#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 1
Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.
Jakso 1: Kaatumatauti-sana on historiaa, mutta ennakkoluulot eivät
Merkkien selitykset:
[?] = sanan kirjoitusasusta ei voi olla täysin varma, mutta merkitys on ainakin sinne päin. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [sana? 00:15:44]
[??] = sanasta ei voinut saada selvää, joten se on täysin epävarma tai sitä ei voitu kirjata ylös lainkaan. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [?? 00:15:44]
[tekstiä] = äänet tai litteroimatta jätetyt kohdat merkitään tekstiin hakasulkeisiin, esim. [naurahtaa] tai [haastattelu keskeytyy hetkeksi, kun haastateltava vastaa puhelimeen]
[äänite alkaa]
[musiikki]
Pirkko [00:00:04]: Minähän sain siellä täysin mielisairaan leiman, joka kulki minulla mukana pitkän aikaa.
Katja [00:00:09]: Hän totesi, että eihän minusta ole työelämään, että voin mennä johonkin kuntouttavaan, tai tukityöllistetyksi.
Pirkko [00:00:20]: Sitä jos katsot sillä, että kuinka toi seurustelee pirun kanssa, hänhän voi saada itse saman taudin.
[musiikki]
Ippi [00:00:30]: Suomessa noin joka sadas sairastaa epilepsiaa. Voi sanoa myös, että se vaikuttaa elämään myös sadoilla eri tavoilla. Niihin tapoihin pureudutaan tässä podcastissa. Olen Ippi Arjanne, ja tämä Epilepsialiiton sarja on nimeltään ”Joka sadas”. Ensimmäisessä jaksossa puhumme ennakkoluuloista, ja vieraana on kaksi epilepsiaa sairastavaa ihmistä, Katja Seppinen ja Pirkko Sysimetsä. Te olette molemmat jutelleet epilepsiasta avoimesti aikasemminkin, ja mahtavaa, että teette sitä myös nyt. Kertokaa, minkälaisia teidän epilepsiat on.
Katja [00:01:16]: Minun epilepsialla on siis varsinainen syy, sitähän ei aina tiedetä. Eli minulla on ollut otsalohkossa verisuonen epämuodostuma, joka on sitten oirehtinut sillä lailla, että olen saanut kohtauksia. Ihan sellaisia suuria tajuttomuuskohtauksia. Olen ollut lukion toisella, eli olen ollut silloin… minkä ikäisiä silloin ollaan… 17.
Ippi [00:01:39]: Entäs Pirkko?
Pirkko [00:01:41]: Minulla alkoi aivokalvontulehduksesta vuoden vanhana. Kohtaukset alkoivat vasta neljän vanhana. Ne olivat viiden minuutin kohtauksia alussa, mutta sitten myöhemmin ne olivat viidestä viiteentoista sekunttia. Mutta voimakkaita kouristuskohtauksia ne eivät olleet kuin siinä alussa ihan pienenä.
Ippi [00:02:05]: Sinulla on tavallaan kaksi aikakautta epilepsiassa, on ennen leikkauksia ja sitten 70-, 80-luvun taitteesta…
Pirkko [00:02:12]: Kyllä. Minulla oli ennen Tanskaan menoa, jolloin menin hoitoon sinne.
Ippi [00:02:16]: Ja tämä tapahtui?
Pirkko [00:02:16]: Vuonna -62 menin Tanskaan hoitoon ja sen jälkeen oli viisi vuotta ilman mitään. -78 oli ensimmäinen leikkaus, jolloin ei ollut mitään puoleentoista vuoteen. -81 ne jäivät pois, mutta lääkitys on päällä edelleen.
Ippi [00:02:32]: Miten Katja epilepsia näkyy sinun elämässäsi nyt?
Katja [00:02:35]: Olen siinä onnellisessa asemassa, että se näkyy niin, että syön lääkkeitä aamuin ja illoin. Yritän pitää itsestäni huolta ja nukkua ja syödä, mutta varsinaisia kohtauksia en ole saanut pitkään aikaan siis.
Ippi [00:02:46]: Mikä on pitkään aikaan?
Katja [00:02:49]: Olen asunut nyt Helsingissä yli 10 vuotta, niin täällä en ole saanut tietääkseni. Toki sitähän ei tiedä, jos niitä öisin saa, mutta todennäköisesti en ole saanut.
