Vertaistukea harvinaisepilepsiaa sairastaville

Harvinaistoimintamme palvelee harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastavia, heidän läheisiään ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Kokoamme tietoa harvinaisista epilepsioista ja järjestämme vertaistuen mahdollisuuksia eri harvinaisepilepsiaryhmille. Tuotamme kokemuksellisuuteen perustavia vertaisvideoita ja välitämme vertaisohjaajien tukea harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Annamme neuvontaa ja keskustelutukea harvinaisepilepsioihin liittyvissä asioissa, otathan rohkeasti yhteyttä!

Vertaistapaamiset ja kurssit harvinaisepilepsiaa sairastaville

  • Voimaviikonloppu aikuisille, joiden epilepsiatilanne on heikentynyt, 12.-14.4.2024, Original Sokos Hotel Seurahuone, Lahti. Hae mukaan viimeistään 10.3.
  • Meidän perhe -kurssi kouluikäisille harvinaisepilepsiaa sairastaville lapsille perheineen, 25.-28.6.2024, Peurungan kylpylä, Laukaa. Hae mukaan viimeistään 14.5.
  • Meidän perhe -kurssi EPM1-epilepsiaa sairastaville lapsille ja nuorille perheineen, 24.-27.10.2024, Härmän kylpylä, Ylihärmä. Hae mukaan viimeistään 12.9.
  • Lapsen haastava käytös ja kaverisuhteiden tukeminen -verkkoryhmä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. 12.11., 19.11. ja 26.11.2024. Hae mukaan viimeistään 27.10.

Harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja läheisille sopivia kursseja löytyy lisää kurssisivuillamme.

 

 

 

 

Kokemustarinoita harvinaisista epilepsioista

YouTube-video

Noora - harvinaisepilepsia elämässäni

Kuvaus videosta: Noora sai epilepsiadiagnoosin 9-vuotiaana. Progressiivinen myoklonusepilepsia tyyppi 1 (EPM1) eli Unverricht-Lundborgin tauti on harvinaisepilepsia. Videolla Noora, hänen äitinsä Hanna ja neurologian professori Reetta Kälviäinen kertovat sairaudesta sekä siitä, millaista elämä on harvinaisepilepsian kanssa.

YouTube-video

Elmon perheen tarina - infantiilispasmioireyhtymä pysäyttää

Kuvaus videosta: Elmo sai puolivuotiaana infantiilispasmioireyhtymä-diagnoosin. Video tuo esiin perheen tunnelmia sairauden ensihetkistä ja kuinka elämä kantoi siitä eteenpäin. 

YouTube-video

Niken perheen tarina - Elämää harvinaisen geenivirheen kanssa

Kuvaus videosta: Nikellä on epileptinen aivosairaus, jonka taustalla on harvinainen geenivirhe. Kurkkaa Niken perheen elämään.

YouTube-video

"Vuoren kokoinen riittämättömyyden tunne" - Niken vanhempien ajatuksia

Kuvaus videosta: Miltä tuntuu, kun lapsella on harvinainen ja vaikea sairaus? Millaisia tunteita ja ajatuksia vanhemmat ovat käyneet läpi, ja mikä on kannatellut eteenpäin?

Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta

Harvinaistoimintamme tukena ja asiantuntijana toimii Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta. Toimikunnan jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita. Toimikuntaan liittyvistä asioissa voit olla yhteydessä puheenjohtaja Päivi Hölttään, paivi.holtta4@gmail.com tai erityisasiantuntija Paula Sorjoseen, paula.sorjonen@epilepsia.fi tai 040 9210 976.

Ota yhteyttä

Paula Sorjonen

Vastaan harvinaisiin ja vaikeisiin epilepsioihin liittyvästä vertaistuki- ja kurssitoiminnasta ja sen kehittämisestä. Teen asiakkaiden ohjausta ja neuvontaa.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?