Berättelsen om Jooa

En lättnad att få diagnosen

Det är svårt att definiera Jooas första epileptiska anfall. Han fick ett epileptiskt anfall 2017, men i undersökningarna konstaterades det vara en feberkramp. Därefter följde olika symtom under ett år. Jooa hade nattliga skräckanfall och förlamningssymtom. Flera gånger fick han svår huvudvärk och var förvirrad.

Situationen förändrades hösten 2018 då han på natten fick ett klart krampanfall. Under den första magnetavbildningen fruktade vi det värsta: en hjärntumör eller något annat obotligt. När Jooas diagnos bekräftades var det en lättnad.

Hur förändrades livet?

Jooa har alltid fått epileptiska anfall på natten, och därför var den största förändringen att nattsömnen blev störd. På grund av risken för anfall spände sig Jooa för att gå och lägga sig. Nattsömnen blev mycket avbruten till följd av att även det minsta lilla ljud gjorde att vi vaknade abrupt. Det kändes som om hela vår familj, i synnerhet jag som mamma, var i ständig beredskap. När barnen var små använde vi aldrig något babylarm. Nu var vi tvungna att skaffa ett babylarm för att kunna höra om Jooa fick ett anfall. Livet påverkades så mycket av sömnlösheten och tröttheten att jag blev sjuk av utmattning och slutligen lämnade jag arbetslivet ett tag. Det tog lång tid innan både vi föräldrar och Jooa kunde sova hela natten utan avbrott.

När Jooa fick epilepsi utvecklade han olika tillstånd av rädsla och ångest som anknöt till fruktan för anfall samt obehagliga känslor gällande behandlingsåtgärderna. Den första tiden var svår på grund av att Jooa upplevde sig vara sämre och annorlunda än de andra. Det var svårt att se på hur den tidigare så positiva, sorglösa och energiska pojken blev nedstämd och passiv. Jooa har upplevt att epilepsin begränsar honom, till följd av att han efter insjuknandet inte har kunnat röra på sig på egen hand eller vara ensam hemma med sina egna sysslor. Det tråkigaste för Jooa är att han inte kan vara utan övervakning, trots att han förstår att det är med tanke på hans eget bästa.

Dessa gemensamma upplevelser har resulterat i att familjen blivit alltmer sammansvetsad, och hjälpt oss att finna familjens interna krafter.

Jooas insjuknande påverkade familjens interna förhållanden. Jooas två år äldre syster Emma upplevde svartsjuka när vardagen intensivt kretsade kring Jooa. Hon tycker att det har varit riktigt irriterande och orättvist. Som föräldrar har vi försökt beakta detta genom att ordna egen ”kvalitetstid” med Emma, utan Jooa. Det som enligt Emma också var till hjälp i situationen var att hon kunde umgås med sina kompisar utanför hemmet så att hon fick något annat att tänka på. Emma har också fått diskutera sina egna tankar och känslor med skolkuratorn.

Vi föräldrar har förhållit oss på olika sätt till Jooas epilepsi, vilket har varit påfrestande för vår relation. Pappa har upplevt att mammas omsorg varit för mycket, medan mamma upplevt att pappan inte visar tillräckligt med omsorg. Men vi har klarat av allt genom att tala ut om saken. Dessa gemensamma upplevelser har resulterat i att familjen blivit alltmer sammansvetsad, och hjälpt oss att finna familjens interna krafter.

Samarbetet med skolan

Alltsedan början har vi haft ett gott samarbete med skolan. Vi har för läraren öppet berättat om Jooas och familjens situation. Vi har kommit överens om att då det gäller Jooa så är tröskeln mycket låg för att kontakta oss och sända hem honom, om han har huvudvärk eller svindel. I skolan lyssnade man också på våra önskemål gällande extra hjälp med övervakningen under klassens simutflykter, även om vi ansåg det vara mycket osannolikt att Jooa skulle få ett anfall under skoldagen.

I Jooas egen klass har epilepsi behandlats med hjälp av sagoboken Aapo ja Emma, Ystävyyttä ja avaruusoloa (Aapo och Emma, vänskap och rymdtillvaro). Boken lästes för klassen, varefter klasskompisarna fick fråga Jooa om epilepsi.

