Vertaistukea harvinaisepilepsiaa sairastaville

Harvinaistoimintamme palvelee harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastavia, heidän läheisiään ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Kokoamme tietoa harvinaisista epilepsioista ja järjestämme vertaistuen mahdollisuuksia eri harvinaisepilepsiaryhmille. Tuotamme kokemuksellisuuteen perustavia vertaisvideoita ja välitämme vertaisohjaajien tukea harvinaista tai vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Annamme neuvontaa ja keskustelutukea harvinaisepilepsioihin liittyvissä asioissa, otathan rohkeasti yhteyttä!

Tulevia vertaistapaamisia

Minulla on syväaivostimulaattori -verkkotapaaminen 22.4. Lue lisää ja ilmoittaudu.
Dravet’n oireyhtymä -verkkotapaaminen 22.5. Lue lisää ja ilmoittaudu.
Panayiotopouloksen oireyhtymä -verkkotapaaminen 27.5. Lue lisää ja ilmoittaudu.
Perhetapaaminen harvinaista epilepsiaa sairastaville kouluikäisille lapsille perheineen 27.-30.7. Härmän kylpylä. Lue lisää ja täytä hakemus.
Lasten harvinaiset geenivirheet ja niihin liittyvä epilepsia -verkkotapaaminen 2.9. ja 9.9. Lue lisää ja ilmoittaudu.
ULD-EPM1-epilepsiaa sairastavien vertaistapaaminen 14.-17.9. Anttolanhovi. Lue lisää ja täytä hakemus.
CSWS (epilepsia, johon liittyy jatkuva unenaikainen purkaustoiminta) -verkkotapaaminen 30.10. Lue lisää ja ilmoittaudu.
Infantiilispasmioireyhtymä -verkkotapaaminen 30.10. Lue lisää ja ilmoittaudu.
Rasmussenin enkefaliitti -verkkotapaaminen 1.11. ja 8.11. Lue lisää ja ilmoittaudu.

Tulossa tapaaminen myös rengaskromosomi 20 -oireyhtymään liittyen. Kysy lisää!

Tarjoamme myös vertaismentorointia progressiivista myoklonusepilepsiaa tyyppi 1 (ULD-EPM1) sairastaville

Kokemustarinoita harvinaisista epilepsioista

YouTube-video

Noora - harvinaisepilepsia elämässäni

Kuvaus videosta: Noora sai epilepsiadiagnoosin 9-vuotiaana. Progressiivinen myoklonusepilepsia tyyppi 1 (EPM1) eli Unverricht-Lundborgin tauti on harvinaisepilepsia. Videolla Noora, hänen äitinsä Hanna ja neurologian professori Reetta Kälviäinen kertovat sairaudesta sekä siitä, millaista elämä on harvinaisepilepsian kanssa.

Avaa video Piilota video

Upote piilotettu evästeasetusten vuoksi.

YouTube-video

Elmon perheen tarina - infantiilispasmioireyhtymä pysäyttää

Kuvaus videosta: Elmo sai puolivuotiaana infantiilispasmioireyhtymä-diagnoosin. Video tuo esiin perheen tunnelmia sairauden ensihetkistä ja kuinka elämä kantoi siitä eteenpäin. 

Avaa video Piilota video

Upote piilotettu evästeasetusten vuoksi.

YouTube-video

Niken perheen tarina - Elämää harvinaisen geenivirheen kanssa

Kuvaus videosta: Nikellä on epileptinen aivosairaus, jonka taustalla on harvinainen geenivirhe. Kurkkaa Niken perheen elämään.

Avaa video Piilota video

Upote piilotettu evästeasetusten vuoksi.

YouTube-video

"Vuoren kokoinen riittämättömyyden tunne" - Niken vanhempien ajatuksia

Kuvaus videosta: Miltä tuntuu, kun lapsella on harvinainen ja vaikea sairaus? Millaisia tunteita ja ajatuksia vanhemmat ovat käyneet läpi, ja mikä on kannatellut eteenpäin?

Avaa video Piilota video

Upote piilotettu evästeasetusten vuoksi.

Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta

Harvinaistoimintamme tukena ja asiantuntijana toimii Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -toimikunta. Toimikunnan jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita.

Toimikunnan jäsenten toimikausi on 2 vuotta (mahdollisuus 2+2 v). Seuraavan kerran uusia jäseniä haetaan loppuvuonna 2021. Toimikuntaan liittyvistä asioissa voit olla yhteydessä puheenjohtaja Päivi Hölttään, paivi.holtta4@gmail.com tai erityisasiantuntija Paula Sorjoseen, paula.sorjonen@epilepsia.fi tai 040 9210 976.

Ota yhteyttä

Paula Sorjonen

Toimin Epilepsialiiton erityisasiantuntijana ja vastuualueitani ovat harvinaiset ja vaikeat epilepsiat sekä kehittämistoiminta.