#jokaSadas-podcast: Tekstiversio, jakso 3

Tämä on litteroitu versio Epilepsialiiton #jokaSadas-podcastista.

Jakso 3: Epilepsia työpaikalla – arkinen juttu vai elefantti kahvihuoneessa?

Merkkien selitykset:

[?] = sanan kirjoitusasusta ei voi olla täysin varma, mutta merkitys on ainakin sinne päin. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [sana? 00:15:44]
[??] = sanasta ei voinut saada selvää, joten se on täysin epävarma tai sitä ei voitu kirjata ylös lainkaan. Sanan äänityskohta merkitään tekstiin ylös esim. [?? 00:15:44]
[tekstiä] = äänet tai litteroimatta jätetyt kohdat merkitään tekstiin hakasulkeisiin, esim. [naurahtaa] tai [haastattelu keskeytyy hetkeksi, kun haastateltava vastaa puhelimeen]

[äänite alkaa]

Musiikkia [00:00:05]:

Puhuja 1 [00:00:07]: Kyllähän se minun ammatillinen osaamiseni myös kyseenalaistetaan epilepsiani myötä. Aina mietitään, että kykenenkö, osaanko, pystynkö minä.

Puhuja 2 [00:00:13]: Minä haluan taistella työpaikkani puolesta, ja tämän työn puolesta. Tämä on sitä työtä mitä haluan tehdä juuri nyt.

Musiikkia [00:00:29]:

Puhuja 3 [00:00:35]: Yleensä, kun puhutaan, miten työ yhdistetään johonkin, perhe on se toinen elementti. Tässä podcastissa se on epilepsia. Tämä on Joka sadas. Minä olen Ippi Arjanne.

Musiikkia [00:00:53]:

Puhuja 3 [00:01:00]: Periaatteessa epilepsia ei estä juuri mitään ammatteja, mutta mitä käytännössä? Millaisia kapuloita epilepsia laittaa työelämän rattaisiin? Miten työkaverit suhtautuvat, miten esihenkilöt suhtautuvat? Tänään vierainani on kaksi ihmistä, joiden epilepsiat ovat vaikuttaneet heidän töihinsä. He ovat Eija Uusitalo ja Marika Raitanen. Tervetuloa molemmille.

Puhuja 1 [00:01:17]: Kiitos.

Puhuja 2 [00:01:19]: Kiitoksia.

Puhuja 3 [00:01:20]: Eija ja Marika, te olette molemmat töissä lasten parissa. Ja täällä 50 molemmilla puolella. Eija on tehnyt työnsä lastensuojelussa ja Marika varhaiskasvatuksen parissa. Te olette molemmat valinneet alanne aikanaan niin, että ne ovat tuntuneet hyviltä pitkään. Saanko sellaisen tiivistyksen, että minkälaisia töitä te olette tehneet? Jos Eija aloittaa.

Puhuja 1 [00:01:41]: Olen oikeastaan ollut lasten ja nuorten parissa todella varhaisesta iästä lähtien. Sitten päädyin perhetyöhön, perheiden kanssa työskentelemään kauan sitten. Lastensuojelu vei minut mukanaan. Aloitin sen alan urani koulukodista ja sitten olen ollut lastenkodissa, vastaanottokodissa, kotiin tehtävässä perhetyössä ja nyt viimeiset lähes kymmenen vuotta ympärivuorokautisessa perhekuntoutuksessa.

Puhuja 2 [00:02:19]: Joo. Olen -95 valmistunut lastentarhan opettajaksi, eli varsinainen päätyöni on ollut varhaiskasvatuksen puolella. Eli silloinen lastentarhan opettaja, nykyinen varhaiskasvatuksen opettaja. Ja vakan, eli varhaiskasvatuksen puolella, olen toiminut esimiestehtävissä. Olen ollut varajohtajana ja johtajuuttakin tehnyt viran sijaisena. Ja esikouluopettajana, ynnä muuta sellaista, sillä puolella. Sitten on kaikkia muitakin hommia, joita olen jossain kohtaa päätyöni ohella tehnyt. Ja tälläkin hetkellä olen mukana muun muassa tapahtumissa erilaisia työtehtäviä. Eli pääsääntöisesti näin, mutta sitten eksyn kaikenlaisille poluille. Eli olen ollut tuottamassa mummoille ja papoille Kulttuuri-vitosta, ohjelmaa, muun muassa.

Puhuja 3 [00:03:04]: Teitä yhdistää myös epilepsia tämän lasten parissa tehtävän työn lisäksi. Eijalla se on todettu reilu 40 vuotta sitten 15-vuoden iässä ja Marikalla 29-vuotiaana. Molemmille on siis kokemuksen rintaääntä ehtinyt tässä kertymään. Jos otetaan pieni historiakatsaus niin kuinka vaiherikkaita teidän epilepsianne ovat olleet? Minkälaisia kohtauksia ja kuinka usein? Onko ollut lääkesäätöä tai muuta?

Puhuja 1 [00:03:37]: Tämä onkin rimpsu. 2001 sairastunut, monenlaisia lääkekokeiluja. Lääkäreiden oli helppo löytää minun epilepsiani, eli se on ollut helppo diagnosoida. Ja minulle on kokeiltu vähän kaikenlaista, eli minulle on tehty sellainen – kallon sisään porattu neljä reikää ja katsottu, että mistä kohtaukset tarkalleen lähtevät. Ja ajatuksena on ollut, että jos pystyttäisiin leikkaamaan, että se olisi ollut yksi niistä parantavista konsteista, mutta minua ei pystytä leikkaamaan: minulta lähtee kummaltakin ohimolohkolta kohtaukset.

