Vertaistuki on osa epilepsian hyvää hoitoa!

Epilepsialehti - Pääkirjoitus

Lokakuun alussa kokoonnuimme jälleen Vaikuttajafoorumiin ja miten mukavaa olikaan taas tavata tuttuja! Vaikuttajafoorumin lauantai-iltapäivän aihe oli vertaistuki. Sen merkitys ja erityislaatuisuus nousivat vahvasti esiin keskusteluissa. Vertaistuki on monimuotoista ja kaksisuuntaista, sanallista ja sanatonta. Se on tärkeää sekä sairastavalle että hänen läheisilleen. Mutta millä tavalla vertaistuki on osa epilepsian hyvää hoitoa?

Epilepsian hyvä hoito ei ole vain lääketieteellistä hoitoa. Hoito tähtää kohtauksettomuuteen ilman merkittäviä haittavaikutuksia tai joskus siihen, että toimintakykyä haittaavia kohtauksia on mahdollisimman vähän. Hyvällä hoidolla tuetaan sairastavan toimintakykyä ja erityisesti lasten kohdalla kehityksen etenemistä. Hyvä hoito tavoittelee parasta mahdollista elämänlaatua potilaalle ja hänen lähipiirilleen.

Hoito onnistuu parhaiten, kun sairastava ja hänen omaisensa osallistuvat ja sitoutuvat hoitoon. Omilla elämäntavoilla ja säännöllisellä lääkkeiden otolla on merkitystä hyvinvointiin. On tärkeää uskaltaa kertoa hoitavalle lääkärille toiveista hoidon suhteen. Tämä ei ole aina ihan helppoa. Sairastaminen aiheuttaa monenlaisia tuntemuksia. Vertaiskokemukset auttavat sopeutumaan sairauteen ja huomaamaan, että on paljon muitakin, jotka ovat kokeneet saman epäuskon, pelon, kiukun, surun ja väsymyksen sairauteen liittyen. Vertaistuki rohkaisee jaksamaan, sitoutumaan ja osallistumaan hoitoon.

Samaa sairautta sairastavien kohtaaminen auttaa näkemään mahdollisuuksia ja antaa uskallusta tehdä asioita epilepsiasta huolimatta.

Elämänlaatua ei määrittele hoitotaho, vaan sairastava itse. Sairastuminen vaikuttaa usein niin, että on vaikea nähdä hyviä asioita elämässä kirkkaasti. Sairastumisen tuomat rajoitukset, menetykset ja pelot korostuvat. Samaa sairautta sairastavien kohtaaminen auttaa näkemään mahdollisuuksia ja antaa uskallusta tehdä asioita epilepsiasta huolimatta: ”Minä voin, koska nuo muutkin voivat.” Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa näkemään, että vaikeakaan epilepsia ei saa määrittää koko elämää.

Tehtävämme epilepsiayhteisönä on tarjota epilepsiaa sairastaville monenlaisia vertaistukea mahdollistavia tapaamisen paikkoja. Nyt kun rakennetaan uutta terveyden ja sosiaalitoimen organisaatiota, on tärkeää rummuttaa epilepsian hyvän hoidon puolesta, vertaistuen merkityksestä epilepsian hyvässä hoidossa sekä yhteisömme tietoa ja taitoa epilepsiaa sairastavien arjen tukemisessa.

Syksytsemppiä paikallisyhdistyksiin, liiton työntekijöille ja kaikille lukijoille!

  • Lehden numero: 5/2021
  • Teksti: Liisa Metsähonkala, hallituksen puheenjohtaja, lastenneurologian erikoislääkäri, dosentti
  • Kuvat: Marja Haapio
  • Diagnostiikka ja hoito
  • Vaikuttaminen
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Aiheeseen liittyvää