Alla ska ha rätt till kamratstöd

Epilepsitidningen - Ledare

Vi är alla unika och olika på något sätt. Vi har alla egenskaper och vanor som avviker från genomsnittet.  Det finns också sjukdomar som klassas som sällsynta för att de har en så låg förekomst. I Finland används den europeiska definitionen på sällsynta sjukdomar och enligt den definitionen är en sjukdom sällsynt om högst en person på 2 000 har den. Också en del epilepsier räknas till sällsynta sjukdomar.

Epilepsiförbundet har utvecklat kamratstödet för personer med sällsynt epilepsi och deras anhöriga liksom även möjligheterna till delaktighet i olika projekt under åren 2014–2020. Det långsiktiga arbetet bar frukt och från och med i år ingår verksamheten kring sällsynt epilepsi i vår grundläggande verksamhet. Det erbjuds kamratstöd till personer med sällsynt epilepsi och information på våra kurser och träffar. Verksamheten omfattar även exempelvis handledning och rådgivning, kamratstödsverksamhet och påverkan i olika arbetsgrupper.

Värdefullt och viktigt är såväl de erfarenheter som personer med sällsynt epilepsi har som den medicinska expertis som finns.

Nyckelordet vid utvecklingen av verksamheten är samarbete. Också verksamheten kring sällsynt epilepsi har byggts upp tillsammans. Värdefullt och viktigt är såväl de erfarenheter som personer med sällsynt epilepsi har som den medicinska expertis som finns. Inom fältet för sällsynta sjukdomar görs även fruktbart samarbete mellan olika aktörer. Vi arbetar aktivt till exempel i nätverket Harvinaiset-verkosto, som är ett nationellt samarbetsnätverk mellan de social- och hälsoorganisationer som arbetar med sällsynta sjukdomar.

Vi fortsätter att arbeta för att stödja personer med olika epilepsier – delaktigheten tillhör alla.

Med hopp om en sällsynt bra och solig sommar!

  • Tidningsnummer: 3/2021
  • Bilder: Marja Haapio ja Unsplash

Artikelns författare

Paula Sorjonen Paula toimii Kuopion aluetoimistossa erityisasiantuntijana.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?