Ja sitten minulla on ollut sellainen vagustimulaattori [? 00:04:03] rinnassa, vähän niin kuin sydämen tahdistin, mutta ei toimi kuitenkaan niin. Eli siitä menee piuha vagushermoon ja antaa sinne sähköimpulssia, mutta sen käyttö ei onnistunut. Se teki minulle kystan, eli nestepaiseen,

tuohon hengitysteiden viereen niin, että se tukki niitä. Jouduttiin ottamaan sekin pois – tosin sekään ei poistanut kohtauksia.

Eli lääkekonstit, leikkausjutut ja stimulaattorihoitoa on kokeiltu. Eli minulla ei tällä hetkellä ole kuin syväsähköstimulaattori vaihtoehtona, joka voisi poistaa kohtauksia. Ja saan kohtauksia edelleenkin paljon. Laskennallisesti noin 60–100 kuukaudessa. Ja minulla on tajunnanlaskukohtauksia niistä suurin osa, ja sitten on kohtausryvästymiä, joissa kouristelen seassa.

Puhuja 3 [00:04:51]: Eli millaisia nämä ovat käytännössä?

Puhuja 1 [00:04:49]: Kuta kuinkin ne ovat ilmeisesti aina samankaltaisia, eli jos on muutama kohtaus, niin lähden vaeltelemaan ja hiplailen vasemmalla kädelläni. Olen sellainen, etten ymmärrä kuka olen, missä olen ja mitä tapahtuu. Ja kyselen, että missä on minun oma Jukkani, joka on puolisoni. Se kestää jonkin aikaa, kunnes läheiset sanovat, että tipahdan kuin keitetty spagetti alas. Eli sitten tipahdan. Ilmeisesti jossain kohtaa siinä on pieni tajuttomuus ja sen jälkeen nukahdan. Ja sitten voi olla, kun herään siitä, kestää jonkin aikaa ja tulee seuraava kohtaus. Ja joskus on kohtausryvästymiä, jotka lähtevät.. Sanon, että jos aamusta lähtee tulemaan kohtauksia niin voi olla, että ne tulevat kolmeen-neljään saakka. Silloin tarvitsen muiden ihmisten apua ja tukea paljon, en pääse pissallekaan itsekseni. Minulla ei jalat kanna, eikä mikään paikka pelitä. Se on välillä sellaista, että tarvitsee paljon apua.

Ja minulla on käytössä sitten.. Puolisoni on myös omaishoitajani. Eli tarvitsen apua kaiken aikaa. Riippuen siitä onko kohtauksia vai ei.

Puhuja 3 [00:05:58]: Ja sitten sinulle on myös myönnetty henkilökohtainen avustaja, mikä on siis harvinaista. Sitä ei saa diagnoosin perusteella, vaan sen toimintakyvyn. Ja sinun kohdallasi se on sen verran alentunut, että tällainen on käytössä.

Puhuja 1 [00:06:13]: Joo. Todellakin, minulla on henkilökohtainen avustaja. Ja se on sekä työssä, että voisi olla myöskin tarpeen tullen vapaa-ajalla, eli tarvitsen sen 24/7 apua. Kun kohtauksistani ei tiedä, että milloin ja missä ne tulevat, enkä itse tunnista niitä millään lailla, en pysty ennakoimaan minulle tulevaa kohtausta. En niitä tunnista. Eli en pysty hälyttämään apua. Sen vuoksi joku ihminen vahtii minua kaiken aikaa.

Eli toisin sanottuna se on siinä mielessä minulle mukavaa, eli aina läheiseni eivät ole kiinni minussa. Eli läheisten ei tarvitse miettiä omia töitään ja menojaan sen mukaan, vaan minulla on henkilökohtainen avustaja, joka esimerkiksi mahdollistaa työssäkäyntiäni. Aina sanon, että jos asuisin yksin niin sittenhän minä asuisin jossain palvelutalossa. Sitten se varmaan toimisi niin.

Puhuja 3 [00:06:59]: No entä sitten Eija?

Puhuja 2 [00:07:03]: Minun epilepsiani on Marikan tarinaan verrattuna kovasti hyvätapaisempi ja kiltimpi versio, jos näin voi ilmaista. Olen saanut diagnoosin 15-vuotiaana ja on ollut sellaisia suvantovaiheita tässä. Kahteen otteeseen lääkitys on purettu. Ja viimeisen kerran lääkitys on aloitettu vuonna 2007. Jonkunmoisen hakemisen ja lääkekokeilujen jälkeen löytyi onneksi lääkitys, eli olen ollut kohtaukseton vuodesta 2008. Minun kohtaukseni ovat olleet poissaolokohtauksia, tajunnanhämärtymiskohtauksia. Ja nuorena, lapsena, saanut niitä tajuttomuuskouristuskohtauksia. Viimeiset vuodet tosiaan ihan kohtaukseton.

Puhuja 3 [00:07:56]: Eli sinulle tällainen kävely kauniissa pakkaspäivässä ei ole surmanloukku niin kuin Marikalle voi olla?

Puhuja 2 [00:08:03]: No ei onneksi tällä hetkellä.

Puhuja 1 [00:08:10]: Joo, ja jäin miettimään tuota mitä Eija sanoi. Kyllähän minullakin lääkkeet, syön kolmea lääkettä vakituisesti joka päivä. Niin ehkä ne poistavat tajuttomuuskouristuskohtaukset, jotka tulevat ihan puskista, niin ainakin kuvittelemme lääkäreiden ja läheisten kanssa. Siitä meillä ei sitä vankkaa tietoa ole, kun emme uskalla kokeilla, että olisin ilman lääkkeitä.

