Epilepsi hos barn

Då barnets nervsystem utvecklas förändras regleringen av hjärnans elektriska funktion och barn har större risk än vuxna att få även ett enstaka epileptiskt anfall. Anfallssymptomen är även vanligast vid de i barndomsåldern uppträdande neurologiska symptomen. Nästan vart tionde barn får åtminstone ett epileptiskt anfall före vuxen ålder, de flesta på grund av någon extern orsak, t.ex. utlöst av feber – då är det dock ännu inte fråga om epilepsi.

Cirka 0,7 % av barnen har en tendens att få återkommande epileptiska anfall utan en extern orsak – d.v.s. de har epilepsi. Risken att insjukna i epilepsi är störst hos de yngsta, framför allt hos barn under 1 års ålder.

Epilepsi i barn- och ungdomsåldern är ett synnerligen mångfasetterat fenomen, där anfallens uppträdandeformer, orsaker och prognos varierar individuellt. Den ålder då epilepsin börjar, typen av anfall, bisymptomen, avvikelserna gällande hjärnans elektriska verksamhet och epilepsiprognosen är grundvalen för att för en del av dem som har epilepsi identifiera ett epilepsisyndrom. Syndromen kan vara godartade, vilka inte nämnvärt påverkar barnets helhetsutveckling och svårskötta, ofta kombinerade med andra neurologiska symptom och grundsjukdomar, vilka kan ansluta sig till att barnets utveckling blir långsammare eller rentav att den avstannar.

Godartade epilepsier och syndrom är vanligare än svårskötta. Epilepsisyndromens identifiering är viktig särskilt för epilepsivården, de behövliga tilläggsundersökningarna och för bestämmandet av prognosen, men diagnos på syndromnivån är ännu möjlig att göra bara för var tredje patient. För de övriga bygger epilepsidiagnosen huvudsakligen på typen av anfall och för vart tionde barn kan den exakta typen av epilepsi inte fastslås.

Förekomsten av epilepsi är sannolikare hos barn, som också har andra neurologiska symptom. I undersökningar på befolkningsbasis har det konstaterats att ungefär en tredjedel av alla epilepsisjuka barn har också andra neurologiska symptom såsom utvecklingsstörning eller rörelsehinder. Lättare neurologiska symptom (klumpighet, inlärnings-, koncentrations- och observationssvårigheter) har dessutom ca 10-20 %. Relationen mellan epilepsi och neurologiska specialsvårigheter är mångförklarlig. Ofta ansluter sig både anfallen och de övriga symptomen till samma grundorsak (t.ex. en medfödd strukturavvikelse i hjärnan eller ett eftertillstånd av en inflammation i centrala nervsystemet), varvid epilepsins självständiga andel i uppkomsten av de speciella svårigheterna är svår att bedöma. En svårskött epilepsi kan också som sådan orsaka att barnets utveckling blir långsammare eller retarderas.

Största delen av dem som insjuknar i epilepsi i barndomen fås anfallsfria med nutida vårdmetoder. För de barn som trots vården får anfall kan epilepsin betydligt påverka deras tillväxt och utveckling. Därför är tidigt konstaterande av epilepsin, god medicinsk vård, accepterande av epilepsin som en av barnets individuella egenskaper och stöd till en normal utveckling viktiga inslag i en god vård.

Prognosen för epilepsi som börjar i barndomen anses allmänt taget som god – ungefär hälften kan med epilepsimedicinering efter en tillräckligt lång anfallsfri tid avslutas före vuxenåldern. För en del börjar anfallen dock på nytt i vuxen ålder och medicineringen måste återupptas. Vid vissa epilepsier (t.ex. ungdomsmyokloniepilepsi) återkommer anfallen lätt om medicineringen avslutas och i dessa fall måste läkemedelsvården ofta fortsättas även i vuxenåldern. Den sociala långtidsprognosen för dem som har insjuknat i barndomen bestäms primärt på basis av de anknutna handikappen (rörelsehämningar och utvecklingshämning). För dem som har enbart epilepsi skiljer sig studierna, familjebildningen och sysselsättningen som vuxna inte speciellt mycket från dem som är i samma ålder eller från befolkningen i genomsnitt.

En oskött epilepsi kan vara en progressiv sjukdom, som gör barnets motoriska, intellektuella och sociala utveckling långsammare. Därför är målsättningarna för epilepsivården för barn följande:

  • frihet från anfall eller så god anfallsbalans som möjligt
  • minimering av skadeverkningarna av vården
  • att upprätthålla inlärningsförmågan och att trygga den kognitiva och neurologiska utvecklingen
  • att klara av att leva med sjukdomen och ett fullödigt liv för hela familjen

Hörnstenarna för epilepsivården är är en riktig grundkunskap om epilepsin, läkemedelsvården och prognosen samt en positiv och uppmuntrande attityd till barnets framtid och utveckling hos patienten, familjen och andra som deltar i vården. Samarbetet mellan barnet, den unga personen och hans/hennes föräldrar, vänner, dagvårds- och undervisningspersonalen (lärare, skolgångsbiträden, personalen vid skolhälsovården) är förutsättningen för att en god vård skall lyckas.

Detta innebär en öppen inställning till epilepsin, god informationsgång och gemensamt överenskomna metoder i frågor som gäller läkemedelsvårdens genomförande samt vid eventuella anfallssituationer. Det viktigaste målet för vården är att trygga det epilepsisjuka barnets eller unga personens motoriska, kognitiva och sociala utveckling samt att minimera epilepsins effekter på livskvaliteten, sådant som försämrad självbild, prägling och rädsla för anfall och erfarenheter av olikhet.

Webbplatsen uppdaterad 29.10.2015