Ippi [00:02:58]: Niin, epileptinen kohtaushan johtuu siitä, että aivoissa sähkötoiminta hetkeksi häiriintyy. Sitten kohtaus, minkälaisena se sitten ilmenee, riippuu siitä, että missä päin se on. Periaatteessa nämä voi jakaa kahteen osaan, että onko se paikallinen vai yleistyvä, että leviääkö se aivoissa kaikkialle vai eikö leviä. Jos on vaikka pelkästään jossain makuaistinystyrässä, näin epäneurologisesti puhuttuna, niin sitten se voi vaikuttaa pelkästään siihen. Tai sitten olla esimerkiksi tajuttomuus-, kouristuskohtaus. Ja pääsääntö näissä on, että pitää katsoa, että ihminen ei satuta muita, eikä itseään.
Katja [00:03:39]: Kyllä, juuri näin.
Ippi [00:03:40]: Ja jos se ei muutamassa minuutissa mene ohi, niin sitten soitto hätänumeroon. Epilepsialiiton sivuilta muuten löytyy hyvät ohjeet ensiapuun, ja Terveyskylä.fi osoitteesta myös. Oletteko te koskaan nähneet epileptistä kohtausta, kun omaahan ei näe?
Katja [00:03:55]: Olen kerran puhelimessa puhunut kaverin kanssa, ja sitten yhtäkkiä kuulin, että nyt katkesi ääni ja sieltä kuuluu jotain tosi outoa. Pitää sanoa, että olihan se pelottavaa siis.
Pirkko [00:04:06]: Ollessani Tanskassa hoidossa näin siellä paljon niitä, niitä oli hyvin erilaisia. Pääasiassa siellä oli isoja, suuria kramppeja. Kerta kaikkiaan kaksi ihmistä joutui pitämään kiinni, ettei tapahtunut mitään onnettomuutta. Niillä oli niin sanottu kypäräpakko, minä sanoin, että minulla ei ole kypäräpakkoa ollenkaan. En ole kaatunut sillä lailla, mutta kerran olin keskellä bussikaistaa seitsemän vuotiaana kouluun mennessä. Bussi tuli päin, kun heräsin, ja ei kukaan minua siitä nostanut. Se oli kauhein tilanteeni minkä muistan.
Ippi [00:04:45]: Mitä sitten?
Pirkko [00:04:48]: Pääsin jotenkin siitä ylös, ja lähdin jatkamaan. Kouluun vain menin. Se oli sitä aikaa, kun itkin mennen tullen koulusta.
Ippi [00:04:57]: Pirkko ja Katja, teillä on noin 30 vuoden ikäero ja teidän diagnooseilla on myös ikäeroa. Pirkon diagnoosi on 40 -luvun lopusta, ja Katjan vuosimallia -96. Silloin kun sinulla Pirkko on todettu epilepsia, niin minkälainen se maailma oli? Oliko se epilepsia vai kaatumatauti silloin?
Pirkko [00:05:17]: Kaatumatauti. Ensimmäisen kerran kuulin Suomessa epilepsia -sanan silloin kun tulin Tanskasta -63. Silloin vasta alettiin käyttämään epilepsia -sanaa, kun ruvettiin suunnittelemaan epilepsia -yhdistystä. Minä oikein kuuntelin, että puhutaanko täälläkin samalla sanalla. Onko täällä kaatumatauti hävinnyt? Se oli minulle oikein iloinen asia, koska kaatumatauti viittaa jo pahempaan. Epilepsia on sairauden nimi, kaatumatauti on pilkkanimi.
Katja [00:05:50]: Kyllähän se minullekin oli ihan hirveä termi. Muistan, että se oli ihan kauhea se ”kaatumatauti”.
Pirkko [00:05:57]: Mutta sanon tähän vielä, että lääkärini Raimo Lehtovaara kertoi, että sillä on ollut muukin nimi aikasemmin.
Katja [00:06:07]: Ainakin langettavan tauti, joka viittaa myös lankeamiseen.
Pirkko [00:06:09]: Olen sanonut, että olen langennut nainen.
Katja [00:06:15]: Mitä olen Pirkkoa kuunnellut, niin pakko sanoa jo kunnioituksesta, että Pirkko yhä jaksaa puhua tästä aiheesta, ja tuoda vanhoja asioita esiin. Koska asiat ovat menneet paljon parempaan suuntaan. Ainakin minun saamassani hoidossa ammattilaiset tiesivät tavallaan heti, mitä he tekevät ja pääsin tutkimuksiin ja tiedettiin tälleen. Mutta kyllä ne asenteet silti ovat olleet aika kaatumatauti ja pelokkaita. Se alkaa tässä ehkä nyt pikkuhiljaa mennä, kuitenkin siitäkin on jo aikaa kun olen sairastunut. Pikkuhiljaa aina mennään parempaan suuntaan, mutta juuri pelkoa ja kauhistelua.