Tajunnanlaskukohtaukset, niin.. Pakkaseen olen joskus aikoinani jäänyt kolme kertaa niin, että läheiset ovat ajatelleet, etten enää sieltä selviä. Eli silloin, kun emme ole oikein ymmärtäneet sitä, että myöskin lähden ulos itsekseni vaeltelemaan silloin kun minulle tulee kohtaus. En ymmärrä sitä. Osaan avata ulko-oven ja kävellä jonkin matkaa. Tai pystyn kävelemään jonkin aikaa kunnes jään sinne hankeen – ja todellakin jään sinne hankeen. Se on sellainen hieman paha paikka.

Puhuja 3 [00:08:53]: Eikä sinun epilepsiassasi ole löydetty mitään laukaisevia tekijöitä?

Puhuja 1 [00:08:58]: En tiedä osaanko ihan tästä luetella, niitä on.. No, esimerkiksi, joo. Meille se ei ole enää kummallista, ettei meillä ole illalla televisiossa ollenkaan ääniä päällä. Tai esimerkiksi jotkut hajut, voimakkaat hajut, ne laukaisevat saman tien. Niitä löytyy paljon.

Puhuja 3 [00:09:12]: Tuossa on aika monta tekijää mainittu, jotka vaikuttavat elämään. Ja sitten vielä se miten se vaikuttaa työelämään. Eija, kun 15-vuotiaana sait diagnoosin niin elettiin vuotta -77. Ilmapiiri, tietoisuus epilepsiasta oli aivan toinen kuin nykyään. Vaikuttiko se silloin sinun tulevaisuudensuunnitelmiisi?

Puhuja 2 [00:09:35]: Ei se sillä tavalla vaikuttanut. Olen jälkeenpäin ajatellut, että olin silloin niin nuori. Ja en edes muista, että olisin kauheasti järkyttynyt diagnoosista. Voi olla, että se suojeli jotenkin mieltäni, etten edes halunnut ajatella – tai mitä se nyt sitten olikaan. Mutta se muistikuva, että sain lääkkeet ja kohtaukset loppuivat siihen. Eli lääkitys silloin auttoi. Tosin lääkkeet veivät jonkin verran pään sekaisin ja tokkuraan, mutta muuten en ajatellut, että olisin ollut jotenkin erilainen nuori tai voinut haaveilla sellaisista.. No, en ole kyllä koskaan haaveillut lentäjän tai sukeltajan ammatista, jotka nyt ensimmäisenä tulevat mieleen, että ne olisivat epilepsiaa sairastavalta poissuljettu. Ehkä haaveenikin olivat aika realistisia. Ei se silloin tuntunut kauhean, siitä ei kauheasti puhuttu edes. Tavallaan sairastuin, sitten söin lääkkeitä ja paranin, mielestäni.

Puhuja 3 [00:10:39]: No Marika oli sitten jo ehtinyt työelämään, kun epilepsia liittyi seuraan ja jonkinlaiset ammatilliset suuntaviivat oli vedetty. Mitä epilepsian puhkeaminen teki Marika sinun elämällesi?

Puhuja 1 [00:10:53]: Joo. Nyt, kun kysyt noin, niin kyllähän voin sanoa, että olin kovin kunnianhimoinen. Olin ajatellut, että miten opiskelen tai etenen. Olin aina tykännyt työstäni ja siitä varhaiskasvatuksen kentästä. Kyllä minulla suunnitelmia oli paljon. Ja silloin, kun sairastuin, en ehkä myöskään itse hoksannut sitä, että mistä kaikesta on kysymys.

Ehkä se, että kun en tunnista kohtauksiani niin minähän en vieläkään itse ymmärrä, että niissä on.. Ehkä en sitä pelkoa kohtaa sillä tavalla, että pelkäisin kohtauksia päivittäin. Kohtauksia kun tulee niin paljon, niin en voi pelätä joka päivä. Niin en sitä silloinkaan ajatellut niin. Ehkä en ihan silloin alkuun tajunnut sitäkään, että kyllähän sellaisia vaaranpaikkojakin varmasti oli. Sain kohtauksia töissäkin, sain varmaan aika paljonkin.

En itse asiassa suoraan sanottuna edes tiedä, että minkä verran, koska ei silloin alkuunsa niistä ollut paljoa puhetta. Ihan alkuun minulla oli hyvät työkaverit ensimmäisen vuoden. Se meni hyvin sillä lailla, etten jäänyt koskaan mihinkään yksin lasten kanssa. Sitten työkavereita ja -yhteisöjä vaihtui.

Sitten jossain kohtaa kävi niin, että työyhteisöni pelkäsi minua niin paljon. He kokivat, että on ahdistavaa ja jopa masentavaa työskennellä minun kanssani. Ja minä en sitä oikein itse silloin hoksannut, että miksi. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että onhan se aika pelottavaa tehdä ihmisen kanssa töitä, josta et tiedä onko hän tajuissaan hetken päästä. Onko hänestä vastuunkantajaksi, ymmärtääkö hän ylipäänsä yhtään siitä mitä hän täällä tekee.

Silloin en ymmärtänyt sitä. He tekivät sellaisen kirjelmän, että nyt on tehtävä jotain – ei tuo voi olla täällä töissä. Minä jotenkuten en ymmärtänyt. Tänä päivänä ymmärrän hyvin ja olen ihan kiitollinenkin siitä, että kirjelmä tehtiin ja mietittiin, että kuinka minun kanssani on. Voinko tehdä varhaiskasvatuksen opettajana töitä. Ja niin siinä sitten todettiin työnantajankin puolelta, että tämä ei ole järkevää. Ja lähdin uudelleenkouluttautumaan.

