Järjestimme Puhutaan epilepsiasta -webinaarin 12.2.2024. Webinaarissa puhujille esitettiin chatissa paljon kysymyksiä, eikä kaikkiin kysymyksiin ehditty vastaamaan webinaarin aikana. Olemme koonneet vastauksia yleisimpiin kysymyksiin neurologien ja Epilepsialiiton henkilökunnan kanssa. Voit lukea kysymyksiä ja vastauksia alta. Lämmin kiitos kaikille kysymyksiä esittäneille!
Kysymykset ja vastaukset
Voiko epilepsia johtua esimerkiksi synnytyksessä tai raskauden aikana tapahtuneista kehon traumoista tai jumeista?
Epilepsia johtuu aivojen sähkötoiminnan häiriöstä. Ajoittain raskauden tai synnytyksen aikana vauvalle voi tulla aivoihin vaurioita, jotka aiheuttavat epilepsiaa, mutta muunlaiset kehon traumat tai jumit eivät aiheuta epilepsiaa. Mikäli äiti saa raskauden tai synnytyksen aikana aivotapahtuman (infarkti/vuoto), voi se aiheuttaa jatkossa epilepsiaa, mutta muun kuin aivojen traumat eivät aiheuta epilepsiaa.
Miten autoimmuuni epilepsia voidaan todentaa?
Immunologinen epilepsia voidaan todeta, mikäli verestä tai aivoselkäydinnestenäytteestä löytyy vasta-aineita hermokudoksen osia kohtaan. Usein myös epilepsian kliininen kuva, EEG-löydös tai kuvantamislöydös voivat antaa viitteitä tai herättää epäilyn autoimmuunipohjaisesta aivotulehduksesta.
Voiko borrelioosi laukaista epilepsian?
Keskushermostoon vaikuttavat virukset tai bakteerit voivat aiheuttaa aivokudokseen vaurioita, joiden pohjalta voi laueta epilepsia. Borrelia on yksi infektion aiheuttajista, joka voi aiheuttaa keskushermostoinfektion eli neuroborrelioosin ja voi aiheuttaa epilepsiaa, joskin borrelia ei ole tyypillinen epilepsiaan johtava infektio. Mikäli borrelia ei leviä keskushermostoon, ei se myöskään voi aiheuttaa epilepsiaa.
Kuinka yleistä on, että epilepsiaan tai epilepsian lääkitykseen liittyy huimausta?
Epilepsian oireet riippuvat siitä, millä alueella aivoissa epileptinen kohtaus syntyy. Mikäli kohtauksen lähtökohta on alueella, joka aiheuttaa huimausta, voi potilas myös kokea huimausta kohtauksen aikana. Huimaus ei kuitenkaan ole mitenkään kovin tyypillinen epilepsiakohtauksen oire. Sen sijaan moniin epilepsialääkkeisiin voi liittyä huimausoireita, tyypillisesti okskarbatsepiini (Apydan/Trileptal), lakosamidi (Vimpat) tai perampaneeli (Fycompa) voivat aiheuttaa huimausta. Lääkkeiden aiheuttamaa huimausta pyritään vähentämään lääkityksen hitaalla asteittaisella aloittamisella ja lääkeannosta muokkaamalla.
Onko epilepsiakohtausten kotiseurantaan soveltuvia laitteita olemassa?
Teknologian kehitys tulee mahdollisesti tulevaisuudessa lisäämään kotimonitoroinnin mahdollisuuksia. Seurannan ongelmana on se, että varma kohtauksen tunnistaminen tapahtuu aivosähkötoimintaa monitoroimalla ja siihen tarvitaan erityisesti siihen soveltuvat laitteet. Ambulatorinen EEG-seuranta kotioloissa on jo nyt mahdollista. Se ohjelmoidaan tietyissä tilanteissa poliklinikalta käsin 1–2 vrk seurantaa varten. Lisääntyvässä määrin on markkinoilla ja käytössä muihin epäsuoriin menetelmiin perustuvia monitorointilaitteita, pääasiassa menetelmien tunnistuskyky perustuu liikkeiden tunnistamiseen joko mekaanisesti (epilepsiapatja ja epilepsiaranneke) tai videokuvan perusteella (Nelli-monitorointi). Lisäksi on olemassa erilaisia kohtauspäiväkirjasovelluksia, mutta niiden tarkkuus perustuu toistaiseksi siihen, että potilas itse kirjaa tunnistetut kohtaukset päiväkirjaan.
