, että sitten kaikki pelkäävät?
Vieras Mari [00:19:01]: Varmasti molemmin päin voi käydä. Riippuu siitä, miten siitä asiasta puhuu.
Juontaja Ippi [00:19:28]: Sanoit, että muistat ensimmäisestä kohtauksestasi, oliko sairaalasta, kun äiti on tullut viereesi?
Vieras Mari [00:19:36]: Kyllä. Muistan, heräsin sieltä sairaalasängyltä ja nuorena tyttönä tietysti oli todella tärkeää, koska kaikki on hirveän noloa, jos jotain sellaista tapahtuu. On kuukautiset eikä ole kuukautissuojaa, niin olin ollut kauhean kiinnostunut siitä, että eihän minulla ole kuukautisia, eihän minulla ole kuukautisia. Olin nukahtanut hetkeksi ja heräsin siihen, että äitini on polvillaan sänkyni vieressä ja nyyhkyttää. Pelästyin kamalasti, että mikä äidilläni on hätänä? Onko sillä kaikki kunnossa? Ei ole. Äiti oli peloissaan, että mitä tyttärelle käy. Se on asia, mikä pitäisi läheisten pitää mielessä, että kyse ei ole heidän sairaudestaan. Kyse on heille rakkaan ihmisen, läheisen, kaverin sairaudesta, josta on tietenkin täysi oikeus tuntea mitä tahansa, mutta jos näyttää ulospäin. Tämä on minusta oikein hyvä esimerkki, tämä sairaalasängyn vieressä kyyneleiden valuttaminen, ja se ettei oikein pysty puhumaan mitään. Se ei ole hyvä esimerkki, että millä tavalla välität, tavallaan että välität hirveästi…
Juontaja Ippi [00:21:04]: Se ei rauhoita sinua siinä hetkessä.
Vieras Mari [00:21:06]: Se ei rauhoita minua eikä se tue sitä toista ihmistä. Se on sellaista epätoivossa vellomista. Mutta tietenkin äiti ymmärrän sinua. Näin se meni, mutta jokaisella on oma tapansa ja tyylinsä kohdata sellainen tilanne. Mutta läheisten ylimalkainen, liioiteltu huoli, se vain ruokkii pelkoa monella ihmisellä. Itseäni ei, mutta olen kuullut paljon juttuja vertaisohjaajana toimiessani, ja muutenkin epilepsiayhteisössä. Se on raskasta ja joskus todella pelottavaa.
Juontaja Ippi [00:21:51]: Kyllähän pelko on ihan tunne paikallaan, silloin kun se viestii siitä, että nyt on oikeasti hätä.
Vieras Mari [00:21:57]: Ehdottomasti. Juurikin, koska aivosi ovat sekaisin ja kriittisessä stressitilassa, on aivan luonnollista, että lähdet maadoittamaan itseäsi voimakkaimman tunteen kautta, jonka koen ihmisellä voivan olla, ihan evolutiivisesti. Se on tavallaan mikä meidän kehityksenkin on johtanut tähän saakka.
Juontaja Ippi [00:22:25]: Ei mennä sinne leijonan kitaan.
Vieras Mari [00:22:27]: Nimenomaan. Juokse ja pakene -reaktio, mitä näitä on.
Juontaja Ippi [00:22:33]: Mitä sellaisia konkreettisia keinoja on, ettei tarvitse pelätä, tai antaa sen pelon hallita? Jos tietää, että kohtaukset painottuvat aamuun, ei järjestä aamuille hirveästi tekemistä.
Vieras Mari [00:22:50]: Hyvää huomenta täältä.
Juontaja Ippi [00:22:53]: Kello on puolipäivässä, kyllä tästä neuvoteltiin.
Vieras Mari [00:22:56]: Kyllä neuvoteltiin. Minulla on ensiapulääkkeet. Tietysti ne antavat turvaa, mutta siinä vaiheessa olen jo saanut kohtauksen. Se on joku toinen ihminen, joka on mahdollisesti tajunnut antaa sen ensiapulääkkeen. Esimerkiksi, jos olen menossa keikalle, pyydän jonkun kaverin mukaan, joka on osassa keikkapaikoissa mahdollista, saada tukija mukaan ilmaiseksi. Jos minua pelottaa tai jännittää jokin, niin teen yleensä hengitysharjoituksia, jotka rentouttavat vagushermoa. Hyvin, hyvin syviä hengityksiä, ja uloshengitys on paljon pidempi.
Juontaja Ippi [00:23:50]: Yksin ei tarvitse jäädä. Epilepsialiitto tarjoaa monenlaista. On neuvontapuhelin, sinun kaltaisiasi vertaismentoreita, kuntoutuskursseja lapsille, aikuisille ja perheille. Facebookista löytyy Epilepsialiiton ylläpitämä ryhmä nimeltä Epilepsian kanssa. Millaista on ollut olla vertaismentori? Sinä varmaan tavallaan elät pelkoja uudestaan?