Musiikkia [00:13:13]:

Puhuja 3 [00:13:33]: Ehdit siis Marika kuitenkin olla vielä muutaman vuoden kuitenkin ikään kuin normaalisti töissä?

Puhuja 1 [00:13:35]: Kyllä. Eli minun lastentarhan opettajan koulutukseni on opistotasoinen koulutus. Eli siinä kohtaa, 2005, hain yliopistoon opiskelemaan. Ja hain sinne elinikäisen oppimisen puolelle lukemaan kasvatustieteitä. Ja opiskelin sieltä maisteriksi neljässä vuodessa. Eli se oli uudelleenkoulutusta, uudelleenkoulutus voi kestää neljä vuotta. Joku aina miettii sitä, että kuinka minä sen sitten tein, mutta sanon, että minulla oli kaverinani epilepsia. Sen kanssa tein sen hyvin.

Kun tämän sairauteni kanssa ei koskaan tiedä mitä huominen tuo tullessaan niin tänään tehdään kaikki se mihin tänään pystytään. Ja sehän teki opiskelustakin mielekästä, koska jos minulla oli jokin essee palautettavana niin se tehtiin tänään. Tai jos johonkin tenttiin luettiin niin siihen luettiin aina silloin kun oltiin tajuissaan niin ei jäänyt mikään homma tekemättä. Ne tehtiin aika nopeasti, jonkun mielestä, ne opinnot.

Opiskelin maisteriksi. Olin Invalidiliitossa hetken aikaa tekemässä yhtä projektia. Minua pyydettiin siihen samoihin aikoihin, kun tein gradua, ja pystyin tekemään sitä työtä. Ja kun graduni sain valmiiksi, ja opinnot valmiiksi, niin työnantajan kanssa keskusteltiin, kuinka sitten tehdään. Mikä sitten olisi minun jatkoni. Työnantajani sanoi, että siihen samaan työtehtävään voisin tulla. Eli varhaiskasvatuksen opettajan hommiin. Silloinkin olin lähtenyt varajohtajan paikalta ja varajohtajaksi sitten siinä tulinkin sen jälkeen, kun palasin kentälle töihin. Palaamiseni mahdollisti henkilökohtainen avustaja.

Eli se teki sen, että kun minulla oli joku, joka vahti minua, niin työkavereiden ei tarvinnut ottaa sitä vastuuta minusta. Eli minä sain keskittyä siihen perustyöhöni, mikä minulla on, sekä työkaverini saivat keskittyä perustöihinsä. Ja henkilökohtaisen avustajani tehtävä on huolehtia minusta ja siitä, että olen tajuissani ja kunnossa, sekä pystyn siitä työtehtävästäni suoriutumaan.

Puhuja 3 [00:15:28]: Marika, luettelit äsken kaikkia niitä ärsykkeitä mitkä niitä kohtauksia voivat aiheuttaa. Niitä on paljon, ja onhan päiväkoti myös sellainen ympäristö, missä sellaista ärsykettä piisaa. Eija, sinun työssäsi sitten haasteita aiheuttaa vuorotyö.

Puhuja 2 [00:15:44]: Kyllä. Toki tunnistan nukkumisen tärkeyden, syömisen ja säännöllisen päivärytmin tärkeyden. Minulla ei sinänsä muita laukaisevia tekijöitä ole ollut. Mutta kyllä, olen nyt tehnyt sen vajaan kymmenen vuotta vuorotöitä. Toki tein nuorena aikuisena ja silloin, kun ei ollut lääkityksiä, ihan kolmivuoroa, mutta tässä nykyisessä työssäni aloitin sen 2-vuorotyönä. Ja sitten joitain vuosia sitten, onko tästä nyt neljä vuotta.. Työ muuttui kaikille kolmivuorotyöksi, paitsi minun kohdallani. Käytiin sellainen kohtuullisen pitkä prosessi, kun luulin, että joudun luopumaan työstäni ja siirtymään johonkin toisiin tehtäviin, tai minut siirretään, koska esihenkilöt olivat siinä kohtaa sitä mieltä, että kaikkien on pakko tehdä sitä kolmessa vuorossa. Eli myös yövuoroja. Mutta minulla sitä mahdollisuutta ei ollut, jouduin tai pääsin sitten tällaiseen työkykyarvioon työterveyshuollon kautta.

Ja kipuilin sitä kyllä aika paljon. Näin jälkeenpäin olen miettinyt, että se oli ehkä sellainen minun ja epilepsian yhteiselossa haastavin vaihe. Kun tosiaan ajattelin, että.. Koin itse, että olin ihan yhtä hyvä ja kelvollinen työntekijä kuin olin ollut siihenkin asti ja mielestäni tein työtä todella hyvin. Sitten koin, etten ollutkaan enää yhtäkkiä sen enempää esimiesten kuin työkavereidenkaan mielestä kykenevä tekemään sitä työtä, vaikkeivat he niin sanoneet eivätkä ajatelleet, mutta kun vaatimus oli, että kaikkien pitää pystyä myös hoitamaan yövuorot. Kyllä siellä kovaa keskustelua siinä kohtaa käytiin ja olin aika allapäin, mieli maassa ja valmis jo jossain vaiheessa, että hakeudun vapaaehtoisesti sitten itse jonnekin muualle töihin. Vaikka ajattelin, että tämä on juuri sitä mitä haluan tehdä, en lähde mihinkään.