Ippi [00:06:54]: Pirkko haluan kuulla vielä sinun diagnoosistasi kuulla. Minkälainen se oli, oliko se enemmän tuomio kuin diagnoosi?
Pirkko [00:07:02]: En kokenut sitä diagnoosina, vaan kaatumatauti antoi tietää, että minkälainen minä olen. Että minä en ole täyspäinen. Siinä tuli tämä, että minä en ole täyspäinen, koska sillonhan ei hoidettu. Ei ollut neurologi -sanaa, silloin 50-, 60-luvulla, vaan oli hermosairaudet. Kun minut laitettiin Lapinlahteen ensin, ainoa paikka oli Lapinlahden mielisairaala, jossa hoidettiin näitä. Ei ollut muuta paikkaa, ei ollut mitään. Sain siellä täysin mielisairaan leiman, joka kulki minulla mukana pitkän aikaa. Sanoinkin, että silloin kun kirjoitin ylioppilaaksi, sanoin että ollakseni sillä pilkkanimellä niin kirjoitin parhaan meistä kolmesta tyttärestä kotona. En ole yhtään pahoillani siitä, jos olen pärjännyt elämässä, se on ollut minulla pääasia. Mutta jotenkin tuntui siltä, että kaveripiiriin en päässyt koulussa missään. Koska minua pilkattiin niin muut eivät halunneet kuulua samaan joukkoon, vaan kuuntelin sivusta missä muut juttelivat. Joukkoon en päässyt mukaan koskaan. Ja sitten pelkäsivät auttamista, että osaavatko he auttaa. Kärsin siitä, se nimi oli sellainen pilkkanimi, että nuoret pojat varsinkin tulivat rynnäköllä minua vastaan ja joskus lyötiin pyörryksiin tai muuta vastaavaa koulun pihalla. Opettajille ei ollut minkään näköistä kiinnostusta asiaan ennen kuin menin rehtorin luo, ja kerroin tilanteesta. Poika joutui silloin pyytämään kädestä minulta anteeksi, ja sen jälkeen hän suuttui minulle niin, ettei puhunut minulle mitään. Olin hirveän iloinen siitä.
Ippi [00:08:52]: Oliko näin Pirkko, että se ei ollut mitenkään itsestäänselvyys, että menit kansakouluun ja oppikouluun?
Pirkko [00:08:58]: Olin hirveän kiitollinen vanhemmilleni siitä, että pääsin normaaliin kansakouluun, enkä mihinkään erikoiskouluun. Samoin normaaliin oppikouluun. Kansakoulun sain käydä ihan normaalisti siten, että opettajatkin hyväksyivät minut koulussa. Mutta oppikoulussa minut heitettiin ulos moneen kertaan. [?? 00:09:26] Kotipaikan koulussa opettaja ei kestänyt minua, ja sanoi, että olen häirikkö oppilaille ja opettajille, että kukaan ei pysty oppimaan eikä opettamaan. Meni kantelemaan rehtorille, ja rehtori sanoi, että silloin Pirkon pitää lähteä. Mutta minä en lopettanut koulua siihen, vaan silloin tuli Tanskan vaihe. Kouluni keskeytyi ja sitten jatkoin koulua. Vanhempani olivat jo suunnitelleet minulle Saksaan ja Sveitsiin sihteeriopistoa. Sanoin, että kenestä te puhutte? Minä en ole menossa minnekään, minulla on koulu kesken. En lopeta koulua, ja minä kävin sen loppuun saakka. Vanhempani sanoivat sitten, että oli se onni että pidit pääsi. Halusin näyttää tavallaan epileptikoille, että ei se ole mikään este käydä koulua.
Ippi [00:10:22]: Katja, minkälaisia ennakkoluuloja sinä olet kohdannut?
