Hur sköts epilepsin

Varför behövs det skötsel?

Målet med skötseln för epilepsin är att uppnå frihet från anfall eller en så god anfallsbalans som möjligt utan att skötseln orsakar olidliga skadeverkningar. En oskött epilepsi kan vara en framåtskridande sjukdom, som särskilt hos barn kan göra den motoriska, intellektuella och sociala utvecklingen långsammare. Därför bör målet för skötseln alltid också vara att uppräthålla inlärningsförmågan, att trygga den kognitiva och neurologiska utvecklingen och att säkra att patienten klarar sig och får leva ett fullödigt liv med sjukdomen.

Att sköta epilepsin är oundvikligt, för återkommande epilepsianfall är förenade med risk för olycksfall, skräck för anfall, störningar i minnet, iakttagelserna eller uppmärksamheten och andra symptom på sjukdomen kan minska en persons förmåga att klara av vardagsuppgifter, som t.ex. att röra sig, att uträtta ärenden och att ta del i samhällslivet. Risken för olycksfall är för alla som har epilepsi 1,5 gånger så stor som för befolkningen i övrigt; skador på skallen är 2-3 gånger vanligare, benbrott 4-10 gånger så vanliga och drunkningsolyckor 10 gånger vanligare än för befolkningen i genomsnitt. Siffrorna närmar sig genomsnittsbefolkningens risk, om anfallen har fåtts under kontroll, och riskerna är tvärtom klart större, om anfallen är återkommande trots vederbörlig vård. Dödlighetsrisken vid ett förlängt epileptiskt anfall eller status epilepticus är fortfarande trots vård betydande eller i medeltal 20 %. En lyckad läkemedelsvård mot epilepsi minskar behovet av sjukhusvård och kostnaderna samt de risker som är förknippade med epilepsianfallen.

Läkemedelsvård

Grundvalen för epilepsivården är en regelbunden och långvarig läkemedelsvård, som skall påbörjas på basen av diagnos av en specialist. Medicinen väljs på grundval av typen av anfall och symptomen. Vidare är det viktigt att utreda orsaken till epilepsin om det bara är möjligt. Målet för vården är alltid frihet från anfall. För största delen (75-80 %) av dem som har epilepsi kan anfallen fås under kontroll med läkemedel. Läkemedlen skall användas flera år, ibland hela livet.

Läkemedelsvården för epilepsi inleds med ett på basen av anfallstypen och epilepsisyndromet valt primärt läkemedel. Om anfallen inte upphör med det första läkemedlet, prövas ännu ett annat som enda medicin. Om anfallen fortsätter ännu därefter skall man i allmänhet övergå till kombination av läkemedel. I detta nu beräknas det i Finland finnas 9 000 personer med svårskött epilepsi. Om svårskött epilepsi talar man då en person har epileptiska anfall eller andra symptom som hör till det epileptiska syndromet trots sakenlig vård och då symptomen skadar hans eller hennes möjligheter att leva fullödigt och tryggt liv.

Vårdplanen bör uppgöras tillsammans med patienten och det förutsätter, att patienten får tillräckligt med information om sin sjukdom och om de vårdalternativ som finns. Tidigare talade man om uppbindning vid vården och om vårdpositivitet, numera talas det om ömsesidig vårdkamratskap, med vars hjälp vården blir lyckad.

Kirurgisk vård av epilepsi

Den primära vården av epilepsi är alltid läkemedelsvård. Huvuddelen av dem som har epilepsi är även, tack vare den numera tillgängliga effektiva läkemedelsvården, i god vårdbalans utan några betydande biverkningar som skulle bero på medicinvården. Ungefär en femtedel av anfallen fortsätter dock trots sakenlig vård med mediciner. En del av dessa kan få hjälp av operativ vård.

