Meidän perhe -kurssi harvinaisepilepsiaa sairastaville lapsille perheineen

Tietoja:

Aloitus verkossa ma 17.6. klo 17.30-19.00 (Teams)
Lähijakso ti-pe 25.-28.6. Peurungan kylpylä

Kurssin kohderyhmä
Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa kouluikäisellä lapsella on harvinainen epilepsia tai epilepsiaoireyhtymä. 

Harvinaisepilepsioita ovat esimerkiksi Dravet’n oireyhtymä, CSWS-epilepsia, tuberoosiskleroosi, Lennox-Gastaut’n oireyhtymä, Landau-Kleffnerin oireyhtymä, Rasmussenin enkefaliitti, Pohjoisen epilepsia, Sturge-Weberin oireyhtymä sekä harvinaisiin rakenteellisiin, tulehduksellisiin ja immunologisiin syihin liittyvät epilepsiat sekä harvinaisiin kromosomipoikkeavuuksiin ja geenivirheisiin liittyvät epilepsiat.
 

 
Kurssin tavoitteet ja ohjelma
Kurssin tavoitteena on vahvistaa perheen voimavaroja ja hyvinvointia. Lapsille kurssit tarjoavat onnistumisen kokemuksia ja mahdollisuuksia uusiin kaverisuhteisiin. Vanhemmille kurssit tuovat vahvistusta vanhemmuuteen ja varmuutta perheen pärjäämiseen. Perhekursseille korostuu kaikkien perheenjäsenten mahdollisuus vertaistukeen. 

Kurssin ohjelma rakentuu vanhempien ryhmäkeskustelujen, lasten oman ohjelman ja yhteisen mukavan tekemisen ympärille, unohtamatta perheen omaa aikaa ja voimavarojen lataamista.

Lasten ohjelma suunnitellaan ikä ja kehitystaso huomioiden. Luvassa on pelejä, leikkejä, askartelua ja kesäistä ulkoilua. Isompien lasten kanssa voidaan kiinnostuksen mukaan kokeilla vaikkapa keilailua tai frisbeegolfia. Mukavan puuhan ohessa käsitellään epilepsiaa ja koetaan vertaisuuden iloa.

Ennen kurssia tapaamme verkossa yhteisen tutustumisen merkeissä ja käymme läpi kurssin ohjelmaa ja käytäntöjä. 

Majoitus ja kustannukset  
Täysihoito ja kurssin ohjelma ovat maksuttomia. Matkakakuluista osallistujat vastaavat itse. Kurssiohjelmaa luotsaa Epilepsialiiton kurssityöryhmä. Yöaikaan kurssilla ei ole Epilepsialiiton työntekijöiden päivystystä. 

Hae mukaan kurssille
Hae mukaan viimeistään 14.5. Hakulomakkeelle täytetään ensin epilepsiaa sairastavan lapsen tiedot. Lomakkeen loppuosassa kysytään muiden kurssille hakevien perheenjäsenten tietoja. Olemme yhteydessä kaikkiin hakijoihin viimeistään viikon sisällä hakuajan päättymisestä. Lisätietoja kurssista voi kysyä erityisasiantuntija Paula Sorjoselta, paula.sorjonen@epilepsia.fi, p. 040 9210976.

Lisätietoja kurssille hakemisesta ja valintakriteereistä (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).