Onneksi sain sitten todella hyvää tukea työterveydestä ja myös luottamusmies oli siinä tukenani. Jotenkin sain sen kaivettua itsestäni, myös sen ammatillisen itsetunnon. Että olen lisäkouluttanut itseäni vuosien varrella, minulla on pitkä työkokemus ja tämä on sitä työtä mitä haluan tehdä ja tässä työssä koen olevani hyvä. Jos en sen takia ole toisten mielestä kykenevä, etten epilepsiani vuoksi voi yövuoroja tehdä, niin sitten muut saavat sen päätöksen tehdä. Minä en tästä luovuta ihan näin vain. Ja onneksi en luovuttanut, koska sitten lopputulema oli oikein hyvä.

Sen työterveyden ja ehkä työsuojeluvaltuutetun tuella, ja organisaatiossa oli sillä hetkellä, tai varmaan vielä tänä päivänäkin, sellainen vastuuhenkilö, joka uudelleensijoittaa ihmisiä, jos tulee tällaisia tilanteita. Huolehtii työhyvinvoinnista. Hän osallistui myös siihen ja totesi, että on kysymys ammattitaitoisesta ja pätevästä henkilöstä, joka pystyy hoitamaan tämän työnsä, muttei työvuoroja – häntä ei siirretä ja hän saa jatkaa tässä työssään. Ja sain jatkaa. Se on ollut kyllä kauhean ihanaa, että olen voinut tehdä sitä samaa työtä ilman niitä työvuoroja.

Ei se mitenkään minun ansiotani ollut, mutta muutenkin organisaatiossa ja työpaikalla on menty eteenpäin. Tänä päivänä en ole ainoa, joka omista syistään tekee kahta vuoroa, ei niitä yövuoroja.

Puhuja 3 [00:19:45]: Miltä kuulostaa, Marika?

Puhuja 1 [00:19:50]: Kuulostaa aika tutulta. Luulen, että meillä on varmaan ollut toimintakulttuurissa kautta linjan erilaisissa työtehtävissä se, että kaikki tekee kaikkia asioita. On ollut vaikeaa nähdä sitä, että ihmisellä voi olla osaamista ja taitoa, työkokemusta, jota kannattaa hyödyntää, vaikka hänellä olisi sitten jonkin asian suhteen se mitä hän ei pystyisi tekemään. Kyllä minullakin, jossain kohtaa itsekin ymmärsin sen itse, että se varhaiskasvatuksen opettajan työ, että teen viisi päivää viikossa täyttä työaikaa, niin siihen yksinkertaisesti kehoni ei kestä. Eli lähdin sitten osatyökyvyttömyyseläkkeelle, eli teen tällä hetkellä 60 prosenttia. Ja sitten esimiesten kanssa mietimme sitä, ettei ole kovinkaan järkevää olla esimiestehtävissä. Se, että tekisi vajaata työaikaa, se ei oikein toimi.

Siirryin sitten perus varhaiskasvatuksen opettajan työtehtäviin. Kyllä sitä työterveyttäkin muuten tarvittiin välillä miettimään ja pohtimaan yhdessä näitä asioita. Työterveys on ollut aika keskeinen ja samoin, kuten sanoin, että hoitava taho on ollut hyvin keskeinen näissä erilaisissa neuvotteluissa ja palavereissa. On ollut ehkä vaikeaa ymmärtää, että mitä epilepsia tarkoittaa. Siihen on tarvittu tulkkia väliin. Sillä on ollut kyllä merkityksensä.

Nykyään, jos mietin sitä tilannetta, niin tällä hetkellä ei enää. Se on sen verran tuttua jo kaikille. Kyllä työyhteisössäni väki tietää, ettei minun kannata sinne nukkariin mennä. On monta muutakin tilannetta, joita minun ei kannata tehdä. Nykyään pystymme hymyilemään ja jos on oudompi ihminen tai joku ajattelee, että kyllä kaikkien pitää pystyä tekemään kaikkia hommia, niin nykyään sanon, että kyllä minä tulen. Pääsen sen jälkeen kotiin loppupäiväksi. Se on sellainen vitsin aihe jo.

Tuo ajatus siitä, että kaikki tekee kaikkea.. Se on ollut aika, sanotaan, että aika sitkeä ajatus.

Puhuja 2 [00:21:54]: Niin. Ajattelen, että miten ihanaa ja joustavaa siellä sinun työyhteisössäsi onkaan ollut ja on, että siedetään tuollaista. Voi olla ihminen, jolla on avustaja siellä. Ja voit tipahtaa jonkin työtehtävän jälkeen kuin spagetti. Sehän on kauhean ihanaa, että on sellainen työyhteisö. Ja jos ajattelen minun tilannettani silloin, niin kyllähän se oli toisaalta aika mielenkiintoista ja toisaalta surullista huomata tämä kaikki tekee kaikkea -ajatus, kun kukaan muukaan ei halunnut – olimme koko työyhteisö siinä tilanteessa, ettei kukaan halunnut niitä yövuoroja tehdä. Kaikki muutkin olivat tulleet tekemään 2-vuorotyötä. Oli perheellisiä, erilaisia elämäntilanteita. Ja siinä kohtaa iski sellainen kateus, mikä oli mielestäni huvittavaa. Miten ne ovat minulle kateellisia, minulla on epilepsia. Minä annan tämän kenelle tahansa teille koska tahansa, jos se jotenkin auttaa.

Jälkeenpäin senkin on ymmärtänyt, että no joo, kun muilla ei ollut sitä syytä. Minun epilepsiani on ollut niin paljon näkymättömämpi ja huomaamattomampi. Toki minäkin olen saanut töissä kohtauksia, muttei kukaan ole niitä huomannut.

