Aurinko hohti keväisillä hangilla ja kirvoitti kiertämään 10 km hiihtolenkin viidesti. Se oli aivan tavallinen päivä, mutta jotenkin puiden välistä välkkyvä aurinko ei tuntunut hyvältä. Palasin kotiin, pesin hampaat ja menin nukkumaan. Sinä yönä, tasan 40 vuotta sitten, sain kummia kouristuksia, kunnes menetin tajuntani.
Äiti oli huolissaan ja isä häpeissään. Kuinka nyt hänen tyttärelle voi käydä näin. Äiti vei minut paikalliselle lasten lääkärille, joka ohjasi minut professori Matti Sillanpäälle. Saatuaan diagnoosin äiti itki. Olin 11- vuotias saatuani yleisdiagnoosin epilepsia, mutta kesti kauan, kunnes sairaus tarkentui. Minulle kokeiltiin Tegretolia ja muita lääkkeitä, jotka vain pahensivat kohtauksia. Lopulta löytyi Deprakine ja Rivatril, joista sain apua. Sairastin epilepsiaa vailla nimeä 12 vuotta.
Minulle suositeltiin sopeutumisvalmennuskursseja, mutta häpeä oli vanhemmilleni liian suuri. Minua yli suojeltiin, enkä saanut enää osallistua harrastuksiin, jotka minulle olivat olleet rakkaita. Vasta puolisoni kanssa elämä alkoi uudelleen. Hän ravisteli pään sisälle kasautuneita mörköjä, etten pysty, kyllä pystyt suuntaan. Käsikynkässä hän raahasi minua ulos kävelemään ja kannusti liikkumaan. Pääsin ensimmäisen kerran 24 vuotta sairastettuani, puolisoni kanssa Ruissaloon ”sopeutumisvalmennus” -kurssille. Imatran kurssilta löysimme jo tuttuja kasvoja. Kuinka terapeuttista se olikaan nähdä, etten ole yksin ongelmieni kanssa ja pystyin kannustamaan muita.
Geenitesteissä varmistui, että sairastin Unverricht-Lundborgin tautia/ ULD-EPM1/ Baltian myokloniaa. Kyseessä oli harvinainen etenevä epilepsian muoto, joka aiheutti tajuttomuuskohtauksia ja lihasnykinöiden myötä kaatumisia. Kenelläkään lähisuvussamme ei ollut tiettävästi samaa sairautta tautia, vaikka kyseessä oli geenivirhe. Kirkkaat äänet tai välkevalo saattoivat laukaista kohtauksen. Joten aloin suunnitella tekemiseni sen mukaan tarkemmin. En mennyt uimahalliin, vaan uin pelastusliivien ja aurinkolasien kanssa avovedessä, lenkkeilin mieheni tai rollaattorin kanssa. Kauppaan laitoin korvatulpat melun vaimentamiseksi.
Elämä alkoi taas kerran uudelleen, kun pääsin sairaalan neurologille, joka ohjasi minut kuntoutukseen. Sain lisää itseluottamusta ja ennen kaikkea voimaa käsiin ja jalkoihin. Fysioterapeutin multi-task -jumppatehtävät ja toiminnat saivat kyllä aivot liikkeelle. Tarvitsin pakotusta pois mukavuusalueeltani. Minun onnekseni sairauteni etenee hitaasti. Kuulo ja kognitiiviset taidot ovat alkaneet heikkenemään. Rollaattorista yritän pysyä erossa, mutta aina sitä ei voi välttää. Huonoja päiviä tulee ja menee. ”Hitaasti edeten valmiissa maailmassa”, tapasi mamma sanoa
Olen huomannut, että jotkut särkylääkkeet tai antibiootit voivat viedä toimintakyvyttömäksi viikoksi. Covid- rokoteen ja punkkirokotteen yhdistelmä, vaikka ne annettiin 2 viikon välein, toi epävakaan olon. Kahvin juonnin olen myös lopettanut, sen tuoman huteruus efektin vuoksi. Nyt jauhan sitten itselleni kofeiinittomat kahvit ?
Neurologilla käydessäni on ihana kuulla hänen sanovan, että moni olisi sinun iässäsi jo tosi huonossa kunnossa. Olen todella onnellinen, että väkisin aloitettuani sukan kutomisen pääni vuoksi, suurin piirtein kaikki silmukat pysyvät koossa, vaikka kädet hakkaavat. Olen myös huomannut, että käsien tärinä vaimenee sukanvarren edetessä.
Koen vertaistuen todella tarpeelliseksi. Perustimme Forssaan oman puuhastelukerhon nimikkeellä Vorssan kahveet. Kaveri kahvila -statusta meillä ei ole. Käymme esteettömässä elokuvateatterissa, Forssan teatterissa, järjestämme tietotekniikka ja älypuhelin koulutusta. Uutena olemme kokeilleet SimWayHunt- simultaatioammuntaa. Jumppaa yritämme toukokuussa, nimimerkillä rollat kehiin. Pe 9.7. olisi tarkoitus osallistua Ypäjällä Murskan paratiisissä POPEDAn keikalle. Kierrämme tutustumassa Vorssan kahviloihin kerran kuukaudessa. Suurella sydämellä toivomme, että suunnitelmamme voisivat toteutua.
Osallistumme Kanta-Hämeen yhdistyksen puheenjohtajan Joukon retkiin. Innolla odotamme ainutlaatuista juhlakonserttia 18.9. Kiipulassa. Konsertista Joukon retkiä , tulee varmasti ikimuistoinen: Solisteina Mari Palo, Hannu Lehtonen, Jarno Kuusisto ja juontajana Seppo Hovi.
Toivoisimme, että ihmiset tulisivat mukaan aktiviteetteihin. Voin omasta kokemuksestani vakuuttaa, että se kannattaa. Puhuminen kannattaa aina ja jos ei puhuminen yhdessä tekeminen.
Jos kiinnostuit toiminnastamme laita postia puistokirsi2701@gmail.com Yhdessä olemme enemmän ?