Berättelsen om Hanna

Kraftig början

Hanna fick sitt första epileptiska anfall i januari 2019. Dagen innan var Hanna dämpad. Hon somnade flera gånger under dagen och klagade på att hon mådde dåligt och hade huvudvärk. Hon var också ljud- och ljuskänslig. Följande dag gick Hanna ändå till skolan, eftersom hon inte hade feber.

Pappa hämtade Hanna som avtalat från skolan och förde henne hem till farmor där hon hade somnat ganska snart. Hos farmor hade Hanna kräkts när hon sov, och det var sedan omöjligt att väcka henne. Hanna fördes med ambulans till barnakuten, där hon fick sitt andra epileptiska anfall. Redan efter en kort stund på avdelningen flyttades hon till intensivvårdsavdelningen.

Under en och en halv vecka visste man inte vad Hanna hade fått. Varken de första magnetbilderna av huvudet eller blodproven visade något som kunde förklara orsaken. Alla värden var så att säga normala. Ovissheten var chockerande. Slutligen, efter ett ryggmärgsprov och den tredje magnetbilden, visade det sig att en mycket sällsynt typ av hjärnhinneinflammation hade orsakat anfallen.

Andas, känn golvet under fötterna

I början var Hannas epileptiska situation väldigt besvärlig. Hjärnhinneinflammationen gjorde att hon fick mycket hög feber. Hanna var förvirrad, och alla barndomsminnen raderades. Efter diagnosen påbörjades tunga immunologiska behandlingar. Det var en fruktansvärt tuff tid. Jag minns närmast pausrummet, där vi fördrev tiden, och sjukhussängen som vi klängde oss fast vid. Den svåraste stunden var när sjukhuspastorn besökte Hanna. Också läkarna sade att de inte kunde lova någonting. Hanna låg i respirator, och vi gavs inget hopp. Det verkade så orättvist att andras liv fortsatte som normalt, medan vårt liv inskränkte sig till sjukhuset och hemmet.

Hanna låg på intensivvårdsavdelningen tre veckor. Då var det praxis på sjukhuset att en krisarbetare besökte familjerna. Det var till mycket stor hjälp under det första chockartade skedet. Krisarbetaren var närvarande och sade: ”andas, känn golvet under fötterna”. Det var till hjälp för att kunna stoppa surret i hjärnan, åtminstone för en stund.

När det värsta var över kom livet på rätt spår igen.

Ett stort stöd fick jag av min vän som genast dök upp och var närvarande som trygghet för oss. Med hjälp av min mamma klarade vi av intensivvårdsperioden. Tack vare henne kunde vi turvis vara på sjukhuset och hemma. Hon bodde hos oss flera veckor och var ett stöd för Anna och oss alla. Som förälder upplevde jag verkligt skärande skuldkänslor då båda barnen hade ett lika stort behov av förälderns närvaro och trygghet, men vid den tidpunkten hade jag inte kapacitet att ge det som jag hade velat.

När det värsta var över kom livet på rätt spår igen. Vi fick leva den vanliga underbara vardagen. På grund av infektionsrisken kunde Hanna visserligen inte återvända till skolan genast, men det var tröstande att behandlingarna fungera de och att Hanna tolde dem väl. I maj kunde Hanna återvända till skolan för en månad. I juni bestämde vi oss för att börja trappa ner medicineringen, eftersom Hanna inte hade fått några som helst epileptiska anfall. I juli 2019 förändrades dock allting. Hanna fick ett kraftigt epileptiskt anfall, varefter resan med en svårbehandlad epilepsi började.

Håll dig på ytan

Vår familj har haft turen att vara omgiven av ett helt fantastiskt stödnätverk. Vi har fått mycket hjälp av mor- och farföräldrarna, syskonen och vännerna. Men ibland var det tungt att hålla de närstående uppdaterade om Hannas situation, i synnerhet när vi själva var helt utmattade. Dessutom irriterade de tanklösa kommentarerna. Vi fick bland annat höra ”Bra att det drabbade er för ni klarar av situationen med epilepsi. Det skulle inte vi ha gjort” eller ”Ingen tilldelas mer än hen orkar bära”. Faktum är att en del tilldelas ett överflöd, det frågas inte om du klarar av det eller inte.

Vår familj har haft turen att vara omgiven av ett helt fantastiskt stödnätverk.

Utöver praktisk hjälp sökte jag samtidigt hjälp den traumaterapeut, som besökte oss på intensivvårdsavdelningen. Genom företagshälsovården fick jag också samtalshjälp av en psykolog. Hannas insjuknande lämnade ett alarmtillstånd i den egna kroppen för en lång tid. Jag hade ångest och var gråtmild hela tiden, och på grund av rädslan kunde jag inte sova ordentligt. På läkarens rekommendation inledde jag en medicinering för att lindra ångesten och rädslan.

I de värsta stunderna var det till hjälp för mig att ta en promenad med hunden Pyry i kölden och höra de knarrande stegen, medan pappa sysslade med det ena och det andra i garaget och lyssnade på musik. När Hanna insjuknade var vi båda sjuklediga. Pappa återvände till arbetet när Hanna blev utskriven från sjukhuset, men själv var jag sjukledig en längre tid. När jag återvände till arbetet började jag jobba tredagarsvecka.

Lev ett så normalt liv som möjligt

I början var den största förändringen i familjens vardag att Hanna inte kunde lämnas ensam. Det krävdes mycket vardagsplanering, eftersom någon alltid var tvungen att vara hemma varje morgon och eftermiddag. Hanna fick inte heller gå ensam till exempelvis kompisarna. Lyckligtvis har mor- och farföräldrarna, som bor i närheten, hjälpt till för att få vardagen att fungera. Jag är också tacksam mot arbetsgivaren som har varit flexibel och förstående gällande vår familjs situation.