Puhuja 3 [00:23:15]: Oletko kertonut siitä?

Puhuja 2 [00:23:18]: Joo. Olen kertonut sitten jälkeenpäin. Mutta ne kohtaukseni ovat niin lyhyitä ja sellaisia, että jatkan sitä toimintaani mitä olen tekemässä kutakuinkin normaalisti, koska kukaan ei sitä koskaan ole huomannut.

Puhuja 1 [00:23:33]: Täytyy kyllä Eija sanoa tuohon ehkä pieni kommentti väliin, että ehkä se ei ole aina minunkaan kohdalla mennyt niin. Sanotaan, että minulla on tällä hetkellä asiat hyvin. Olen erittäin kiitollinen siitä. Mutta kyllä sinne matkan varrelle mahtuu kaikenlaisia tarinoita. Tunnistan tuon kateuden vallan mainiosti. Eli se, että kuljen esimerkiksi taksilla töistä kotiin, minulla on kuljetuspalvelut käytössä. Mieheni kyllä vie minut töihin, kun haluan niin. Esimerkiksi taksi on ollut yksi kateuden aihe.

Ja se aina silloin tällöin pulpahtaa pinnalle, että joku, joka ei tiedä mistä on kysymys, niin taksi on yhä edelleenkin kateuden aihe. Ajatellaan, että onpa se helppoa, kun yksi kulkee taksilla pois. Se on jännä. Ja henkilökohtainen avustaja on myöskin jännä asia. Siinä on monia puolia ja monia erilaisia vivahteita, mistä sitten mietitään, että minkälainen rooli sillä henkilökohtaisella avustajalla on. Ja onko oikeutettua, että meillä on töissä ihminen, jota avustaa henkilökohtainen avustaja. Eli toisin sanottuna, jos meillä on vaikka eteistilanne ja siellä on kiireisen oloinen, niin joku kokee sen toisesta ryhmästä, että onhan noilla helppoa, kun siellä on enemmän aikuisia. Siellä on tuo Marikan avustaja, joka tekee sitä työtehtävää. Jollekin se voi olla tällainen kateuden aihe. Vaikka siinäkin se pitää puhua todella hyvin auki, että mikä on avustajan työtehtävä ja millaisia asioita täytyy ottaa huomioon ja niin pois päin.

Ja kyllä olen törmännyt sellaiseenkin, siitä ei ole edes monia vuosia aikaa, mikä oli ihan mielenkiintoinen ilmiö, että kahvihuoneessa jotkut poistuivat aina paikalta, kun menin kahville tai syömään. Ihmettelin, että aika jännää, että ajattelen varmaan erilailla kuin näin, kunnes sitten jossain kohtaa hoksasin, että niin. Heillä oli uskonnollinen näkemys ja vakaumus tietynlainen. Ja kun heillä oli tauko, niin heillä oli oikeus olla olematta minun kanssani. Eli siksi, että sairastan epilepsiaa, he halusivat poistua siitä tilasta.

Eli vielä on olemassa sellaisia erilaisia asioita, joihin kuitenkin törmää. Ja kyllä silloin esimerkiksi koin, että on aika vaikeaa olla sellaisessa työyhteisössä, jossa oma erilaisuus herättää niin paljon ristiriitaa. Ihmiset ihan oikeasti ajattelevat, suoraan sanottuna, että se Saatana riivaa minua. On siinä vaikea tehdä töitä.

Puhuja 2 [00:25:54]: Okei, eli ajattelet, että se liittyy siihen uskonnolliseen ajatukseen?

Puhuja 1 [00:25:58]: Joo.

Puhuja 2 [00:25:58]: Varmaan noinkin on ja ajattelen, että paljon on myös vuosien varrella kysytty sitä, että mitä me teemme sinulle, jos saat kohtauksen tai mitä sinun kanssasi pitää tehdä. On sellaista ihan ymmärrettävää pelkoa. Sellaista epävarmuutta, jännittää. Voi olla pelko ja tietämättömyys siitä. Ja kyllä ne ennakkoluulot vielä jollain tavalla edelleen elävät, valitettavasti.

Puhuja 1 [00:26:22]: Hyvin sen Eija sanoit. Kyllä ajattelen näin, että tietämättömyys siitä mistä on kysymys. Henkilökohtainen avustaja tällä hetkellä tekee sen, ettei heidän tarvitse pelätä. Minusta se on ihanaa, kun minulle sanotaan suoraan, että jos minulla ei ole avustajaa niin muiden työnteosta ei tule yhtään mitään, kun heitä pelottaa ja he miettivät miten tämä nyt sitten tehdään. Me olemme sopineet, etten sitten ole töissä, ellei minulla ole avustajaa.

Puhuja 2 [00:26:46]: Niin.

Puhuja 1 [00:26:47]: Mutta ehkä minun kohdallani, olen joskus miettinyt, on varmaan se ero, että saan niin paljon kohtauksia. Jos mietin vaikka ystäviäni. Kun mietin vaikka tapahtumia, missä olen töissä, niin ei minulla välttämättä ole niissä avustaja mukana. Eli kun ihmiset tuntevat minut ja ovat nähneet kohtauksiani tietävät, ettei tässä loppujen lopuksi ole sen ihmeellisimmistä asioista kyse. Jos makaan maassa niin kaikki tietävät, että okei, Marikalla on kohtaus. He huikkaavat sitten jollekin, joka tietää kuinka minun kanssani toimitaan. Se ei ole niin pelottavaa ja se on ehkä vähän muuttunut arjeksi jo.