Mitä on ACTH-hoito? Onko ACTH-hoito yleistä epilepsian hoidossa?
ACTH on hormoni, jota muodostuu aivolisäkkeessä ja joka aktivoi lisämunuaiskuoren kortikosteroidieritystä. Kortikosteroidit ovat elintärkeitä hormoneja, jotka vaikuttavat monissa elimissä ja elimistön systeemeissä. Kortikosteroideja käytetään myös lääkkeenä monissa eri sairauksissa ja joskus myös vaikeissa epilepsioissa. ACTH-hoitoa käytetään ainoastaan vauvojen vaikeassa epilepsiassa, infantiilispasmioireyhtymässä. Tämä epilepsia reagoi huonosti tavanomaisiin epilepsialääkkeisiin, mutta ACTH-hoidon teho on hyvä. ACTH-hoito toteutetaan kuurina, jolloin ACTH annostellaan esimerkiksi joka toinen päivä annettuna piikkinä lihakseen. Kuurin kesto voi vähän vaihdella. Tyypillisesti se on kaksi viikkoa, jonka jälkeen hoitoa voidaan vielä jatkaa suun kautta annosteltavalla kortikosteroidilla. ACTH-hoitoa on käytetty kymmeniä vuosia, eikä sen tarkkaa vaikutusmekanismia tässä vauvojen epilepsiassa tunneta. ACTH-hoito on tehokas hoito, jonka aikana melkein kaikilla lapsilla on myös sivuvaikutuksia: painon nousua, ärtyneisyyttä, voi tulla myös verenpaineen nousua tai verensokerin nousua. Kaikkia näitä asioita seurataan ja tarvittaessa hoidetaan, mutta koska olisi niin tärkeää, että tämä epilepsia saataisiin kuriin mahdollisimman nopeasti, pyritään kuuri kuitenkin mahdollisuuksien mukaan viedä loppuun. Sivuvaikutukset häviävät kuurin loputtua.
Onko epilepsialla ja ADHD:lla jokin yhteys?
Epilepsia ja ADHD ovat erillisiä sairauksia, joiden taustalla on eri mekanismit. On kuitenkin tunnistettu, että epilepsiaa sairastavilla on hieman tavallista suurempi alttius sairastua lisäksi johonkin psykiatriseen tai neuropsykiatriseen sairauteen (muun muassa ADHD). Tausta on monitekijäinen molemmissa sairauksissa.
Onko epilepsiaa sairastava alttiimpi muistisairauksiin?
Epilepsiaa sairastava ei ole keskimääräistä suuremmassa riskissä sairastua varsinaiseen muistisairauteen, kuten Alzheimerin tautiin. Epilepsiaan voi kuitenkin liittyä kognitiivisia oireita, kuten muistivaikeuksia. Taustalla epilepsiaan liittyvissä muistivaikeuksissa on usein toistuvien kohtausten, epilepsian taustasairauden ja epilepsialääkityksen yhteisvaikutus.
Jos suvussa monella on epilepsia, onko kaikilla sama taustasyy epilepsialle?
