Berättelser om barnfamiljer
Till läsaren,
Familjerna i detta häfte förenas av att epilepsi är en del av familjens vardag. Men alla familjers berättelser är dock helt unika. Det finns olika typer av epilepsi, likaså manifesterar sig epilepsi på olika sätt i familjens liv. Då det gäller en del av barnen kan uppkomsten av epilepsi förväntas till följd av att barnet har en sjukdom eller en hjärnskada till vilken en risk för insjuknande i epilepsi anknyter. Många barn drabbas dock av epilepsi helt oväntat.
För vissa börjar epilepsin med ett kraftigt anfall av medvetslöshet och kramper, vilket är mycket skrämmande för de närvarande. Denna upplevelse resulterar lätt i långvarig osäkerhet och rädsla. Anfallen är mycket varierande, och en del även svåra att lägga märke till. Barnen kan också få sitt första anfall i skolan eller på dagis, och föräldrarna har kanske inga erfarenheter av dessa. I vilket fall som helst är det en stor sak när ett barn insjuknar i en långtidssjukdom. Det ger upphov till oro och sorg. Förutom att föräldrarna måste sätta sig in i denna sjukdom behandlar också barnet självt och syskonen saken på sitt eget sätt.
En del av barnens epilepsier reagerar snabbt på en påbörjad behandling. Andra är svåra att behandla, och anfallen återkommer, trots upprepade försök med olika läkemedel. Bland vissa barn påverkar epilepsin också inlärningen och beteendet. En av epilepsins särskilt förargande egenskaper är att anfallen, oavsett om de uppkommer sällan eller ofta, i många fall är överraskande. Detta håller epileptikerna och hens närstående alltid lite på tårna. Det är svårt att vänja sig vid det helt oförutsägbara.
Ge inte efter för rädslan, utan försök göra allt som skulle göras utan epilepsi.
Genast efter att ett barn insjuknat finns epilepsin säkert ganska mycket i alla familjemedlemmars tankar. Men vardagen återvänder, man lär sig identifiera och hantera anfallen, tids nog börjar man känna att man nog kan leva med epilepsin. Det är viktigt att epilepsin inte börjar styra familjens vardag alltför mycket, även om epilepsin är svår och kräver mycket omsorg.
I mitt arbete som läkare har jag av familjerna lärt mig viktiga saker om livet med epilepsi. Samma lärdomar gäller säkert i fråga om andra långtidssjukdomar bland barn: ge inte efter för rädslan, utan försök göra allt som skulle göras utan epilepsi. Det är viktigt att man litar på och uppmuntras att tro på att även andra vuxna än föräldrarna lär sig att hantera barnens anfall så att barnet till exempel kan övernatta hos mor- eller farföräldrarna eller en kompis. De vuxna som är nära barnet måste naturligtvis känna till barnets epilepsi och kunna hantera anfallen. Det är bra att berätta om epilepsin för barnet självt och hens syskon på ett sätt som är lämpligt för dem. Barnen lyssnar noga på föräldrarnas oro och samtal, följer upp situationer och får lätt felaktiga uppfattningar om saker. Det lönar sig att börja stärka epileptiska barns förmåga att klara sig själva och självständighet redan när de är små, trots epilepsin och eventuella anknytande utmaningar.
En del av barnen behöver stödåtgärder på dagis och i skolan. I berättelserna i detta häfte betonas samarbetet mellan hemmet, dagiset och skolan. Barnen behöver lämpliga utmaningar och upplevelser av att lyckas varje dag. En långtidssjukdom förändrar inte heller det, att gränser måste sättas upp för barn. Det lönar sig att sprida information. Attityderna hos människorna omkring en påverkar ett sjukt barns vardag, självkänsla och uppfattning om sin sjukdom.
Varje barns och varje familjs berättelse är helt unik.
Syftet med epilepsibehandlingen är förutom att behandla anfallen och anknytande sjukdomar också att se till en så god livskvalitet som möjligt för både barnet och familjen. I detta häfte framgår det bra att familjen, vännerna och familjens gemensamma aktiviteter, oavsett vilka, skapar välbefinnande. Det är också viktigt att alla familjemedlemmar får ta itu med sin egen favoritsysselsättning som ger styrka och piggar upp. För många familjer har det varit ytterst viktigt att lära känna andra familjer som har ett barn med epilepsi. Kamratstödet har många former: att ordna personliga möten, kommunicera på sociala medier eller bara läsa andra personers berättelser. Epilepsiförbundet och -föreningarna försöker tillhandahålla mångsidiga forum för kamratstöd.
Varje barns och varje familjs berättelse är helt unik. Epilepsin ger den något gemensamt, men dess andel i berättelsen har slutligen en mindre roll, huvudpersonen är er familj.
Liisa Metsähonkala
specialist i pediatrisk neurologi