Historia

 

Epilepsialiitto perustettiin 10.9.1969, jolloin Helsingin, Pirkanmaan ja Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistykset päättivät perustaa valtakunnallisen liiton. Professori Erkki Kivalo oli merkittävä taustavaikuttaja liiton perustamisvaiheessa. Hän toimi myös puheenjohtajana liiton perustavassa kokouksessa Helsingin Pitäjänmäen työklinikalla.
Ensimmäinen Epilepsialiiton julkaisema Epilepsialehti ilmestyi vuonna 1970. Vielä vuonna 1969 Epilepsialehden toimitti Helsingin epilepsiayhdistys. Ensimmäiset liiton sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin vuonna 1974.

Katso Erkki Kivalon haastattelu

 

Miksi Epilepsialiitto perustettiin?

Epilepsialiiton perustamiseen vaikuttivat seuraavat seikat:

  • Epilepsiaa sairastaviin ihmisiin kohdistui syrjintää, johon haluttiin vaikuttaa ja saada muutosta parempaan.
  • Invalidihuoltolakia ei voitu soveltaa epilepsiaa sairastaviin ihmisiin, haluttiin vaikuttaa eduskuntaan tasa-arvon edistämiseksi.
  • Laki kielsi epilepsiaa sairastavien avioitumisen, mikä koettiin ihmisarvoa loukkaavana epäkohtana.
  • Yhteisvastuukeräys edellytti valtakunnallista liittoa, jotta epilepsiatyö voisi saada keräystuottoja.

Puheenjohtajat

Epilepsialiiton puheenjohtajina ovat toimineet:

  • kansanedustaja Lyyli Aalto 1969-1978
  • kansanedustaja Arvo Salo 1979-1984
  • professori, lastenneurologian erikoislääkäri Matti Sillanpää 1985-1998
  • professori neurologian erikoislääkäri Reetta Kälviäinen 1999-2012
  • kansanedustaja Tapani Tölli 2013-2017
  • kansanedustaja Ulla Parviainen 2018-

 

Toiminnanjohtajat

Epilepsialiiton toiminnanjohtajina ovat toimineet:

  • Leila Lappi 1974-1978
  • Leena Hyvärinen 1978-2005
  • Sari Tervonen 2005-2018
  • Virpi Tarkiainen 2018-

Vuosina 1969-1972 toimintaa pyöritettiin vapaaehtoisvoimin. Vuosina 1972-1974 toimistoa hoiti osa-aikainen toimistosihteeri.

Epilepsia-alan verkostoja

Epilepsialiitto on ollut aktiivisesti mukana kansainvälisten epilepsia-alan järjestöjen toiminnassa. Liitto on kansainvälisen potilasjärjestöjen kattojärjestö International Bureau for Epilepsy IBEn jäsen vuodesta 1972.
Epilepsialiitossa perustettiin vuonna 1980 tieteellinen toimikunta, josta syntyi Suomen Epilepsiaseura vuonna 1992. Suomen Epilepsiaseura on kansainvälisen tieteellisen International League Against Epilepsyn jäsen. Epilepsialiitto perusti Epilepsiatutkimussäätiön vuonna 1985.

Kunniapuheenjohtaja kertoo

Professori Matti Sillanpää on toiminut tutkimus- ja potilastyön ohella myös Suomen Epilepsiaseuran, Epilepsialiiton ja Epilepsiatutkimussäätiön puheenjohtajana neljäntoista vuoden ajan. Oheisessa videossa hän kertoo tutkimus- ja potilastyöstään.

Professori Sillanpään haastattelu
Sillanpään haastattelu tekstitettynä englanniksi

Kampanjat

Epilepsialiitolla on ollut näyttäviä kampanjoita, joiden avulla olemme halunneet nostaa yhteiskunnalliseen keskusteluun tärkeitä aiheita: 1980-luvulla kampanjoimme teemoilla Epilepsia ja yhteiskunta, Auta epilepsialapsia elämään sekä Auta epileptikkoa kuntoutumaan. Varainhankintaa toteutimme Toivotaan, toivotaan -ohjelmassa ja sävellahjakeräyksissä. Liiton juhliessa 40-vuotista toimintaansa kampanjoimme Virpi Hämeen-Anttilan kirjan pohjalta tehdyn Suden Vuosi -elokuvan tunnelmissa ja toimme esiin epilepsiaa sairastavien kokemuksia.

Viime vuosina liitto on näkynyt turuilla ja toreilla kansainvälisenä epilepsiapäivänä helmikuun toisena maanantaina.

Vuonna 2009 pyrimme vaikuttamaan epilepsiaan liittyviin asenteisiin. Huomiota herätti tietoiskumme, jossa kerroimme, että epilepsiaa sairastavia ei pidä pelätä, vaikka kohtaus pelottaisikin.
Katso tietoisku

 

Kampanjapäivät

Epilepsialiitto on järjestänyt vuosittain erilaisia teemapäivä, joiden aikana on kampanjoitu sekä välitetty tietoa ja kokemuksia epilepsiasta.
Vuosina 1977-2010 järjestettiin Pohjoismainen epilepsiapäivä syyskuun toisella viikolla.
Vuosina 2011-2014 yhteinen kampanjointi laajeni Euroopan epilepsiapäivän myötä, joka oli aina helmikuun toisella viikolla.
Vuodesta 2015 kampanjointia tehostettiin, kun alettiin viettää Kansainvälistä epilepsiapäivää, jonka järjestäjinä ovat kansainväliset järjestötä IBE, ILAE ja WHO. Päivä on vuosittain helmikuun toisena maanantaina maailmanlaajuisesti.

Sivu on päivitetty 07.01.2019