Katja [00:10:24]: Mietin tuossa, että mitä kerron. Tämä on tällainen tarina; olin valmistumassa maisteriksi Lapin yliopistosta ja uuden edessä. Mietin, että mitäs nyt teen ja minkälaiseen ammattiin. Pääsin ammattiliiton mentorointiohjelmaan ja olin innoissani, että jes, nyt joku kokenut saman alan ihminen tukee minua löytämään oman polkuni työelämään. Tapasimme ensimmäisen kerran ja mietimme minkälainen ihminen olen. Mikä minua kiinnostaa, ja missä olisin hyvä? Siinä vaiheessa olin jo aika sinut sairauteni kanssa, ja totesin lopussa, että minulla on muuten epilepsia, mutta ei se sinänsä vaikuta siis mihinkään. Tämä hetki oli aika kauhea, koska tämä nainen – terkkuja vaan, jos sattuu kuuntelemaan. Hänen käytöksensä muuttui täysin, ja hän totesi, että eihän minusta ole työelämään. Voin mennä johonkin kuntouttavaan, tai tukityöllistetyksi. Olin kuitenkin valmistumassa maisteriksi ja mielestäni ihan niin kuin kuka tahansa nuori silloin. Se oli itse asiassa aika traumaattista, nyt kun mietin jälkikäteen sitä. Myös se, että tavallaan minun roolini aktiivisena asian ajajana oli kuitenkin kysyä tältä naiselta, että miksi kohtelit minua näin. Minun piti olla se ihminen, joka alkoi selvittämään hänen käyttäytymistään minua kohtaan. Tämä oli ehkä minun velvollisuuteni, koska oli asenne, että asioista pitää puhua. Selvisi, että hänen lapsellaan oli ollut vaikeaa epilepsiaa sairastava kaveri, joka oli jotenkin aiheuttanut hänelle tunteen, että kun on epilepsia, on ihan kykenemätön mihinkään. En tiedä. Mutta se oli vähän siinä kohtaa, että se [?? 00:12:19] tosi paljon minun työelämään etenemiseen, koska luotin tähän ihmiseen. Hän tavallaan tietää, ja häneen voi luottaa, ja sitten tuli tällainen stoppi, että eihän minusta ole mihinkään.
Ippi [00:12:30]: Tämä oli vuonna?
Katja [00:12:31]: 2009, olisiko ollut, 2010.
Ippi [00:12:37]: Toivoisi, että tämän kaltaiset tarinat olisivat jotain urbaaneja legendoja. Ja sekin, että epilepsiaa sairastava on saanut mennä naimisiin vasta vuotta -69. Joskus on pesty astioita kloriitilla, kun on pelätty, että se tarttuu. Miltä nämä tuntuvat?
Pirkko [00:12:56]: Sanoisin, että silloin -69 oli vuosi, jolloin tapahtui kaksi asiaa, jotka liittyivät epilepsiaani. Ensinnäkin se, että kun minulle sanottiin kautta kouluajan, että et sinä mihinkään pysty kun olet sairas ja päästä vialla. Silloin kirjoitin ylioppilaaksi. Samana vuonna se laki, epileptikoiden naimisiinmenokielto, kumottiin. Se on ollut aina, että epileptikot eivät saa mennä naimisiin, eikä perhettä perustaa. Se on ollut monen epileptikon ongelma, että on jäänyt yksin. Mutta sanon, että kun olin silloin jo 23-vuotias, niin minulle moni sanoi, että mikset sinä ruvennut seurustelemaan. Minä vastasin, että en kai minä silloin ja siihen maailmanaikaan 23-vuotiaana rupea seurustelemaan. He tietävät jo, mikä minä olen. Olen edelleen heidän mielestään mielisairas, niin en minä lähde tyrkkäämään itseäni minnekään. Eivät he tulleet kysymään. Minulle se aikaisempi tausta teki sen, että en voinut mennä minnekään, koska tiesin, mikä olin muiden mielestä. Siinä ei ollut mitään järkeä minulle ruveta seurustelemaan, koska sitä olisi katsottu sillä lailla, että kuinka tuo seurustelee Pirkon kanssa; hänhän voi saada itse saman taudin. Tämä oli tämä, että se tarttuu.
Ippi [00:14:23]: Tarttuu, ihan kauheeta.
Pirkko [00:14:26]: Kaameeta. Sitten töissä olin rehellinen ja kerroin työnantajalle, että minulla on epilepsia. Niin sitten kun kohtaukset vuonna -81 jäi pois, ja olin töissä, kerroin edelleen, että minulla on epilepsia, koska niitä kohtaustuntemuksia tuli. Heitä harmitti se, että miksi se nyt sitten tulee, kun kerran puhuu tuollaisia. He heittivät pois töistä, koska eivät kestäneet sitä, että mitä minä sanon, että tulee kun ei kuitenkaan tule. Pitäisikö kohtauksia sitten tulla, siitäkö te nautitte, että kohtaus tulee?
