Lapsen hoidonohjaus

Näiden listojen tarkoituksena on toimia tukena potilasohjauksen ammattilaiselle.  Ne muistuttavat, mitä asioita on hyvä käydä läpi vastaanotolla silloin, kun epilepsia on lapsen/nuoren elämässä uusi asia. Myös epilepsiaa sairastavan lapsen vanhemmat ja lapsi tai nuori itse voivat listojen avulla valmistautua vastaanottokäynteihin, jotta mieltä askarruttaviin kysymyksiin saisi vastauksia.

Tästä linkistä pääset kuuntelemaan Vammaisen lapsen epilepsia -webinaaria, jonka asiantuntijana on lastenneurologian erikoislääkäri, dosentti Liisa Metsähonkala.

Mitä epilepsia tarkoittaa

  • Mitä epilepsia on
  • Mikä on epilepsiadiagnoosi, mitä se tarkoittaa
  • Millaisia epilepsiakohtaukset voivat, millaisia lapsen kohtaukset ovat
  • Epilepsiakohtausten ensiapu, milloin on otettava yhteys hoitotahoon
  • Tiedetäänkö lapsen epilepsian syy
  • Tiedetäänkö lapsen epilepsian ennusteesta
  • Mitä hoitovaihtoehtoja epilepsiaan on
  • Liittyykö lapsen epilepsiaan jotain muuta kuin kohtauksia
  • Mistä löytää lisätietoa
  • Mistä voi löytää vertaistukea

Miten tutkitaan

  • Tutkimus-ja kuvantamismenetelmät  ja mitä ne kertovat: EEG (video-EEG), MRI
  • Mitä lääkärin vastaanotolla tapahtuu
  • Mitä sairaanhoitajan vastaanotolla tapahtuu
  • Mitä verikokeita otetaan ja missä
  • Keitä erityistyöntekijöitä on käytettävissä ja millaisissa asioissa heidän puoleensa voi kääntyä (sosiaalityöntekijä, toimintaterapeutti, puheterapeutti, neuropsykologi) 

Lääkehoito käytännössä

Lääkkeen oton perusasiat:

  • Nimi, vaikuttava aine ja annostus
  • Säännöllisyys on tärkeää
  • Mihin aikaan lääke tulisi ottaa, kuinka paljon vaihtelua lääkkeenotossa saa olla
  • Otetaanko lääke ruuan yhteydessä, pitääkö välttää jotain ruoka-aineita
  • Entä jos lääke unohtuu
  • Saako tabletin jakaa tai jauhaa
  • Miten dosettia käytetään
  • Milloin tarvitaan B-todistus ja kuinka sen saa
  • Reseptiasiat: e-resepti, reseptin uusiminen
  • Näin lääkehoitoa seurataan: turvaverikokeet (lääkeainepitoisuuksia ei seurata rutiinisti)
  • Mahdolliset sivuvaikutukset – milloin on syytä huolestua (tai mikä ei kuulu asiaan), milloin otettava yhteys hoitavaan tahoon
  • Erityistilanteet: matkat, infektiot
  • Rokotusten yhteydessä huomioitavaa

Kohtausten seuraaminen ja altistavien tekijöiden kirjaaminen

  • Ota huomioon lapsen ikä ja perheen elämäntilanne
  • Arvosta vanhempien asiantuntemusta
  • Miettikää yhdessä vanhempien ja myöhemmin myös nuoren kanssa miten kohtauksia seurataan
  • Päivällä (päiväkodissa, koulussa)
  • Yöllä (on aina hyvin yksilöllistä)
  • Kohtausten kirjaaminen
  • Kerro, että kohtausten kirjaaminen on tärkeää mm. lääkkeen tehon varmistamiseksi
  • Käykää läpi kohtauskalenterin käyttö
  • Kun lääke unohtuu
  • Kun lääkitys ei riitä
  • Infektiot (kuume, ripuli-oksennustauti)
  • Lliian vähäinen uni, epäsäännölliset elämäntavat
  • Miten psyykkinen ja fyysinen rasitus (valvominen, helle, auringonpaiste) vaikuttavat
  • Mitä haittaa on epäsäännöllisistä elämäntavoista
  • Miten alkoholi, päihteet ja huumeet vaikuttavat
  • Mahdolliset lääkkeiden yhteisvaikutukset
  • Infektiot (kuume, ripuli-oksennustauti)
  • Kuukautiset
  • Vilkkuvalot, hyperventilaatio (ei kaikilla)
  • Kuuma ilma, sauna (tietyissä epilepsiaoireyhtymissä)
  • Riippuu epilepsiatyypistä, epilepsian hoitotasapainosta, lapsen iästä ja kohtaustyypistä
  • Kaikkia koskeva rajoitus on, että epilepsiaa sairastava lapsi ei saa uida yksin (aina pitää olla mukana joku joka tietää että lapsi sairastaa epilepsiaa ja saa hänet tarvittaessa pois vedestä)
  • Kerro kohtauksille altistavista tekijöistä ja kuinka silloin toimitaan
  • Kirjallinen lisämateriaali epilepsiasta     
  • Käypä hoito -suositusten potilasversiot (löytyvät netistä)
  • Ensitietopäivät
  • Sopeutumisvalmennuskurssit
  • Vertaistukea ja tietoa Epilepsialiitosta ja sen yhdistyksiltä
  • Valvonta kohtausten vuoksi
  • Ohjaa ensiapulääkkeen antamiseen
  • Ohjaa lisätiedon ja vertaistuen lähteille

