Nuoren hoidonohjaus

Epilepsiaa sairastavan nuoren itsenäistyminen ja siirtyminen aikuisneurologian potilaaksi. Nämä sivut on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville nuorille, heidän vanhemmilleen ja epilepsiaa hoitaville ammattihenkilöille tueksi vaiheeseen, jolloin nuori alkaa itse ottaa vastuuta hoidostaan. Tässä ns.  siirtymävaiheessa nuoren hoidon seuranta siirtyy lastensairauksien puolelta aikuispuolelle.

Mitä minun pitäisi tietää omasta epilepsiastani?

Perustiedot omasta epilepsiasta

  • Mitä epilepsia on
  • Mikä on minun epilepsiadiagnoosini, mitä se tarkoittaa
  • Millaisia minun epilepsiakohtaukseni ovat
  • Mikä on minun epilepsiani syy ja millainen sen ennuste on
  • Mitä hoitovaihtoehtoja epilepsiaani voidaan käyttää
  • Liittyykö epilepsiaan minun kohdallani jotain muuta kuin kohtauksia
  • Mistä löydän tarvittaessa lisätietoa
  • Mistä voin löytää kontakteja muihin samaa sairautta sairastaviin

Tiedän miten hoidan itseäni

  • On tärkeää, että uskallan kertoa lääkärilleni kohtauksistani ja lääkkeiden sivuvaikutuksista. On hyvä kysyä asioista, jotka huolettavat minua.
  • Kirjaan kohtaukseni ylös, jotta minun on helpompi kertoa hoitavalle lääkärilleni, miten paljon kohtauksia on ollut.
  • Tiedän lääkkeeni nimi ja kuinka paljon sitä otetaan.
  • Pyrin ottamaan lääkkeen säännöllisesti aamulla ja illalla noin 12 tunnin välein.
  • En ota lääkkeitä tyhjään vatsaan vaan syön jotain ennen lääkkeen ottoa.
  • Jos unohdan aamulääkkeen, otan sen heti kuin muistan ja siirrän iltalääkettä hiukan myöhäisemmäksi. Jos huomaan unohduksen vasta illalla, otan vain iltalääkkeen.
  • Voin käyttää annosrasiaa eli dosettia apuna lääkkeiden oton muistamisessa.
  • Tiedän millaisia sivuvaikutuksia lääkitykseeni voi liittyä.
  • Tiedän, että voin vaikuttaa epilepsian tasapainoon elämäntavoillani. Elän säännöllistä elämää, sillä 1. unen puute, epilepsialääkkeen unohtaminen, alkoholin käyttö ja krapula herkistävät epilepsiakohtauksille ja osa laukaisevista tekijöistä on yksilöllisiä: joillakin ihmisistä esimerkiksi kuume, infektio, liikarasitus, vilkkuvalo, tietyt lääkeaineet tai luonnonlääkkeet voivat laukaista kohtauksia
  • Jos lääkäri määrää minulle johonkin muuhun vaivaan lääkettä tai ehkäisypillereitä, muistan kertoa, että minulla on epilepsia ja että käytän epilepsialääkettä.
  • Lääkereseptit uusitaan hoitavassa yksikössä kontrollikäynnin yhteydessä. Sähköisellä reseptillä määrätyt lääkkeet voi noutaa mistä tahansa apteekista. Apteekista luovutetaan lääkkeitä kolmen kuukauden ajalle.

Tiedän mistä löydän tietoa epilepsian vaikutuksista erilaisiin elämäntilanteisiin

  • Ammatinvalinta
  • Epilepsia on huomioitava raskauden suunnittelussa ja raskauden ehkäisyssä
  • Mikä on uusi hoitopaikkani?
  • Miten minua seurataan siellä?
  • Miten saan tarvittaessa yhteyden minua hoitaviin ihmisiin?
  • Milloin minun pitää olla yhteydessä seurantakäyntien välillä?
  • Miten kirjaan kohtaukseni?
  • Mitkä asiat hoidetaan hoitoyksikössäni (terveyskeskuksessa tai sairaalan poliklinikalla) ja missä muut asiat (kuntoutus tai muut sairaudet) hoidetaan?

Mitä tukea saan Kelasta epilepsiani vuoksi?

  • Epilepsialääkkeet ovat ns. erityiskorvattuja lääkkeitä, eli ostaessani niitä apteekista maksan vain lääkekohtaisen omavastuun (tällä hetkellä 3€ /ostokerta)
  • Kela-kortin takana on numerokoodi, jonka perusteella saan epilepsialääkkeet korvattuna
  • Jos minulle aloitetaan uusi lääke, jonka koodi on eri kuin aikaisemmin käyttämilläni lääkkeillä, saanB-todistuksen hoitavalta lääkäriltäni. Toimitan tämän todistuksen Kelaan, josta saan uuden Kela-kortin.
  • Voin tarvita hoitavalta lääkäriltäni lääkärintodistuksen myös kuntoutusrahan, vammaistuen tai kouluun hakemista varten.
  • Hoitopaikkani sosiaalityöntekijä tai kuntoutusohjaaja antavat minulle lisätietoa opiskeluun ja sosiaaliturvaan liittyvistä asioista.