Ippi [00:14:58]: Kun sitten sinut on irtisanottu, niin mitä olet näissä hetkissä sanonut?
Pirkko [00:15:04]: Olen lähtenyt siitä, että en työttömäksi jää. Haen seuraavan työpaikan. Otan Helsingin Sanomat esiin ja alan katsomaan työpaikkoja. Jos olen käynyt monta koulua, ja olen aina nauranut, että olen kouluja käynyt tyyppi, minun kanssani ei kannata tapella. Olen myös lähtenyt siitä, että en jää sen takia työttömäksi ja pois töistä, että minut kerran heitetään pois töistä. Työpaikkoja on kyllä, jos on työhaluja. Olen lähtenyt siitä, että minun pitää pystyä osoittamaan se, että jos minut joku heittää pois töistä niin menen seuraavaan paikkaan. Näytän, että minä olen ihan yhtä hyvä työntekijä kuin muutkin. Ei minussa älyssä ole vikaa. Olen monta kertaa sanonut, että ei minun päässäni onneksi ole vikaa. Joskus muuten vaan vähän heittää, mutta monilla muillakin heittää. Monilla terveilläkin heittää.
Ippi [00:16:00]: Kyllä, tämä on tavallaan sitä keskustelua. Olet ehkä aloittanut puhumaan tästä.
Pirkko [00:16:05]: Olen ollut niin avoin aina, että olen sanonut aina. Joku on sanonut minulle, että miksi kerrot sellaista? Sen takia kun en tiedä missä vaiheessa se yhtäkkiä tulla porskahtaa päälle. Minun on varminta ja turvallisinta itselleni kertoa. Minulla on ollut paljon vähemmän niitä tuntemuksia, kun olen kertonut. Jos olen jättänyt kertomatta, olen jännittänyt tuleeko se nyt.
Katja [00:16:29]: Juuri tämä, kyllä.
Ippi [00:16:32]: Minkälainen se tilanne on, kun kertoo? Reagoiko ihmiset jotenkin aina samalla tavalla?
Pirkko [00:16:37]: Minulle positiivisin kokemus tulee koulusta, lukiosta, jossa meidän koulun rehtori ensin otti minut huoneeseensa. Hän kysyi mikä on tilanne, ja sanoi, että hänellä on tällainen ehdotus. Kun nyt minä olen tullut tänne lukioon, niin voitaisiinko tehdä niin, että ennen kuin mitään aletaan osoittamaan niin menisin hänen kanssaan luokan eteen kertomaan tästä sairaudesta. Hän ja minä olimme luokan edessä kertomassa ja lehtori sanoi, että Pirkko on luvannut vastata kysymyksiin. Jos jotain ongelmaa on, Pirkko on sanonut, että jos teillä on kysyttävää myöhemminkin niin kysykää Pirkolta. Pirkko tykkää suorista kysymyksistä. Se helpotti, lukiossa minua ei koskaan haukuttu. Sitten kun tuli ylioppilaskirjoitusten vuoro, hän pyysi minut huoneeseensa taas kerran. Ajattelin, että jaaha, nyt mitä. Hän sanoi, että loukkaako se minua, he ovat opettajien kanssa puhuneet, että minut laitettaisiin omaan huoneeseen kirjoittamaan ylioppilastutkinto. Silloin ei tarvitsisi muiden salissa jännittää, eikä minun siinä omassa huoneessa, että en häiritse muita. Totta kai se sopii minulle, että tämä nyt on liikaa minun, yhden ihmisen, eteen tehtyä huomiointia. Mutta olin hirveän kiitollinen, että totta kai se on parempi muille, jotka samassa salissa kirjoittavat. Ja se meni ihan loistavasti, kukaan ei koskaan huomauttanut mitään, että minua erikoiskäsitellään. Se meni ihan hyvin kaikki.
Katja [00:18:23]: Tuo on sellaista fiksua käyttäytymistä. Jotkut ihmiset tajuavat näitä, että miten tässä nyt handlataan tämä tilanne ja mennään eteenpäin.
Ippi [00:18:33]: Miten Katja sinun koulunkäynnissä on näkynyt epilepsia? Onko sinua kohdeltu silkkihansikkain tai muin hansikkain?
Katja [00:18:42]: Silloin kun olen sairastunut ja aloittanut lääkkeiden syömisen en saanut kohtauksia ollenkaan. Joten kukaan ei tiennyt.