Epilepsia on kattonimitys useille erilaisille sairauksille, joissa kaikissa esiintyy epilepsiakohtauksia. Epilepsia on harvoin perinnöllinen sairaus, mutta tietyissä epilepsiatyypeissä, kuten suoraan yleistyvissä epilepsioissa voidaan nähdä suvuittain esiintyvää alttiutta epilepsiaan, näissä ei kuitenkaan yleensä ole osoitettavissa tiettyä geenivirhettä tai muuta selvästi perittyä tekijää. Mikäli epilepsian syy on geneettinen, on todennäköistä, että suvun jäsenillä epilepsia ja taustasyy on sama/samankaltainen, mutta usein todetaan, että samaan sukuun osuu myös erilaisin taustoin epilepsiaa. Epilepsian genetiikan osalta on vielä paljon tutkittavaa ja selvitettävää.
Jos on saanut nuoremmalla iällä paljon kohtauksia, vaikuttaako kohtausmäärä negatiivisesti tulevaan hoitoon?
Kohtausten määrän ja hoitovasteen välinen yhteys ei ole mitenkään suoraviivainen. Lapsuusiässä esiintyy epilepsioita, jotka voivat olla aluksi vaikeahoitoisia, mutta sitten rauhoittua täysin. Tutkimusten ja kliinisen kokemuksen perusteella voidaan kuitenkin havaita, että runsaat kohtausmäärät voivat liittyä jatkossa vaikeahoitoiseen epilepsiaan. Osittain taustalla voi olla vaikeaa epilepsiaa aiheuttava taustasairaus, mutta toistuvat kohtaukset voivat vahvistavaa epileptistä verkostoa. Hyvään hoitotasapainoon pyrkimisellä ja hoidon säännöllisellä toteuttamisella voidaan minimoida riskiä vaikeahoitoisuuden kehittymiselle.
Vaikuttavatko teini-iän hormonaaliset muutokset kohtaustilanteeseen? Voiko kohtaustilanne rauhoittua iän myötä? Onko eroja poikien ja tyttöjen välillä?
Kohtaustilanteeseen vaikuttavat monet eri elämän vaiheisiin liittyvät asiat. On tunnistettu epilepsiatyyppejä, jotka reagoivat hormonitasapainoon herkemmin. Osalla potilaista epilepsian aktiivisuus muuttuu isojen hormonaalisten muutosta yhteydessä, kuten teini-iässä tai menopaussin yhteydessä ja osalla aktiivisuus vaihtelee kuukautiskierron mukaan. Suurimmassa osassa tapauksista yhteyttä hormonaalisiin asioihin ei voida todeta.
Epilepsiaa esiintyy koko elämän kaaren aikana, vauvasta vaariin. Muutokset kohtaustasapainossa suuntaan ja toiseen ovat mahdollisia ja liittyvät joko itse epilepsiaan tai muihin elämän tilanteeseen liittyviin muutoksiin. Tietyt lapsuusiässä alkavat epilepsiat voivat jopa parantua iän karttumisen ja aivojen kehittymisen myötä. Selkeää eroa tyttöjen ja poikien välillä ei ole voitu osoittaa.
Milloin lääkityksen aloituksen jälkeen voi luottaa siihen, että lääke tehoaa?
Epilepsia on luonteeltaan sairaus, joka voi oirehtia yllättäen ja pitkänkin tauon jälkeen. Yleisesti kuitenkin ajatellaan, että yhden vuoden kohtauksettomuuden jälkeen kohtausten uusimisen riski säännöllisellä lääkityksellä on niin pieni, että ajolupakin voidaan palauttaa. Lääkkeen tehoa arvioidaan lisäksi suhteessa aiempien kohtausten tiheyteen. Jos lääkkeen aloittamisen jälkeen kohtauksettomuuden kesto on ollut kolme kertaa aiempien kohtausten välinen aika, kuitenkin vähintään yksi vuosi, voidaan jo arvioida aloitettu lääkitys tehokkaaksi. Epilepsian arvioidaan olevan ei-aktiivinen, kun kohtauksettomuus on kestänyt viisi vuotta.
Voiko epilepsia määritelmä muuttua? Esimerkiksi iän myötä tai yleistyneestä epilepsiasta paikallisalkuiseen?
