Vertaistukea harvinaisepilepsiaa sairastaville
Harvinaistoimintamme palvelee harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastavia, heidän läheisiään ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Kokoamme tietoa harvinaisista epilepsioista ja järjestämme vertaistuen mahdollisuuksia eri harvinaisepilepsiaryhmille. Tuotamme kokemuksellisuuteen perustavia vertaisvideoita ja välitämme vertaisohjaajien tukea harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Annamme neuvontaa ja keskustelutukea harvinaisepilepsioihin liittyvissä asioissa, otathan rohkeasti yhteyttä!
Vertaistapaamiset ja kurssit harvinaisepilepsiaa sairastaville
- VNS tutuksi -teemapäivä (vagushermostimulaattori) lauantaina 25.11.2023, Original Sokos Hotel Tripla, Helsinki sekä etäyhteys. Lue lisää ja hae mukaan 5.11. mennessä.
- Voimaviikonloppu aikuisille, joiden epilepsiatilanne on heikentynyt, 12.-14.4.2024, Original Sokos Hotel Seurahuone, Lahti. Haku avautuu pian.
- Meidän perhe -kurssi kouluikäisille harvinaisepilepsiaa sairastaville lapsille perheineen, 25.-28.6.2024, Peurungan kylpylä, Laukaa. Haku avautuu pian.
- Meidän perhe -kurssi EPM1-epilepsiaa sairastaville lapsille ja nuorille perheineen, 24.-27.10.2024, Härmän kylpylä, Ylihärmä. Haku avautuu pian.
- Lapsen haastava käytös ja kaverisuhteiden tukeminen -verkkoryhmä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. 12.11., 19.11. ja 26.11.2024. Haku avautuu pian.
Harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja läheisille sopivia kursseja löytyy lisää kurssisivuillamme.
Kokemustarinoita harvinaisista epilepsioista
Noora - harvinaisepilepsia elämässäni
Kuvaus videosta: Noora sai epilepsiadiagnoosin 9-vuotiaana. Progressiivinen myoklonusepilepsia tyyppi 1 (EPM1) eli Unverricht-Lundborgin tauti on harvinaisepilepsia. Videolla Noora, hänen äitinsä Hanna ja neurologian professori Reetta Kälviäinen kertovat sairaudesta sekä siitä, millaista elämä on harvinaisepilepsian kanssa.
Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta
Harvinaistoimintamme tukena ja asiantuntijana toimii Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta. Toimikunnan jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita. Toimikuntaan liittyvistä asioissa voit olla yhteydessä puheenjohtaja Päivi Hölttään, paivi.holtta4@gmail.com tai erityisasiantuntija Paula Sorjoseen, paula.sorjonen@epilepsia.fi tai 040 9210 976.
Ota yhteyttä
Vastaan harvinaisiin ja vaikeisiin epilepsioihin liittyvästä vertaistuki- ja kurssitoiminnasta ja sen kehittämisestä. Teen asiakkaiden ohjausta ja neuvontaa.