Vahvasti harvinainen: GLUT1-perhekurssi

Tietoja:

Kurssi koostuu kahdesta verkkotapaamisesta sekä sen jälkeen yhteisestä lähijaksosta.  Verkkotapaamiset tiistaisin 7.11. ja 14.11. klo 17.30-19.00 (Teams)
Lähitapaaminen la-su 18.-19.11. Suomen Urheiluopisto Vierumäki (Pihkalantie 3, Heinola)

Kohderyhmä
Ryhmä on suunnattu perheille, joita koskettaa lapsen tai nuoren GLUT1-puutos. 
 
Tavoitteet ja sisältö
Kurssilla osallistujat saavat mahdollisuuden tutustua muihin GLUT1-puutosoireyhtymää sairastaviin ja läheisiin. Ryhmä tarjoaa tietoa ja vertaistukea arkeen harvinaissairauden kanssa. Ohjelmaan sisältyy yhteistä keskustelua aiheen tiimoilta sekä tukea ja tietoa ketogeenisestä ruokavaliosta GLUT1-puutoksen hoidossa. Kurssin tavoitteena on vahvistaa koko perheen myönteistä ja toiveikasta suhtautumista elämään harvinaisen sairauden kanssa. Kurssi tarjoaa voimavaroja, tietoa ja verkostoja, jotka vahvistavat arjessa selviytymistä ja lisäävät luottamusta tulevaan. Vanhempien ryhmissä jaetaan kokemuksia ja pohditaan yhdessä arjen haasteiden selättämistä. Lasten ohjatussa vertaistoiminnassa käsitellään epilepsiaa ikä- ja kehitystaso huomioiden, tutustutaan uusiin kavereihin ja saadaan onnistumisen kokemuksia kivan tekemisen parissa. 

Majoitus ja kustannukset
Kurssi on maksuton sisältäen koko perheelle majoituksen täysihoidolla kurssipaikassa. Perheet majoittuvat huoneistoissa, joissa on omat minikeittiöt. Matkakulut ovat omakustanteiset. 

Hae mukaan

Hae mukaan 26.10. mennessä. Lisätietoja voit kysyä erityisasiantuntija Paula Sorjoselta, paula.sorjonen@epilepsia.fi, p. 040 9210976.
 

Lisätietoja kurssille hakemisesta ja valintakriteereistä (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).