Epilepsian ja epilepsiatyypin diagnosointi ei ole aina aivan helppoa, joten diagnoosi voi hyvinkin tarkentua ja joskus muuttua ajan myötä. Epilepsian syy jää tuntemattomaksi noin kolmasosassa kaikista epilepsioista. Taustalla voi olla esimerkiksi toistaiseksi tunnistamaton geneettinen tai rakenteellinen syy tai kyseessä voi olla jokin tähän saakka kokonaan tunnistamaton aivotoiminnan häiriö. Epilepsian syytä tulisi näillä henkilöillä pyrkiä arvioimaan uudelleen säännöllisin välein diagnostisten menetelmien kehittyessä.
Näkyykö epilepsia lapsilla aina EEG:ssä ja jos ei näy, niin kuinka epilepsia silloin todetaan?
Kaikille lapsille, joilla epäillään epilepsiaa, tehdään EEG- eli aivosähkökäyrätutkimus ja useimmiten myös aivojen MRI-tutkimus eli magneettikuvaus. Molempien tutkimusten löydökset voivat olla normaalit, vaikka lapsella olisi epilepsia. Toisaalta poikkeavatkaan löydökset EEG:ssä tai magneettikuvassa eivät aina tarkoita, että lapsella on epilepsia.
Epilepsian taustasyyn selvittämiseksi voidaan ottaa myös joitain laboratoriokokeita. Joskus kohtausten luonteen selvittäminen vaatii pidemmän EEG-tutkimuksen, johon on yhdistetty videointi. Tällöin puhutaan video-EEG-tutkimuksesta. Tärkein diagnoosiin johtava tieto on kohtauskuva ja jos vanhemmat ovat saaneet kuvattua kohtausvideon, se auttaa suuresti. Tutkimustulosten ja oirekuvan perusteella lääkäri voi asettaa epilepsiadiagnoosin ja aloittaa tarvittavan lääkityksen.
Onko vaikeaa epilepsiaa sairastava henkilö oikeutettu joihinkin etuuksiin epilepsian takia?
Palveluita ja tukitoimia myönnetään esimerkiksi sairauden aiheuttaman haitan, toimintakyvyn heikentymisen tai arjessa tarvittavan tuen (esimerkiksi liikkuminen, kotona pärjääminen, opiskelu, työllistyminen). Diagnoosin pohjalta ei vielä voi palveluita saada, vaan niitä myönnettäessä tarkastellaan sitä, miten epilepsia vaikuttaa elämään.
Voiko ketogeenistä dieettiä kokeilla minkä tahansa epilepsiatyypin hoitoon?
Ketogeenista ruokavaliota tai mukailtua ketogeenistä ruokavaliota voidaan käyttää hyvin eri tyyppisten epilepsioiden hoidossa. Yleensä sitä harkitaan vaikean epilepsian hoidossa, jos epilepsialääkkeillä ei saada riittävää vastetta. Ruokavalion toteuttaminen on aikaa vievää ja vaatii tiivistä yhteistyötä ruokavaliohoitoon perehtyneen ravitsemusterapeutin kanssa.
Soitetaanko aina hätäkeskukseen tajuttomuuskouristuskohtauksen kohdalla?
Soita hätänumeroon, jos epilepsiaa sairastavan henkilön kouristaminen kestää yli 5 minuuttia tai kohtaus uusiutuu ennen kuin hän on toipunut edellisestä kohtauksesta. Jos et tiedä, onko henkilöllä epilepsia, soita hätänumeroon 112 annettuasi välittömän ensiavun. Lue lisää epilepsiakohtauksen ensiavusta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Onko epilepsian tunnusmerkki kansainvälinen?
Epilepsialiitto perustettiin 1969 ja liekkitunnus otettiin käyttöön Englannin, Tanskan ja Ruotsin vastaavien yhdistysten mallin mukaisesti kynttilä aihetta mukaillen. Nykyinen vihreä liekki on otettu käyttöön 2009. Uusi tunnus kuvaa kasvua ja toiveikasta, uudistuvaa henkeä, sekä värin elävyys ja liike muistuttaa epilepsian monimuotoisuudesta. Yhtenäistä kansainvälistä tunnusmerkkiä ei ole käytössä.