Ippi [00:18:49]: Kerroitko siitä silti?
Katja [00:18:51]: En minä silloin alussa kertonut. Koin, että olen tosi outo ja erilainen. Ja vähän ehkä nuoremmin kun yleensä jouduin miettimänä erilaisuuden teemoja, ja nyt minä poikkea kaikista muista teini-ikäisistä. Ja kuoleman ajatuksia sun muita, koska se on kuitenkin vakava tilanne kun sairastuu. Paljon myöhemmin tajusin, kun olin asunut kimppakämpissä, että kämppiksille kannattaa kertoa. Se on kuitenkin aika kova shokki, jos saa sen kohtauksen ja kämppis ei tiedä mistä on kyse. Sitä kautta ehkä alkoi se, että se on reilua kaikille kertoa siis. Se on minulle järkevää, ja niille järkevää, kun se vaikuttaa arkeen.
Ippi [00:19:38]: Miten esimerkiksi sinun kämppiksesi reagoivat siihen?
Katja [00:19:41]: En muista kyllä mitään negatiivista. He olivat vain, että okei. Ja kyllä minä sitten sain jossain kämpässä aika paljonkin kohtauksia. Sitten he vain totesivat, kun olimme katsoneet telkkariohjelmaa ja makasin lattialla, että hei sait kohtauksen. Minä että okei, mitä siinä telkkarisarjassa tapahtui tällä aikaa, että kertokaas minulle, minulla jäi nyt tuollainen 10 minuuttia näkemättä. Että ei ole siitä kyllä huonoja kokemuksia.
Ippi [00:20:05]: Onko kertominen neutraali asia, vai lykkääkö sitä mielellään aina huomiseen?
Katja [00:20:09]: Kyllä, sitä alkaa jännittämään. Ja tulee näitä huonoja kokemuksia, niin sitten ei oikein uskalla. Ainakin minun pitää tavallaan ajatella, että nyt se on kerrottava. Sitten on kaikille helpompaa. Olen aika pitkään tehnyt vapaaehtoistyötä epilepsiayhdistyksissä ja -liitossa, niin sen on ottanut tavallaan rooliksi, että jonkun pitää puhua. On myös missio siellä taustalla, jos kukaan ei puhu niin asiat eivät etene.
Ippi [00:20:37]: Te olette kyllä harjoitelleet tätä epilepsiasta puhumista.
Katja [00:20:40]: Me olemme vähän sielunsiskoja Pirkon kanssa. Meillä on molemmilla kasvanut tarve siihen, ja olemme tajunneet, että tästä pitää puhua. Se muuttaa asioita, että niistä puhutaan. Kyllä odotan sitä aikaa, kun on pitkään puhuttu, että Suomessa tulee työvoimapula. Suomessa on aika paljon ihmisiä, jotka ovat päteviä, koulutettuja ja asiansa ammattilaisia. Sitten kun he menevät työpaikkaan ja saavat kohtauksen, se on jotenkin poissa niiden osaamisesta. Kun eihän se ole. Milloin tajutaan, että he ovat yhtä arvokasta työvoimaa? Tästä minulla ei ole omaa kokemusta, mutta se on käsittämätöntä, että yksi kohtaus. Pelko tavallaan menee sen edelle, että ei arvosteta työntekijää.
[Musiikkia]
Ippi [00:21:46]: Pirkko kerroit siitä, että sinut on laitettu esitelmöimään epilepsiasta. Tämähän on aikamoinen vaade, että hänen pitäisi haluta kertoa sairaudestaan. Tavallaan profiloitua myös, että minä olen tämä sairaus. Vielä epilepsia, joka on iso ryhmä hyvin erilaisia tapoja, millä se ilmenee. Miten olette sen kanssa taistelleet, että tarvitsee olla sellainen luennoitsija, mutta kuitenkin haluaisi määrittyä ihmisenä eikä epilepsiaa sairastavana?
Katja [00:22:21]: Se on ollut pitkä prosessi. Kyllä minäkin olin hiljaa tyytyväisenä ja liityin Epilepsia -liittoon, kun halusin, että olen jossain yhteisössä mukana. Todella monta vuotta meni siihen, että uskalsin puhua. Sitten tavallaan koin, että olen luottamusrooleissa, että pitää puhua. Mutta ainahan tavallaan pistät itsesi likoon ja kerrot jostain sellaisesta, mikä ei ole ihan normipuhetta, kahvipöytäkeskusteluja. Menet sen sairauden edellä kertomaan omasta, niin ei se aina helppoa ollut. Mutta olen kokenut, että se on tietty tehtävä elämässä. Se on minun roolini tietyllä tavalla kuitenkin, että jotenkin pitää yhteistä hyvää tässä maailmassa tehdä. Silloin se oli minun roolini olla se ihminen, joka aina.
