WHO publicerade våren 2022 ett globalt, tioårigt program för att förbättra diagnostiken och vården vid epilepsi och andra neurologiska sjukdomar samt för att öka tillhörande forskning och förbättra ställningen för personer med epilepsi. Epilepsiförbundet lyfter årligen fram olika teman som är förknippade med programmet. Som tema för 2024 har vi valt bra vård vid epilepsi. Ämnet är aktuellt när vi följer med hur vårdvägarna vid epilepsi kommer att förverkligas när hälsovården omorganiseras.
Vad är då bra vård vid epilepsi? Endast vissa epilepsier som börjat i barnåldern uppför helt och medicineringen kan avslutas innan man kommer upp i vuxen ålder. Oftast är det bästa vårdresultatet vid epilepsi att man lyckas hålla anfallen borta med regelbunden medicinering. För att detta ska lyckas måste man hitta rätt diagnos för epilepsitypen och välja en lämplig medicinering utifrån denna. Man lyckas dock inte alltid nå ett anfallsfritt tillstånd ens trots rätt diagnos och en väl vald medicinering.
Bra vård omfattar vårdval men även beaktande av associerade problem, fungerande ekonomiska stödformer och rehabilitering vilka förbättrar funktionsförmågan. Målet är att personer med epilepsi ska känna sig trygga och att de klarar sig. Bra vård förutsätter resurser och ibland ytterligare utredningar på en central som specialiserat sig på epilepsi, men på lång sikt ger rätt diagnos och en lyckad vård även besparingar.
Bra vård är inte något som bara de specialutbildade inom sjukvården genomför. Den baserar sig på ett samarbete där även personen med epilepsi deltar. Den insjuknade och hans eller hennes närkrets måste ha tillräckligt med information om epilepsin för att kunna delta i utarbetandet av vårdplanen. En aktiv egen roll förutsätter att man godtar sjukdomen och förbinder sig till vården.
Epilepsigemenskapens uppgift är att ge information, stödja anpassning och öka egenmakten för att delta. Under de närmaste åren är det också mycket viktigt att samla information om vad som fungerar i den nya välfärdsområdesorganisationen och vad som inte gör det.