Kamratstödet har varit oersättligt värdefullt

Genast när diagnosen hade ställts fick vi genom en bekant kännedom om Epilepsiförbundets verksamhet. I ett ganska tidigt skede fick vi delta i en kurs. Den hjälp och det kamratstöd vi fick har varit oersättligt värdefulla. För oss och våra närstående kändes det som om anfallen, förstahjälpen vid dessa och medicineringen kunde vara lätta att hantera. Det var ändå svårt att förklara hur epilepsin belastar, till exempel genom att man fortlöpande är på alerten och spänner sig samt följer upp barnets symtom och beteende. Människorna verkade främst vara intresserade av anfallsfrekvensen. Med medicinering hölls anfallen under kontroll, vilket resulterade i att andra inte verkade förstå varför vi var oroliga och utmattade. Slutligen är det endast de som är i samma situation som förstår den mentala belastningen som epilepsin ger upphov till. När vi lyssnade på de andras berättelser förstärktes känslan av att det är tillåtet att vara oroad och att också andra gått igenom likartade känslor. Kamratstödet gav hopp om att man kan lära sig att leva med epilepsi.

De evenemang samt kamratgruppsaktiviteter som ordnas av Epilepsiförbundet och Nylands epilepsiförening är fortfarande mycket kraftgivande träffar för Jooa. Barnens egen kamratgrupp Epilepi har varit särskilt viktig för Jooa, eftersom man där kan tala öppet, och ofta märker man att man inte är ensam med sin åkomma.

När vi lyssnade på de andras berättelser förstärktes känslan av att det är tillåtet att vara oroad och att också andra gått igenom likartade känslor.

Alltsedan början har vi fått kompetent och saklig vård på neurologiska avdelningen. Det har varit en lättnad att det genast hittades rätt mediciner för Jooa och att vårdkontakterna har fungerat bra. På sjukhuset har Jooa också fått tala om sina egna känslor och sin rädsla med en psykolog inom barnmedicinsk allmänsjukhuspsykiatri. Hösten 2022 började Jooa också delta i Cool Kids-gruppens aktiviteter tillsammans med andra barn som kämpar med olika former av rädsla.

Epilepsiförbundets stöd har varit mycket viktigt för vår familj. Vi började fundera på om vi hade förstått att söka oss till Epilepsiförbundets verksamhet utan en bekants kontakt. Det hade varit trevligt om någon till exempel på sjukhuset kunnat rekommendera olika stödmodeller och ge bättre hänvisning till dessa. Nu har vi hittat många av kontakterna genom att fråga bekanta, genom vårt eget arbete eller på egen hand genom att bläddra och söka på webben.

Vad var till hjälp för att klara av situationen?

Epilepsiförbundets kamratstöd, gemensam (ibland något mycket svart) humor samt olika stödåtgärder, som vi aktivt och öppet sökt som stöd för familjens välbefinnande. Öppna diskussioner och en gemensam önskan att stödja våra barn och hela vår familj genom denna svåra tid. Gemensamma, glädjefyllda aktiviteter, regelbundenhet i vardagen och livet, som sedan fortsatte i alla fall, trots att vi i början var rädda att epilepsin skulle förändra allt.

Ditt budskap till familjer som har ett barn eller en ung person som nyligen insjuknat i epilepsi

Delta i verksamheten som ordnas av Epilepsiförbundet och de lokala föreningarna! Det finns otroligt mycket kamratstöd och aktiviteter som är till nytta för hela familjen. Sök hjälp, aktivt och öppet.

Även om det i början känns som om livet slår kullerbyttor hittar man med tiden just den rätta vardagen och balansen för familjen så att man igen mår bättre.

Utmattning och vardagliga utmaningar är inget att skämmas för. Epilepsi ger upphov till stor mental belastning och svåra känslor. Bli inte ensamma med dem, utan tala öppet om allting inom familjen och sök också utomstående hjälp för att hantera dessa. Hitta familjens egna resurser och ordna andhämtningspauser i vardagen så att föräldrarna får vila. Också familjens till sammans ger glädje och ljus.