Den digitala vårdvägen kompletterar traditionell sjukvård och mottagningsbesök. Den gör det möjligt att hjälpa patienten genast när ett behov uppstår. Vid Barnens epilepsimottagning vid Nya barnsjukhuset som hör till HUS har man goda erfarenheter av den digitala vårdvägen.
Vårdvägen kommer att finnas tillgänglig via Vårdbyns Min vårdväg -onlinetjänst, som använder stark autentisering. Vårdbyn är en offentlig onlinetjänst som tillhandahålls av de olika universitetssjukhusdistrikten, och som gör hälsovårdstjänster tillgängliga för alla, oavsett var de bor.
Den digitala vårdvägen är ett mångsidigt verktyg. Där kan patienten eller patientens anhöriga bland annat fylla i behandlingsrelaterade frågeformulär, läsa patientinstruktioner, ge uppföljningsinformation om symtom och hälsomätningar och kommunicera med behandlande yrkespersoner via meddelanden eller distansbesök.
Även många epilepsienheter har skapat en digital vårdväg för att stödja patienten. Målet med vårdvägen är att öka medvetenheten om epilepsi, att förbättra informationsöverföringen, och att stödja dem som lever med epilepsi.
Till den digitala vårdvägen blir man ledd, inte tvingad
Katja Pulkkinen arbetar som sjuksköterska på Barnens epilepsimottagning på Nya barnsjukhuset. Hon fungerar också som koordinator för epilepsikirurgin.
Pulkkinen har redan ganska mycket erfarenhet av den digitala vårdvägen och anser att den är ett mycket bra verktyg.
– Det här är en egenvårdstjänst som bland annat tillhandahåller saklig information om epilepsi. Information som man kan hitta via Google är inte alltid relevant, men information som hittas i den öppna delen av Hälsobyn och via den digitala vårdvägen är skriven av proffs.
En praktisk funktion är meddelandetjänsten. En sköterska svarar inom ett par dagar på alla frågor som kommer in. Meddelandefunktionen är inte avsedd för jourfrågor.
Enligt Pulkkinen förutsätter många personer med epilepsi och deras anhöriga redan att det finns tillgång till onlinetjänster. I och med nya, yngre åldersgrupper går allt fler över till det digitala.
– Ingen tvingas använda en digital vårdväg om de inte vill. Det kommer alltid att finnas de som inte använder digitala tjänster och det måste vi bara acceptera.
Sjuksköterskan Katja Pulkkinen anser att den digitala behandlingsvägen är ett bra verktyg som bland annat tillhandahåller saklig information om epilepsi.
Meddelanden kommer via många olika kanaler
Katja Pulkkinen säger att ca 300 barn vid Barnens epilepsimottagning vid Nya barnsjukhuset för närvarande använder den digitala vårdvägen.
– Om patienten är mellan 10 och 17 år kan vårdnadshavaren agera för patientens räkning om barnet ger tillstånd. En ung person som redan har egna bankkoder kan själv sköta sina ärenden. I så fall behövs ingen fullmakt att sköta barnets ärenden.
När det gäller sjuksköterskornas arbete på epilepsikliniken tycker Pulkkinen inte att den digitala vårdvägen har medfört några större förändringar. En yrkesmänniska lär sig att använda det nya verktyget ganska snabbt.
En utmaning som är typisk för idag har dock dykt upp. Sköterskorna får nu meddelanden som gäller epilepsi via många olika kanaler.
– Förutom meddelanden som tas emot via den digitala terapibanan får de även e-post och meddelanden via Apottis informationssystem.
Naturligtvis har det massiva Apotti-systemet också underlättat.
– Förr registrerade vi sjuksköterskor epilepsipatienterna hos den digitala vårdvägen. I och med det nya informationssystemet kan den behandlande läkaren göra registreringen direkt.
Mobil digital vårdväg kommer snart
En funktion som uppfattats som användbar hos den digitala vårdvägen är anfallskalendern. Där kan patienten eller patientens anhöriga ange epilepsianfallens tid och varaktighet, samt annan information om anfallen.
De kan till exempel registrera huruvida en person med epilepsi har tagit sin medicin regelbundet och om hen har behövt första-hjälp läkemedel.
– Anfallskalendern är användbar för oss sjuksköterskor och läkare eftersom vi kan bekanta oss med patientens situation redan innan patienten kommer till mottagningen, säger Pulkkinen.
Det är ännu inte så enkelt som det kunde vara att sköta barns ärenden på den digitala vårdvägen.
– Vissa anhöriga till patienterna har rapporterat att de har haft svårt att registrera sig där. Vi har fått hjälpa till.
När en förälder sköter ett barns ärenden fungerar anfallskalendern tills vidare bara på dator. Unga människor med bankkoder, som själva sköter sina ärenden på den digitala vårdvägen, kan använda anfallskalendern på mobiltelefon.
Det har kommit ganska mycket feedback från föräldrar om att de skulle vilja använda hela den digitala vårdvägen på mobiltelefon.
– Den mobila digitala vårdvägen används redan vid några andra specialiteter inom HUS och vi kommer att ta i bruk den i slutet av detta år.
Enligt Pulkkinen möjliggör den digitala vårdvägen även fjärrmottagningar via videokonferenser.
– Särskilt de som bor längre bort har varit nöjda med den här möjligheten.
Daniel och hans föräldrar vid Epilepsiföreningens Yökylä-evenemang år 2019.
Tjänsten är enkel att använda
Saris son Daniel från Esbo diagnostiserades med epilepsi år 2015. Han hade slagit i huvudet på dagis och dagen efter kände han sig konstig.
Efter undersökningar fick Daniel diagnosen epilepsi och sedermera har hans epilepsi specificerats som svårbehandlad. Han har fått pröva olika mediciner, med lite varierande resultat.
– För närvarande är vår son 12 år gammal och får 4–8 anfall i månaden. Daniel kan alldeles bra gå i skolan, för anfallen kommer mest på natten, berättar Sari.
Vid det nya barnsjukhusets Barnepilepsimottagning rekommenderade man Sari att ta i bruk den digitala vårdvägen.
– Vi skaffade användarkoder till vårdvägen, och Daniel behövde ge sitt samtycke för att jag skulle kunna använda den.
Sari studerade användningen av den digitala vårdvägen i stort sett på egen hand.
– Det var inte speciellt svårt. Jag tycker att tjänsten är ganska enkel att använda.
Inga problem med anfallskalendern
Familjen använder också den digitala vårdvägens anfallskalender. I menyn väljer de anfallens datum, tid och varaktighet.
Enligt Sari känns det redan ganska rutinmässigt att fylla i anfallskalendern. Det skiljer sig inte mycket från pappersversionen som de redan var bekanta med.
– Nästan genast efter att Daniel har haft ett anfall går jag till den digitala vårdvägen och matar in informationen om anfallet.
Sari är nöjd över att frågor hon skickar oftast besvaras snabbt. Om det är något som sjuksköterskorna inte kan svara på, så frågar de läkarna.
– Och om Daniel har haft något svårare problem så har vi kommit överens om en telefontid. Jag tycker att det här tillvägagångssättet är mycket bra.
Enligt Sari har inga större tekniska problem dykt upp hos den digitala terapivägen.
– Ibland har det hänt att jag inte genast har kunnat ta mig fram till tjänsten. Men när jag har försökt igen lite senare har inloggningen alltid lyckats.
Ytterligare information och länkar hos den digitala vårdvägen har Sari ännu inte tittat så mycket på.
– Det är ändå bra att veta att tillförlitlig information om epilepsi finns lätt tillgänglig där.