Musiikkia [00:27:25]:

Puhuja 3 [00:27:44]: Tässä on todella monia eri asioita, jotka vaikuttavat siihen työilmapiiriin. On kohtaukset, kateudet ”eduista” kuten takseista ja henkilökohtaisista avustajista.

Naurua [00:27:58]:

Puhuja 3 [00:27:59]: Miten olette purkaneet näitä tilanteita? Onko niitä purettu, vai onko se vain sellainen elefantti, jonka annetaan olla siellä kahvihuoneessa?

Puhuja 2 [00:28:09]: Jos vastaan omasta puolestani niin onneksi kyllä työyhteisö, missä tänäkin päivänä teen töitä, on se meidän vahvuutemme. Tietysti teemme haasteellista työtä ihmisten kanssa, joilla on todella paljon erilaisia ongelmia. Ja heidän kanssaan työntekijöiden tulee pitää itsestään huolta, jotta työtä jaksaa tehdä täysillä. Olemme myös hyvin keskusteleva, välillä räiskähteleväkin työyhteisö, mutta koen, että kun siitä puhuttiin avoimesti niin ei tänä päivänä ole enää mitään sellaista. En tiedä, mikä Marikan kokemus on.

Puhuja 1 [00:28:47]: Joo. Ajattelen, että olen varmaan siinä mielessä vähän haastava työkaveri, että on pakko puhua. Kuitenkin huomaan sen niiden ihmisten käytöksestä ja työilmapiiri muuttuu negatiivisempaan päin. Ja sitten minua itseänikin alkaa se.. En pysty olemaan sen epilepsiani ja asiani kanssa niin, että se ei häiritsisi minua, vaan kun se rupeaa häiritsemään niin se alkaa nostamaan negatiivista stressiä, joka lähtee tuottamaan lisää kohtauksia.

Ne ovat sellaisia asioita, että ne kannattaa ilman muuta puhua. Ja kun menen johonkin työyhteisöön, tai ylipäänsä minne tahansa, niin kannattaa kertoa, että minulla on epilepsia ja se tarkoittaa tällaisia ja tällaisia asioita. Tavallaan se saa ihmiset ymmärtämään, että miksi käytökseni voi olla tietyn kaltaista ja millaisia asioita joudun mukanani niin sanotusti vaatimaan. Kyllä ne kannattaa, ja minun kohdallani joutuu puhumaan. Ja joutuu käymään paljonkin asioita läpi.

Puhuja 3 [00:29:50]: Niin, Marika sinun kohdallasi, kun lapset näkevät kohtauksiasi, he varmaan kertovat vanhemmilleen. Pitääkö sinun käydä heidänkin kanssaan tätä läpi?

Puhuja 1 [00:30:05]: Kyllä. Kaikki meidän vanhempamme tietävät, että minulla on epilepsia. Ja se on minusta reilua, että he tietävät. Niin kuin minä aina sanon, että jos he näkevät minut lattialla makaamassa lähi-Prismassa niin en ole humalassa sammunut, vaan minulla on epilepsiakohtaus. Lähtökohta on se. Eli kaikki tietävät kyllä, että minulla on epilepsia. Ja sitten minun mielestäni lapsilla on kyllä järkeä päässä ja heidän kanssaan on helppoa käydä läpi. He tietävät kyllä.

Ja toisaalta joku vanhempi joskus sanoi, että on kivaa, kun lapsi näkee sen kaaren. Näkee sen, kun olen saamassa kohtauksen, saan sen ja se menee ohi. Niin itse asiassa se ei olekaan enää pelottavaa. Nähdään, että maailmassa tapahtuu erilaisia asioita. Meillä on erilaisia sairauksia, ja kuinka niiden sairauksien kanssa sitten ollaan. Ei se niille lapsille ole sellainen juttu, kuin me aikuiset kuvittelemme.

Lasten tapa ajatella on vähän erilainen kuin aikuisten tapa ajatella.

Puhuja 3 [00:30:52]: Teillä molemmilla on ollut ihan valtavasti pokkaa pysyä sitten sillä omalla tiellä. Te olisitte voineet molemmat todeta, että aha, minua ei halutakaan tänne – haistakaa huilu ja lähdetään joihinkin muihin hommiin. Mitä se on vaatinut teiltä, että te olette pitäneet päänne ja todenneet, että tämä on se työ mitä haluan tehdä?

Puhuja 2 [00:31:12]: Kyllä minun täytyy ehkä sanoa näin, että minulta se on vaatinut sitä, että minun on täytynyt vielä enemmän omaa ammattitaitoani lisätä. Koen jollain lailla, että täytyy olla erittäin vahva itsetunto ja ammatillinen osaaminen. Kyllähän se minun ammatillinen osaaminen myöskin kyseenalaistetaan sen epilepsiani myötä. Aina mietitään, että kykenenkö, osaanko, pystynkö. Sen, mitä sitten teen.. Jollain lailla sen oman työni täytyy tehdä sitten erittäin hyvin.

Puhuja 3 [00:31:46]: Eli pitääkö se tehdä vielä vähän paremmin kuin mikä ikään kuin terveellä ihmisellä riittäisi?

Puhuja 1 [00:31:52]: No sanotaan, että näin minä sen itse koen.

