Harvinaisesti yhdessä - harvinaisen osallistuva - hanke

 

Epilepsialiiton valtakunnallinen Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke käynnistyi huhtikuussa 2018. Hankkeen tarkoituksena on vahvistaa harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

Hankkeen avulla kehitetään eri muotoista vertaistoimintaa harvinaisepilepsiaryhmille. Tämä tarkoittaa laaja-alaisen verkoston luomista ja erilaisten kasvokkaisten tai verkossa tapahtuvien vertais- ja virkistystapahtumien toteuttamista. Keskeistä on myös luoda vertaistukihenkilötoimintamalli, jossa koulutetaan vertaistukihenkilöitä eri harvinaisepilepsiaryhmille ja tuetaan heidän toimintaansa. Vertaistukiverkoston kehittämisen avulla syntyy harvinaistukihenkilösivusto. 

Hankkeen aikana kuvataan myös harvinaisepilepsioiden vaikutuksia arkeen sekä ohjataan ja neuvotaan julkisiin palveluihin. Tietoa hyvistä käytännöistä ja muista harvinaisepilepsiaa sairastavien erityiskysymyksistä kootaan tietopankkiin. Lisäksi kerätään kokemustietoa harvinaisepilepsiaa sairastavien arkiselviytymisen tueksi erilaisissa muodoissa (videot, blogi, case-kuvaukset, ajankohtaiset artikkelit jne.). 

Hanke toteutetaan tiiviissä yhteistyössä terveydenhuollon kanssa, mikä tarkoittaa neuvotteluja eri sairaaloiden kanssa, asiantuntijoiden avulla toteutettua tiedon tuottamista sekä harvinaisepilepsiasairauden tekemistä tunnetuksi ja näkyväksi erilaisin keinoin (mm. Harvinaiset on the road -kiertueen avulla). Yhteistyörakenteiden kehittäminen ja tiivistäminen potilasjärjestön ja KYS Epilepsiakeskuksen (ERN), HYKS lastenneurologian klinikan ja HYKS neurologian klinikan kanssa nousee hankkeessa keskeiseksi. Muita yhteistyökumppaneita ovat Rinnekoti-Säätiö ja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.

Hankkeen tapahtumista sekä materiaaleista löytyy lisätietoa harvinaiset epilepsiat -sivulta.

 

Hankkeen yhteyshenkilöt:

 

Paula Sorjonen

Kehittämispäällikkö

paula.sorjonen@epilepsia.fi

040 921 0976

 

Virpi Tarkiainen

Toiminnanjohtaja

virpi.tarkiainen@epilepsia.fi

050 400 9191

Sivu on päivitetty 10.05.2019