Operativ vård av epilepsi kan vara ett vårdalternativ framför allt för de personer med grav epilepsi, som har partiell epilepsi och särskilt tinninglobsepilepsi. Största delen av de epilepsipatienter som hittills har opererats i Finland har därför haft grav tinninglobsepilepsi. Möjligheterna till operativ vård av epilepsi bör man börja klarlägga så snart det står klart att ifrågavarande läkemedelsföretag inte får till stånd anfallsfrihet och att anfallen inte i betydande grad försvårar patientens liv. Anfallens utgångspunkt måste dock tillräckligt noggrant kunna lokaliseras och avlägsnandet av denna får inte föranleda bestående men för patienten. Patienten själv bör naturligtvis vara villig att undergå eventuell kirurgisk vård av epilepsin och förstå såväl de risker som möjligheter som ansluter sig till operationen.

Hinder för operativ vård av epilepsi kan vara föga erfarenhet av experiment med läkemedelsvård, otillräcklig kunskap om var epilepsihärden är belägen och grav epilepsi med flera härdar. Svåra problem med den psykiska hälsan eller kognitiva problem eller hög ålder kan också begränsa patientens möjligheter att dra nytta av en operation.

De registreringar av kurvor över hjärnans elektricitet och epilepsikirurgin är i Finland på riksnivå koncentrerade till två centra, Kuopio och Helsingfors. Inledande utredningar, såsom t.ex. video-EEG-undersökningar för den möhliga epilepsikirurgin kan utföras också vid de andra universitetssjukhusen.

Egenvård

Vid epilepsivården är en av läkaren och den epilepsisjuke själv uppgjord vårdplan grundvalen för en lyckad vård. Den av läkaren och vårdaren givna vårdintroduktionen och muntlig och skriftlig information om epilepsi hjälper den som har epilepsin att förstå behovet av vården. Målsättningen är kamratskap i vården.

Egenvård är en medveten verksamhet med syfte att främja hälsan, där individens eget ansvar är det centrala. Individens ansvar i egenvården är betonat också i fråga om observationen av sjukdomens symptom och skötsel. Mera omfattande kunde man tala om egenomsorg. Den är en grundläggande omsorg om sig själv och det egna livet, uttryckt i praktisk verksamhet. Egenomsorgen kan anses inbegripa såväl främjandet av den funktionella välfärden som den emotionella omsorgen om sig själv. En närstående term är egenskötsel. Den förstås dock ofta mera begränsat än som observation och skötsel av symptomen av enskilda sjukdomar eller som ett sätt att klara av försämrad funktionsförmåga eller av sjukdomen orsakade begränsningar.

I skötsel av epilepsi är det viktigt med en omsorg som liknar egenvård vid genomförandet av den medicinska vården. God hälsa är dock summan av flera faktorer. Många saker kan man påverka själv. Det viktigaste i egenvården är omsorgen om sig själv och de närmaste. Hälsan kan främjas med många slags åtgärder. Till egenvården eller egenomsorgen hör utom medvetet hälsofrämjande också andra dimensioner, som att acceptera och värdera sig själv samt balanserade, betydelsefulla människorelationer. Målet med egenomsorgen är att självkänslan skall bli starkare och att livet skall vara meningsfullt också efter att man har blivit sjuk. Egenvården innebär alltså alla de saker, som den epilepsisjuke utöver den medicinska vården själv kan företa sig i sitt liv, så att han mår bättre och klarar sig bättre.

Utom genom den regelbundna, dagliga medicineringen kan man främja det egna välbefinnandet genom att iaktta regelbundna levnadsvanor, äta mångsidigt, sova tillräckligt, utöva idrott och uteliv och genom att undvika faktorer som utsätter en för anfall. Feber, vakande, fastande, stress och glömska att ta läkemedlen ökar risken för anfall. Alltför stor alkoholkonsumtion bör undvikas. De flesta kan använda alkohol, om man gör det i rimliga mängder och sporadiskt.

Webbplatsen uppdaterad 29.10.2015