Puhuja 2 [00:31:50]: Kyllä tunnistan noita samoja ajatuksia. Ehkä juuri se itsetunto, että ammatti-identiteetti ja sairaan identiteetti, tai mikä se on. Minä en ajattele olevani sairas, vaikka minulla on epilepsia. Ainakin silloin kävin sellaista prosessia, että pohdin vähän kaikelta kannalta itseäni, että millainen minä olen, mitä osaan, mihin kelpaan. Ja jotenkin minusta tuntuu, että minulla oli hirveän vahva ammatti-identiteetti ja olin jo silloin kouluttautunut paljon, ja sen jälkeenkin vielä lisäkouluttautunut. Enkä ajatellut, että minun pitäisi näyttää tai olla vielä parempi työntekijä kuin ne muut.

Se oli jotenkin sellainen henkilökohtainen.. Mitenhän kuvailisin sitä. Jokin sellainen, että humpsahdin epäilemään itseäni. Etten ole hyvä ihminen. Se vaati sen, että piti käydä keskustelu itsensä kanssa, että olen ihan kelvollinen – ja parempikin kuin kelvollinen. Haluan taistella tämän työpaikkani ja työni puolesta, kun tämä on sitä työtä mitä haluan tehdä juuri nyt. En nyt luovuta. Muut saa päättää ja arvioida, että jos en ole heidän mielestään kelvollinen niin sitten en ole. Mutta itse uskon siihen.

Puhuja 1 [00:33:27]: Tunnistan tavallaan tuon, että ajattelen, ettei se minullakaan ole sellainen näyttämisen tarve. Sitä se ei ole. Se on tavallaan.. Koen, että pitää olla tietynlainen vahvuus, kun joku kyseenalaistaa. Mitenhän sanoisin sen. Niin, no jos mietin sen sieltä Prisman lattialta noustessani, että näen sen ihmisten ilmeistä, kasvoista ja eleistä sitten kun tulen tajuihini. Sellainen, ettei jää siihen tilanteeseen miettimään, että nuo kaikki miettivät jotain, vaan tiedän mistä on kysymys ja tästä on kysymys. Se vaatii varmaan tietynlaista oman itsensä tuntemista ja vahvuutta.

Puhuja 2 [00:34:11]: Niin, luulen että sinulla on jo lähtökohtaisesti kun nouset sieltä Prisman lattialta, se sinun itsetunto ja se, että tämä on tätä, on paremmissa kantimissa. Ehkä minun itsetuntoni meni vasta siinä kohtaa koetukselle, että en ollut ehkä tarpeeksi vastoinkäymisiä työelämässä saanut aikaisemmin. Se laittoi minun koko ajatusmaailmani koetukselle. Tunnistan, että se oli sellainen vaihe, jolloin kävin aika syvissä vesissä. Mikä on aika mielenkiintoista nyt jälkeenpäin miettiä, että mikä.. Tiesin silloinkin, että saan varmasti töitä jostain muualtakin ja okei, jos minut siirretään, niinhän minut varmaan sisäisellä siirrolla olisi siirretty johonkin toiseen työtehtävään kutakuinkin ammattitaitoa ja osaamista vastaavaan päivätyöhön. Eihän se olisi ollut mikään katastrofi. Ehkä se haastoi minun kohdallani miettimään, että tämä epilepsiako nyt sitten pilaa kaiken?

Piti pohtia sitä, että onko minulla kanttia. Olen kuitenkin aika herkästi itseäni syyllistävä, että okei, ei minusta sitten ollutkaan tähän – ei sitten. Mutta sitten kaivaa jostain sen sellaisen vahvuuden, tai niin kuin sanoit, että pitää olla vahva tai selviytyä.

Puhuja 1 [00:35:45]: Niin. Ehkä tuohon minulla on se ero, että joudun kasvokkain sen sairauden kanssa siinä mielessä, että se hallitsee niin paljon kuitenkin asioita kaikessa suhteessa. Se ei ollut pelkkä työ vaan moni muu asia. Piti miettiä, että jäänkö tähän maahan makaamaan vai pystynkö nousemaan tästä. Ja tosiasiahan on se, että yksin en ole koskaan sieltä noussut.

Eli silloinkin, kun saan kohtauksen, niin tarvitsen apuja siihen nousemiseen. Minulla ei silloinkaan jalat kanna. Mutta monessakin mielessä saan olla kiitollinen läheisilleni ja varsinkin puolisolleni siitä, että on nähnyt sen matkan jatkuvan eteenpäin. Vaikka moni asia on muuttunut ja siinäkin kohtaa työmaailmassa olisi voinut ajatella, ettei minusta enää ole, niin se, että joku on näyttänyt valon tunnelin päässä ja saanut uskomaan, ettei tämä ole niitä asioita mihin kannattaa jäädä. Mentiin eteenpäin. Se on sellainen, ajattelen, todella suuri voimavara ja rikkaus, sillä ollaan menty eteenpäin. Se on luonut vahvuutta.

Puhuja 3 [00:36:59]: Tässä on kyllä valtavan isoja identiteettikysymyksiä minkä äärellä ollaan. Eija Uusitalo ja Marika Raitanen, kiitos kun kävitte.

Puhuja 1 [00:37:12]: Kiitoksia.

Puhuja 2 [00:37:14]: Kiitos.

Puhuja 3 [00:37:16]: Kuuntelit Epilepsialiiton podcastin Joka sadas. Jos tästä heräsi jotain ajatuksia, keskustelua voi jatkaa sosiaalisessa mediassa hashtagilla #jokasadas. Ja jos tunnet jonkun, jolle nämä aiheet ovat ajankohtaisia tai joka painii samojen kysymysten äärellä, tämän jakson voi ehdottomasti linkata heille. Podcastin on tuottanut Epilepsialiitolle Jaksomedia.

Musiikkia [00:37:42]:

[äänite päättyy]