Arjessa selviäminen:

  • Saata koko perhe samalle kartalle. On tärkeää, että molemmat vanhemmat tietävät perusasiat lapsen epilepsiasta samoin kuin isovanhemmat ja muut läheiset. Perheen muille lapsille kerrotaan ikätasonsa mukaista tietoa epilepsiasta.
  • Tavoitteena on, että epilepsia ei pelota eikä hallitse elämää.

 Kerro

  • Vaikuttaako epilepsia lapsen päivähoitoon tai koulunkäyntiin, miten näitä tahoja kannattaa informoida epilepsiasta ja miten ensiapuohjeet annetaan päiväkodille ja koululle, tarvitaanko ensiapulääkitystä, missä voidaan tarvittaessa antaa ohjaus ensiapulääkityksen antamiseen.
  • Säännöllisten ja terveiden elämäntapojen merkityksestä: ruokailu, lepo, liikunta, harrastukset, vapaa-aika
  • Vaikuttaako epilepsia vapaa-aikaan ja harrastuksiin (vain laitesukellus ja lentäminen ovat ehdottomasti kiellettyjä harrastuksia)
  • Mitä on huomioitava matkoilla
  • Että normaali elämä on mahdollista
  • Kuinka vastuuta sairauden hoitamisesta annetaan lapselle/nuorelle hänen ikä-kehitystasonsa mukaisesti
  • Vastuuta lisätään vähitellen
  • Avoin suhtautuminen sairauteen, kavereille kertominen
  • Mahdollisuus keskustella ilman vanhempia hoitajan tai lääkärin kanssa
  • Mitä on huomioitava opiskelua ja ammatinvalintaa suunniteltaessa
  • Voiko nuori saada ajokortin ja mennä armeijaan

   Kerro milloin kannattaa ottaa yhteys epilepsian hoidosta vastaaviin, kun                                   

  • Yleisvointi heikkenee
  • Kohtaukset lisääntyvät tai muuttuvat luonteeltaan
  • Lääkitys aiheuttaa tai sen epäillään aiheuttavan odottamattomia tai epämiellyttäviä sivuvaikutuksia
  • Muita ongelmia ilmaantuu
  • Tarvitaan lisää tietoa
  • Tarvitaan apua lausuntoasioissa tai palvelujen ja tukien hakemisessa
  • Herää tunne, että kontrollikäynti olisi paikallaa

Sosiaaliturva

  • Kerro lääkekorvattavuuteen liittyvät pääasiat
  • Epilepsialääkkeet ovat ns. erityiskorvattuja lääkkeitä, eli apteekissa maksetaan vain lääkekohtainen omavastuu (tällä hetkellä 4,50 € /ostokerta)
  • Kela-kortin takana on numerokoodi, jonka perusteella saa epilepsialääkkeet korvattuna
  • Jos aloitetaan uusi lääke, jonka koodi on eri kuin aikaisemmin käytetyillä lääkkeillä, hoitava lääkäri tekee uuden B-todistuksen, joka toimitetaan Kelaan.
  • Miten matkakorvauksia haetaan
  • Milloin vammaistuki tai erityishoitoraha tulevat kyseeseen
  • Kaikille perheille tulisi järjestää sosiaalityöntekijän tai kuntoutusohjaajan tapaaminen sairauden alkuvaiheessa: Sosiaaliturva

Uusintakäynneillä:

Sivu on päivitetty 31.03.2020