Pirkko [00:23:16]: Minä olen ilmeisesti ollut niin avoin, että en ole osannut… Meillä oli apulainen ja hän sanoi, että sie et kanssa osaa pelätä mitään ja tajuta, että ihmiset haukkuvat sinua heti. Minä sanoin, että niin, minkä takia he haukkuvat. Sitä minä en ymmärrä, että minkä takia he haukkuvat. Jos heillä on vaikka migreeni niin en minä niitä hauku, tai diabetes niin antaa olla. Ei se ole minun. Menen auttamaan, jos autan heitä. Minä vain kerron siitä sen takia ihmisille, että jos tulee jotain häikkää niin he tajuavat, että se voi johtua siitä, että minulla on tällainen sairaus. Jos rupean sitä häpeämään, niin saan vain enemmän ja enemmän pilkkaa osakseni. Siitä olen aina katsonut, että olen valmis puhumaan siitä. Minun ei ole mitään järkeä vaieta siitä, jos halutaan kerran tietoa vievän eteenpäin ja ihmisten ymmärtävän asian. Minusta se on kamalaa, että vaietaan siitä sitten. He, jotka eivät uskalla siitä puhua, he pitää saada uskaltamaan puhua sillä, että toiset uskaltajat puhuvat heidän puolestaan.
Katja [00:24:36]: Ja toisaalta kyllä mielestäni jokaisella ihmisellä on oikeus olla puhumatta, jos ei tunnu siltä. Ei rohkea, tai halua, että kuitenkin yksityisyyden suoja. Silti, jos tuntuu siltä niin.
Ippi [00:24:50]: Haluaisitteko te mieluummin, että ihmiset kyselevät, vai että kerrotte oma-aloitteisesti?
Pirkko [00:24:53]: Mielestäni mielenkiinto asiaan olisi aina positiivinen ele. Jos ihmisellä on mielenkiintoa tietää asiasta enemmän, niin silloin asiat menevät parempaan päin. Minä kerron itsekin, mutta hyvin harkitusti kenelle ja missä tilanteessa.
Katja [00:25:13]: Minä ensimmäisissä työpaikoissa täällä Helsingissä saatuani työpaikan menin sitten kertomaan esimiehelle, että nyt on tällainen kuin epilepsia. Sitten hymyssä suin totesimme, että pidetään pieni palaveri työporukalle missä kerron, että on epilepsia. Ja mitä jos saan kohtauksen, mitä pitää tehdä. Annoin epilepsia esitteitä, ja tavallaan sitten oli ihan kivakin, jos joku kysyi jotain. Mutta se oli lähinnä tietoisku, että sitten kaikki tiesivät.
Ippi [00:25:43]: Jos vielä puhutaan tämän päivän ennakkoluuloista, niin moni asia on parantunut. Törmäätkö sinä Katja tämän päivän kaatumatauti -tyyppisiiin vahvoihin ennakkoluuloihin? Joihin edelleen törmää, vaikka ei haluaisi törmätä?
Katja [00:25:59]: Nyt pitää kyllä sanoa, että minä en… Ehkä ne ovat oman mielen, vanhoista kokemuksista johtuvia omia pelkoja, jotka vaikuttavat kuitenkin siihen, että miten avoimesti niistä asioista puhuu. Et koskaan tiedä, mitä muut ihmiset ajattelevat. Monet ystäväni ihmettelivät silloin nuorena, että miksi sinä et kerro. Se on sairaus muiden sairauksien joukossa, mutta kun he eivät tajunneet. Tämä on vain asia, jota harva tajuaa, jos ei sitä itsellä ole, miten asenteet saattavat olla todella omituisia ja todella syrjiviä. Sitten omassa mielessä on pelko, että mitäs jos vieläkin. Tämmöistä tämä on. Sitten se ehkä menee niin, että jos kerrot, että sinulla on epilepsia, niin edustat pelkästään sitä ihmistä, jolla on epilepsia. Ihminen on paljon muutakin, kuin se oma sairaus. Sitten sinusta tulee ”the epilepsiaa sairastava ihminen”.