Mihin epilepsian hoidon seuranta siirtyy

  • Suomessa asiantuntijat ovat laatineet ns. Käypä hoito -suosituksia eri sairauksien hyvästä hoidosta. Epilepsian Käypä hoito -suositus suosittelee, että epilepsiaa sairastavat nuoret siirtyisivät lastenneurologeilta aikuisneurologien hoitoon. Pitkäaikaissairauteen liittyy nuorena aikuisena paljon sellaisia asioita, joiden hoidossa tarvitaan aikuisneurologian erityisosaamista.
  • Osaa hyvässä hoitotasapainossa olevista epilepsiaa sairastavista aikuisista voidaan myöhemmin seurata terveyskeskuksissa.
  • Osa epilepsiaa sairastavista kehitysvammaisista nuorista siirtyy kehitysvammahuollon seurantaan.

Milloin siirtyminen tapahtuu?

  • Lastenneurologian ja aikuisneurologian välinen raja on 16 vuodessa. Tämä ikä on myös luonteva ikä nuoren hoidon siirtämiselle aikuisneurologien vastuulle.
  • Siirtoajankohtaan vaikuttavat aina myös nuoren elämäntilanne ja epilepsian hoidon vaihe.
  • Epilepsian hoidon siirtymävaiheen käytännön valmistelu on hyvä aloittaa ajoissa, vähintään vuosi ennen varsinaista siirtymistä.

Siirtyminen lastenneurologialta aikuisneurologialle

  • Alustavasta siirtymisajankohdasta keskustellaan hyvissä ajoin etukäteen poliklinikkakäynneillä ja hoitava lääkäri kirjaa suunnitelman sairauskertomukseen.
  • Viimeisen lastenneurologin vastaanoton yhteydessä lastenneurologi kirjaa sairauskertomukseen tarvittavat tiedot seuraavaa hoitavaa lääkäriä ja minua itseäni varten. Saan postissa kopion poliklinikkakäynnin sairauskertomuksesta.
  • Sairauskertomukseen kirjataan mitä asioita hoidetaan aikuisneurologian poliklinikalla ja mitä asioita hoidetaan jossain muussa hoitopaikassa.
  • Sairauskertomukseen kirjataan koska on seuraava suositeltu kontrolliaika ja kuinka saan siitä tiedon. Voin myös ottaa tarvittaessa yhteyttä uuteen seurantapaikkaani ennen suositeltua kontrollikäyntiä.

Ohjeita hoitohenkilökunnalle - miten tukea nuoren itsenäistymistä ja valmistella siirtymävaihetta?

  • Vastuu käytännön epilepsian hoitoon liittyvistä asioista siirtyy vähitellen, yksi asia kerrallaan.
  • Tue lapsen vanhempia ja lähipiiriä lapsen pitkäaikaissairauteen sopeutumisessa.
  • Tue vanhempia näkemään, että lapsi kehittyy samojen kehitysvaiheiden kautta kuin ikätoverinsa pitkäaikaissairaudesta ja/tai vammasta huolimatta.
  • Rohkaise vanhempia välttämään ylisuojelua.
  • Ole aidosti kiinnostunut lapsen ja nuoren omista asioista, hänen mielipiteistään, kokemuksistaan ja toiveistaan. Se auttaa häntä ottamaan vastuuta sairaudestaan.
  • Ota lapsi ja nuori mukaan päätöksentekoon.
  • Varaa osa vastaanotosta kahdenkeskiseen tapaamiseen nuoren kanssa. Varaa riittävästi aikaanuorelle kysyä omia kysymyksiään.
  • Vahvista positiivisella suhtautumisella nuoren hoitomotivaatiota.
  • Kuuntele nuoren tahtoa ja toiveita.
  • Ole aito ja luottamuksen arvoinen
  • Oppimisvaikeuksistaan huolimatta nuoren tulisi voida vaikuttaa omien asioidensa hoitoon ja ottaa vastuuta kaikista itseään koskevista asioista. Tarjoa hänelle tähän tarvittaessa tukea.
  • Myös vaikeasti kehitysvammaisen nuoren itsenäistyminen tarkoittaa omia valintoja ja elämänpiirin laajentumista kodin ulkopuolelle. Kommunikaatiotaitojen ja valintojen tekemisen taitoja tulee tukea jo varhain.

Nuoruus on....

  • Nuoruusikä on useiden vuosien kestoinen ajanjakso noin 12 – 20 vuoteen
  • Itsenäistyessään nuori vähitellen vastuun myös pitkäaikaissairautensa hoidosta
  • Vastuu epilepsian hoidosta ja siihen liittyvien käytännön asioiden
  • Vaikka nuorella olisi vaikeahoitoinen epilepsia, oppimisvaikeuksia tai muita neurologisia häiriöitä, on tärkeä, että hän näistä haasteista huolimatta itsenäistyy ja ottaa vastuuta asioistaan.
  • Siirtymistä lastenneurologin seurannasta aikuisneurologin seurantaan valmistellaan hyvissä ajoin etukäteen.

Linkkejä

Katri Makkonen ja Päivi Pynnönen: Pitkäaikaissairaus ja nuoruus – haastava yhtälö.

Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2007;123(2):225-30 http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/haku;jsessionid=311C0F2D35B3524E66FCF9D25027F8D8?p_p_id=Article_WAR_DL6_Articleportlet&p_p_lifecycle=0&_Article_WAR_DL6_Articleportlet_p_frompage=uusinnumero&_Article_WAR_DL6_Articleportlet_viewType=viewArticle&_Article_WAR_DL6_Articleportlet_tunnus=duo96235

Erilainen, samanlainen sisaruus. Opas pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksen tukemiseen http://www.kvtl.fi/media/Julkaisut/Oppaat/sisaruus_opas.pdf

www.laakekasvatus.fi

MLL: Vanhempain netti

Sivu on päivitetty 29.09.2015