Jag ser att våra döttrar har stor tolerans för olikheter och tror att de i framtiden kommer att ha styrkan att ta itu med motgångar.

På grund av infektionsrisken slutade vi besöka stallen ett tag. Vi förbjöd också trampolinhoppande på grund av vår egen rädsla. Hannas neurolog uppmanade oss ändå att leva ett så normalt liv som möjligt. Först undrade vi hur detta skulle vara möjligt, men med tiden har också den egna uppfattningen förändrats. Man måste bara våga ha tillit. Hanna har fått vara ensam hemma korta stunder, rasta hunden Pyry och följa med en kompis på cykel. Visst måste vi föräldrar vara redo att med kort varsel rycka in för att hjälpa, men lyckligtvis har Hanna fått en härlig betrodd vän, som inte är rädd för epilepsi och som kan kalla på en vuxen för att få hjälp.

Hanna själv minns inte ett liv utan epilepsi, och hon har lärt sig leva med den. Vi har tittat på fotografier och talat om minnen från hennes barndom. Som familj har vi tillsammans lärt oss att leva med epilepsi. Jag ser att våra döttrar har stor tolerans för olikheter och tror att de i framtiden kommer att ha styrkan att ta itu med motgångar. Erfarenheterna har lärt oss föräldrar att man kan klara av vad som helst. Känslan dödar inte, även om den gör fruktansvärt ont.

Skolan dikterar

Samarbetet med skolan var verkligt skenbart. Vi hade många samarbetsmöten med skolan, men vi föräldrar upplevde dem som anklagande och förnedrande. Skolans verksamhet tycktes styras av okunskap om och rädsla för epilepsi. Hanna uteslöts till exempel systematiskt från skolans utfärder. Vi föräldrar var tvungna att delta i simveckan och i skidutflykten under skolans sportdag för att Hanna skulle få vara tillsammans med de andra. Om vi inte hade kunnat ordna detta, skulle Hanna ha fått stanna i skolan med sin handledare och skida i cirkel eller fått simbiljetter som ”ersättning”.

Skolan dikterade hur vi skulle gå tillväga med Hanna. Vi fick inte påminna eller hjälpa Hanna med läxorna. Hur ska ett barn, som har problem med minnet, komma ihåg vilka läxor som getts eller vad som behandlats under en lektion? Varför får jag inte hjälpa mitt barn som har svårt med inlärningen då jag ju också hjälper systern som klarar sig bra i skolan?

Skolans inställning till epilepsi har haft en enorm betydelse för Hannas sociala förhållanden.

Som föräldrar fick vi höra hur vi och Hanna belastade läraren, eftersom läraren var trött, på grund av att de varierande epilepsisymtomen gjorde att hen inte kunde planera sammanhängande inlärningsmoduler. Det störde också läraren att vi hade gett Hanna tillstånd att gymnastisera på rasterna. Den tråkigaste kommentaren var ändå när rektorn anklagade oss för att förstöra Hannas framtid och liv, om vi inte går med på att byta skola för henne. Det kändes illa, eftersom vi inte i något skede hade motsatt oss ett skolbyte.

Skolans inställning till epilepsi har haft en enorm betydelse för Hannas sociala förhållanden. De vuxnas okunskap och rädsla spred sig från lärarrummet till hela skolgemenskapen. Det kändes som att skolan gav sin välsignelse till att det är helt godtagbart att lämna Hanna utanför på grund av att hon har epilepsi. Hanna hade en stor kompiskrets innan hon fick epilepsi, men situationen förändrades efter det. Många kompisar hoppade av, men lyckligtvis stannade några vänner.

Vi gjorde en anmälan om behandlingen av Hanna till diskrimineringsombudsmannen. De meddelade att kriterierna för diskriminering uppfylls, men att de inte börjar behandla ärendet, eftersom saken löstes när Hanna bytte skola. Det kändes så fel att tjänstemännen kunde komma undan i detta ärende.

Skillnaden mellan den nya och gamla skolan är som natt och dag. Samarbetet har börjat bra. I den nya skolan har man vant sig vid egenart och olikheter. Hannas lärare anser det vara viktigt att alla har det trevligt i skolan, och det syns också. Hanna går gärna till skolan, och framför allt har hon fått nya vänner.

Ditt budskap till andra familjer där det finns ett barn eller en person som fått epilepsi

Mitt budskap till andra föräldrar är att de ska söka hjälp. Håll huvudet kallt. Om man inte först hjälpt sig själv kan man inte hjälpa någon annan i den situationen. Flygplanens säkerhetsinstruktion ”Sätt syrgasmasken på dig själv innan du gör det för någon annan” är också i denna situation en mycket bra instruktion.

Jag vill också säga att man inte ska vara rädd för att ta emot hjälp, eftersom ingen måste orka med allt på egen hand. Jag uppmanar också alla att kontakta Epilepsiförbundet och delta i förbundets verksamhet. Vår familj började få krafter när vi deltog i Epilepsiförbundets familjekurs. Kamratstödet vi fick har varit oerhört värdefullt för oss.

Slutligen vill jag konstatera att det blir lättare med tiden. Jag kommer ihåg att jag i början tänkte att det är en bra dag när jag inte är med Hanna på sjukhuset. Sedan tänkte jag att det är en bra dag när Hanna inte får något epileptiskt anfall. I dag kännetecknas en bra dag av helt andra saker än epilepsin.