I början av oktober träffades vi igen på Influencerforum och det var jättetrevligt att träffa bekanta igen! På lördagseftermiddagen var Influencerforumets tema kamratstöd. Kamratstödets betydelse och extraordinära ställning kom kraftigt fram i diskussionerna. Kamratstöd är mångfacetterat och dubbelriktat, verbalt och icke-verbalt. Det är viktigt såväl för patienten som för hens närstående. Men på vilket sätt är kamratstödet en del av en bra epilepsivård?
Till en bra epilepsivård hör inte bara medicinsk behandling. Vården strävar till en vardag utan epilepsianfall och biverkningar, alternativt till en minimering av anfall som försämrar funktionsförmågan. En god vård stödjer patientens funktionsförmåga och, särskilt hos barn, deras utveckling. En god vård syftar till bästa möjliga livskvalitet för patienten och hens närstående.
Behandlingen fungerar bäst när både patienten och de närstående deltar i och förbinder sig till vården. Patientens livsstil och en regelbunden medicinering är viktiga för hens välbefinnande. Det är viktigt att patienten vågar berätta för sin läkare om sina önskemål gällande vården. Detta är inte alltid så lätt. Man upplever många olika känslor när man blir sjuk. Andra insjuknades erfarenheter hjälper patienten att anpassa sig till sjukdomen och att upptäcka att det finns många andra som har upplevt samma misstro, rädsla, ilska, sorg och trötthet i samband med sjukdomen. Kamratstöd gör att man orkar bättre och gör det lättare att engagera sig i och delta i vården.
Att möta människor med samma sjukdom hjälper patienten att se möjligheter och ger mod att göra saker trots epilepsin.
Livskvaliteten bestäms inte av den som tillhandahåller vården, utan av patienten själv. När man blir sjuk är det ofta svårt att urskilja de bra sakerna i livet. De begränsningar, förluster och rädslor som sjukdomen för med sig lyfts fram. Att möta människor med samma sjukdom hjälper patienten att se möjligheter och ger mod att göra saker trots epilepsin: ”Om de andra kan, så kan jag också.” När kamratstöd är som bäst ger det patienten styrka att förstå att inte ens en svår epilepsi kan tillåtas styra hela patientens liv.
Vårt uppdrag som epilepsigemenskap är att erbjuda ett brett utbud av mötesplatser där personer med epilepsi kan få kamratstöd. Nu, när en ny hälso- och socialvårdsorganisation byggs upp är det viktigt att trumma för en bra epilepsivård, för vikten av kamratstöd som en del av en bra epilepsivård och för samhälleliga kunskaper och färdigheter i att stödja det dagliga livet med epilepsi.
Med önskan om kämparanda i höst för lokala föreningar, förbundets anställda och alla läsare!