Under hösten 2025 genomförde Epilepsiförbundet en omfattande undersökning för att ta reda på synpunkter och förväntningar från personer med epilepsi, deras närstående och yrkespersoner. Förbundet ansåg att undersökningen var nödvändig, eftersom en sådan storskalig undersökning inte hade genomförts tidigare.
Vi känner redan till behoven hos våra aktiva medlemmar ganska väl, men vi ville också nå ut till dem som inte är involverade i våra aktiviteter. Undersökningen genomfördes anonymt online mellan oktober och november, med totalt 1 006 respondenter. Det höga antalet svarande överträffade våra förväntningar och var mycket glädjande. Med över tusen svar är undersökningen en viktig informationskälla för förbundets utvecklingsarbete. Ett stort tack till alla som svarade på enkäten!
Vad fick vi reda på i enkäten?
Resultaten bekräftade att de viktigaste källorna till information om epilepsi är de så kallade traditionella kanalerna: yrkespersoner inom sjukvården (62 %), Epilepsitidningen (58 %) och webbplatsen epilepsia.fi (41 %). Sociala medier kan stödja, men inte ersätta, andra källor. Av respondenterna anser 58 % att de känner till förbundets verksamhet ganska eller mycket väl, men nästan hälften saknar tillräcklig kännedom om den.
Användningen av tjänster är utbredd och 61 % av respondenterna har använt sig av förbundets tjänster. De tjänster som ansågs viktigast var tillhandahållande av information om epilepsi, kamratstöd och erfarenhetsberättelser samt evenemang. Dessa teman framkom också i de öppna svaren, där man efterlyste mer kamratstöd och evenemang, särskilt på mindre orter. Kurser och rådgivning värderades också högt, men deras synlighet var något lägre.
Utvärderingar av förbundets verksamhet
Epilepsiförbundet fick en totalpoäng på 3,9 av 5, vilket indikerar en god prestation. Kamratstöd, tillhandahållande av information och rådgivning fick särskilt goda omdömen. Ingen av aktiviteterna fick dåligt betyg, men till exempel gruppen ”Epilepsian kanssa” som upprätthålls av Epilepsiförbundet på Facebook var mindre känd. Kundlojalitetsindexet (NPS) var +59, vilket kan anses vara mycket bra. Med 68 % av de svarande positiva, 22 % passiva och endast 9 % kritiska visar detta på ett starkt förtroende för förbundet.
Varför används inte tjänsterna?
Av de respondenter som inte har använt förbundets tjänster var de vanligaste skälen att det inte fanns några lämpliga evenemang eller aktiviteter tillgängliga (40 %), avsaknad av tid eller resurser (23 %) eller att de inte upplevdes som nödvändiga (22 %). Särskilt unga och män upplever att det inte finns några tjänster och aktiviteter som passar dem. Dessutom visste vissa inte att förbundet också erbjuder tjänster för anhöriga. Detta understryker behovet av att rikta kommunikationen och utveckla aktiviteter för olika livssituationer.
Vad ville man ha mer av och vad händer nu?
I de öppna svaren framkom tydliga önskemål om fler evenemang (19 %), mer information (18 %), mer kamratstöd (17 %) samt kurser och aktiviteter för barn och ungdomar. Många ville också att det skulle anordnas evenemang utanför storstäderna.
Resultaten ger värdefull information för utvecklingen av förbundets verksamhet och hjälper till att fatta strategiska beslut och fördela resurser. Undersökningen visade att vår tidigare inriktning har varit den rätta: vi kommer att fortsätta att investera i att öka medvetenheten, stärka kamratstödet och ordna mångsidigare evenemang där det är möjligt. Målet är att alla med epilepsi och deras anhöriga ska hitta ett sätt att engagera sig som fungerar för dem.