I början av september anordnades den 35:e internationella epilepsikonferensen i Dublin där jag, som styrelseledamot i Epilepsiförbundet, fick äran att delta. Inramningen var fantastisk och det fanns mer än tillräckligt med föreläsningar – man fick välja vilka som låg en själv närmast om hjärtat. På en av föreläsningarna fick vi höra några erfarenhetsbaserade berättelser av personer med epilepsi.
Som vanligt blixtrade en idé till i mitt huvud och jag gav mig genast i kast med att genomföra den. Varför skjuta upp något när vi ändå lever i nuet. Efter föreläsningen bestämde jag mig för att intervjua erfarenhetsexperten som var talare. Hon heter Leonie Wollscheid och kommer från Göttingen i Tyskland. Det visade sig att vi hade mycket gemensamt.
– Trevligt att träffa dig, Leonie! Du höll ett imponerande tal.
– Jaså, tack så mycket. Jag var fruktansvärt nervös och mina handflator svettades när jag stod inför flera hundra lyssnare, men jag hoppas att det gick bra.
– Det gjorde det verkligen. Du verkar vara en erfaren talare. Ditt tal var intressant för mig eftersom jag själv har epilepsi.
Nu berättar jag varför jag vill intervjua henne och var intervjun kommer att publiceras. Vi kommer att ha mindre än tjugo minuter tid att diskutera, eftersom Leonie snart ska hålla ett tal till. Därför går vi rakt på sak och jag ber henne berätta om sin egen epilepsi.
– Jag har en svårbehandlad, läkemedelsresistent epilepsi. Den diagnostiserades år 2016 som tinninglobsepilepsi, men jag har haft symptom ända sedan år 2008. Jag får hela tiden små anfall och det är därför den här konferensen känns så spännande – det finns så mycket stimuli. Hittills har allt varit helt ok, det är mera fråga om små frånvaroanfall och epileptisk trötthet. Lyckligtvis har jag inte haft några större anfall på fem år. Mina anfall varnar dock med olika typer av föraningar, det vill säga allt från en konstig känsla i magen till en stark känsla av déjà vu.
– Jag har också svårbehandlad, läkemedelsresistent epilepsi. Jag får hela tiden symptom och små anfall, speciellt när jag är trött. Vi har också samma medicin. Ett riktigt bra kamratmöte, skrattar vi trötta.
Styrka att vara jag
Jag frågar Leonie hur epilepsin har påverkat hennes personliga liv och om hon har några tankar om stigmat kring epilepsi.
– Att få diagnosen epilepsi var på intet vis en lätt sak. Den hade en helhets omfattande inverkan på mitt liv och min kognition och särskilt minnet. Det var också svårt att koncentrera sig. Med åren förstärktes symptomen och jag kände att jag kämpade mot något osynligt. Jag gav så mycket och kände att epilepsin tog allt ifrån mig. Jag var väldigt stressad, vilket såklart utlöste mina anfall. Genom åren har jag lärt mig att leva med epilepsin, men den ständiga försämringen av mitt minne är svårt för mig att acceptera.
– Och om vi pratar om stigma så känner jag att jag aldrig blir av med det. Det tänker jag alltid på när jag tänker på tiden före epilepsin. Många vänner har lämnat mig för att de inte kan hantera saken. Dessutom blir jag lätt trött, så jag kan inte spendera kvällarna så som jag brukade. Jag måste gå hem, för även medicinen gör mig trött. Det känns dumt att förklara varför. Social interaktion är också svårt. Jag behöver återhämta mig eftersom jag känner att jag bär någon sorts mask när jag är tillsammans med andra människor. Om vi pratar i siffror känns stigmat ibland som 100 procent, men det varierar. Det är till exempel väldigt lätt att vara här och det finns det ju en orsak till. Min rädsla för anfall är också stark och jag rör mig gärna tillsammans med någon jag känner.
– Även det faktum att jag inte längre kan köra bil känns också som en stor förlust. Jag måste alltid ordna skjuts om jag ska åka lite längre bort. Men jag måste ju påpeka att sjukdomen inte enbart har medfört dåliga upplevelser. Jag har hittat någon form av unikhet. Jag är en individ med mina egna gränser, och jag är inte rädd för att säga det högt. Tidigare om jag ensam gick till en restaurang för att äta till exempel, kändes det på något sätt pinsamt. Nu känns det ganska skönt utan distraktioner. Efter diagnosen har ensamheten övergått i att vara ensam. Efter att ha insett det har jag fått styrkan att vara jag.
Öppenhet och kamratstöd
– Hur kommer det sig att du är här och berättar om dina erfarenheter?
– Neuropsykologen Gus Baker bjöd in mig till ett panelsamtal på en föreläsning. Det kändes bra. Jag existerade och blev uppskattad. Jag började arbeta i tyska Epilepsiförbundet och var i kontakt med den internationella epilepsipatientorganisationen IBE år 2019. Sedan dess har jag varit medlem i IBE:s ungdomsarbetsgrupp och engagerat mig i många olika projekt. Ett av dem, ett av de mest intressanta, handlade om femininitet med epilepsi. Tillsammans med sju andra unga grundade jag en epilepsiorganisation i Tyskland år 2022. Det gav mig massor av självförtroende och många nya kontakter med jämnåriga och vårdgivare. Genom detta strävade vi till att öka medvetenheten om sjukdomen och att minska stigmatiseringen bland personer med epilepsi och i samhället.
– Allt är möjligt. Jag blev precis klar med min masterexamen trots allt och fick jobb som ingenjör i min hemstad, fortsätter Leonie.
– Jag vill betona för andra som har epilepsi att även om det här känns svårt så är det värt att vara öppen och söka sig till andra jämnåriga som är i samma situation. Erfarenhetsutbytet ger mycket. Jag tror att det viktigaste steget är att acceptera att man har epilepsi.
Du kan läsa mer om den 35:e internationella epilepsikonferensen som hölls i Dublin på sidan 16 i den här tidningen.