Vieras Mari [00:24:18]: Olemme juuri käsitelleet pelko-aihetta. Oli suuria pelkoja liikkua pois kotoaan, tai äitini luota kotoa. Mutta kesällä, kun olet päässyt käymään siiderillä, ensimmäistä kertaa terassilla jonkun kanssa, näet ystäviäsi ja uskallat liikkua ulkoa. Pääset viettämään veljen häitä. Onhan se nyt aivan mahtava tunne, kun ei ole enää häkissä kotona eikä pelkää.
Juontaja Ippi [00:24:55]: Oletko saanut uusia oivalluksia mentoroinnin kautta?
Vieras Mari [00:24:58]: Olen saanut oivalluksia siitä, että koen itseni sellaiseksi vahvaksi soturiksi, sellaiseksi etteivät hirveästi hetkauta asiat. On olemassa ihmisiä, jotka ovat äärimmäisen herkkiä. Silloin pelko vaikuttaa aivan eri tavalla toisiin ihmisiin kuin toisiin. Olemme kaikki niin erilaisia.
Juontaja Ippi [00:25:22]: Joilla on vielä erilaiset epilepsiat.
Vieras Mari [00:25:24]: Kyllä, ehdottomasti tämäkin vielä, tai ei epilepsiaa ollenkaan. Koen itseni kantajana, haluaisin sanoa ihmisille, että taistelkaa pelkoa vastaan. Se on teidän pahin vihollisenne. Epilepsialla ei periaatteessa ole mitään merkitystä, mutta jos annatte pelolle vallan, se vie koko elämän.
Juontaja Ippi [00:25:50]: Tätä herkkyys, mieliala, mielenterveys -puolta on myös tutkittu. Viime vuonna ilmestyneen yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan epilepsiaa sairastaneilla aikuisilla on lähes viisi kertaa todennäköisemmin vakavia psyykkisiä oireita, kuten masennusta ja ahdistuneisuutta, verrattuna aikuisiin, joilla ei ole epilepsiaa. Tähän pitkään matkaasi epilepsian kanssa mahtuu myös hyviä juttuja.
Vieras Mari [00:26:15]: Kyllä. Tästä on nyt kaksi vuotta. Viimeisin ja ehkä hurjinkin kohtaus, minkä sain. Olin ollut viettämässä päivää kaverini kanssa kaupungilla, ja asuin vielä Helsingissä. Minulla oli ollut koko päivän sellainen, etten oikein muista siitä päivästä mitään. Olimme olleet kaupungilla syömässä ja muuta. Kuulemma olin tippunut ravintolassa tuolilta. Tuo oli varmaan epilepsiaa, olin vain huikannut tai muuta, en muista itse tätä. Illemmalla menimme minun luokseni ja olin illalla saanut kohtauksen. Ystäväni oli ollut paikalla ja nähnyt kaiken, sanoi minulle että oli äärettömän vaikea saada sinut hengittämään, enkä halunnut lähteä pois. Hän jäi luokseni yöksi. Siinä tulee sellainen, kun havahdut, koet pelkoa, niin mitä haluat tehdä itsellesi? Halata lujasti, ihan kippurassa. Muistan, että ystäväni ymmärsi sen sanattomasti, tuli taakseni ja halasi minua tiukasti. Olen äärimmäisen kiitollinen hänelle tästä, ja olen kertonut että tulen tämän kertomaan tässä. Eikä hän jäänyt vain yhdeksi, hän haki minulle kaikenlaisia troppeja seuraavana päivänä, otti työpäivästään osan tunteja pois ja tuli vielä yhdeksi yöksi luokseni, pitämään minusta huolta. En omaa epilepsiaani ajatellen mitään kauniimpaa tiedä, miten voi olla niin välittävä ja lähellä.
Juontaja Ippi [00:28:14]: Ehkä tuossa kiteytyy juuri se jaettu pelko, kuinka sitä taltutetaan yhdessä.
Vieras Mari [00:28:21]: Itseasiassa kyllä, hyvä huomio.
Juontaja Ippi [00:28:24]: Kiitos, Mari Sydänmaanlakka tästä keskustelusta ja kuulijoiden suuntaan myös kiitos. Kiva että kuuntelit Epilepsialiiton podcastin Joka sadas. Somen puolella keskustelu jatkuu hashtagilla Joka sadas, ja jos tuntuu siltä, että tämä jakso voisi olla hyvää kuultavaa esimerkiksi jollekin läheiselle tai tutulle, niin sanaa saa toki levittää. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.[äänite päättyy]