Voiko yksittäinen epileptinen kohtaus johtaa epilepsiadiagnoosiin?
Yksittäinen epileptinen kohtaus ei välttämättä johda epilepsiadiagnoosiin ja säännölliseen lääkitykseen. Lääkitys on kuitenkin tarpeen, jos todetaan joku sellainen aivosairaus tai aivomuutos, josta tiedämme, että henkilöllä on selvästi suurentunut taipumus saada toistuvasti epileptisiä kohtauksia ilman erityisiä altistavia tekijöitä. Lue lisää epilepsiasta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Vaikuttaako nuoren epilepsia oikeuteen saada ajokortti?
Ajokyvyn arvioinnissa noudatetaan EU:n ajokorttidirektiiviä ja kansallista asetusta. Oireileva epilepsia aiheuttaa ajokiellon. Kun olet ollut kohtaukseton vuoden ajan, voit jälleen ajaa henkilöautoa. Kun haet ensimmäistä kertaa ajokorttia (mopo, mopoauto, traktori, moottoripyörä tai henkilöauto), oma vakuutus ajoterveysvaatimusten täyttymisestä ei epilepsian vuoksi riitä vaan tarvitset lääkärinlausunnon ajokyvystä. Aiheesta löydät tietoa Traficomin verkkosivujen ajokortti-infosta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Onko maahanmuuttajille jonkinlaista vertaistukiryhmää Suomessa?
Epilepsialiitossa ei ole erillistä maahanmuuttajille suunnattua vertaistukiryhmää, mutta kaikki epilepsiaa sairastavat ja heidän läheisensä ovat tervetulleita liiton ja yhdistysten toimintaa. Epilepsialiiton YouTube-sivustolla on arabiankielinen (linkki aukeaa uuteen ikkunaan) ja somalinkielinen (linkki aukeaa uuteen ikkunaan) epilepsiasta kertova video.
Vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilma edistää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden maahanmuuttajien oikeuksia ja yhdenvertaisia osallistumismahdollisuuksia suomalaisessa yhteiskunnassa. Lue lisää Hilman toiminnasta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Voinko valita oman hoitopaikkani?
Yleensä erikoissairaanhoidostasi vastaa hyvinvointialueesi. Halutessasi voit myös valita erikoissairaanhoidon hoitopaikkasi mistä päin Suomea tahansa. Lue lisää Suomi.fi sivuilta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Potilaalla on hoitopaikan käytäntöjen mahdollistamissa rajoissa oikeus valita myös häntä hoitava lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattilainen. Lue lisää STM sivuilta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).
Millaista tukea ja palveluita on tarjolla epilepsiaa sairastaville ja läheisille?
Epilepsialiitossa olemme tukenasi, kun kaipaat apua ja ohjausta epilepsiaan liittyvissä kysymyksissä, etsit tietoa ja kokemustarinoita tai tarvitset arkeesi mukavaa tekemistä ja uusia ajatuksia. Tapahtumamme ja kurssimme tarjoavat työkaluja epilepsiaan liittyvään epätietoisuuteen ja huoleen sekä virkistystä ja sisältöä elämään. Kaiken toimintamme peruspilarina on vertaistuki. Lue lisää Epilepsialiiton verkkosivuilta.
Mistä pääsen ostamaan epilepsiatunnuksen?
Epilepsiatunnuksia voi ostaa Epilepsialiiton verkkokaupasta. Kaupasta löytyy hopeinen ranneke ja riipus, teräksinen ranneke sekä silikonisia rannekkeita.
Tuleeko webinaarin luennot tallenteena?
Kyllä. Puhutaan epilepsiasta -webinaarin tallenteet löytyvät Epilepsialiiton YouTube-kanavalta (linkki aukeaa uuteen ikkunaan).