Pirkko [00:26:52]: Siitä on edelleen ennakkoluulo ja jälkimaininki. Että ai hänellä on epilepsia, hän on semmoinen. Että häntä ei oteta ihan vakavasti. Mutta minä olen ottanut sellaisen elämänasenteen, että olen antanut tietää, että hei miksi pitäisi olla niin vakava. Voin olla hirveän hauskakin tyyppi, jos minun annetaan olla hauska tyyppi. Ei yksi epilepsia minun elämääni kaada, yksi kynnys voi kaataa paljon enemmän kuin mikään sairaus. En anna sen häiritä itseäni, että älkää tekään antako sen häiritä jos minulla on epilepsia. Kun minäkään en anna, niin se on ihan turha teidän tuhlata aikaa siihen, että minulla on epilepsia. Tässä ihan pari vuotta sitten, ihan ystävien kesken yksi tuttava sanoi muille tuttavilleen, joita en tuntenut. Kesken kaiken kun olimme samassa tilaisuudessa hän sanoi vain, heitti yhtäkkiä, kuvitelkaa, toi on ollut Tanskassa mielisairaalassa. Minä kuuntelin, olin että… jälkeenpäin sanoin hänelle, että kuule mietitkö yhtään, oletko ottanut asiasta yhtään selvää. Nämä ihmiset eivät tienneet, minkä takia olen ollut Tanskassa, et sanonut mitään epilepsiastani ja sitä paitsi Tanskassa ei ole mielisairaalaa vaan epilepsiaklinikka. Nyt tiedän, että olen hullu sinun ystäviesi silmissä, mutta ei se mitään, olen ollut ennenkin hullu.
Katja [00:28:31]: Niin, mikä tarve hänellä oli kertoa asiasta? Tuollaista en tajua.
Pirkko [00:28:35]: Niin, en ymmärrä minkä takia hän kertoi. Hän yhtäkkiä vain huitaisi kaikkien ihmisten, minulla tuntemattomien ihmisten kuullen tämän. Tästä ei ole kuin puolitoista vuotta aikaa. Minulla rojahti kaikki, minulle oli kuin puukolla veistetty uudelleen auki kaikki haavat. Ei se koskaan häviä minusta, että mielisairas mikä mielisairas toisten mielestä.
Ippi [00:29:03]: Miten te jaksatte tätä kaikkea? Onko teillä joku toteemieläin?
Pirkko [00:29:08]: Ei kun olen lähtenyt siitä, että jos ihminen lähtee sanomaan noin kuten tämä ihminen sanoi; niin tyhmä ei ole minä vaan tyhmä on se ihminen.
Katja [00:29:15]: Ei se minulle enää mikään iso asia ole, että se nyt kuuluu elämään. Kaikilla on omat juttunsa, sen on myös tajunnut pikkuhiljaa.
Ippi [00:29:26]: Mikä on parasta, mitä epilepsia on tuonut teidän elämään?
Katja [00:29:27]: Vaikeaa toki sanoa, siitä on niin kauan kun olen sairastunut. Olen ollut niin nuori. Mutta kyllä väitän, että oma pitkäaikaissairaus laajentaa maailmankuvaa. Ymmärtää vahvemmin sitä, että minkälaista kaikkea vaihtoehtoja meillä tässä elämässä on ja tulee eteen. Toki olen saanut ystäviä ihan sitä kautta myös, että olen tavannut muita, joilla on samat elämäntilanteet, tärkeitä ystäviä. Ja olen oppinut myös järjestömaailmasta ammatillisia valmiuksia. Kyllä sanon, että tässä on ollut myös hyviä puolia.
Pirkko [00:30:00]: Minä sanoisin, että [?? 00:30:03] oudolta niin olen sanonut, että olen ollut onnellinen, että lapsena sairastuin. Koska se on ollut sen jälkeen minun elämääni. En tiennyt ,mitä on terve elämä, mielestäni olen aika terve. Olen aina nauranut, että mitä jos minä paranen, mitä minä sitten teen. Minun pitäisi sopeutua uudestaan.
Katja [00:30:22]: Uusi vertaistukiryhmä.
Ippi [00:30:31]: Katja ja Prikko, kiitos kun kävitte ja jaoitte teidän tarinat. Kiitos kuulija, että kuuntelit Epilepsialiiton podcastin ”Joka sadas”. Hastagilla #jokasadas voi osallistua keskusteluun sosiaalisessa mediassa, ja jos tykkäsit tästä jaksosta niin kerro siitä toki muillekin. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.
[musiikkia]
[äänite päättyy]