Fler än 300 000 finländare har någon sällsynt sjukdom. Till denna grupp hör även personer med sällsynt epilepsi eller epilepsisyndrom. Under de senaste åren har det skett många förändringar inom social- och hälsovårdssektorn, vilka också påverkar livet för personer med en sällsynt sjukdom och deras närstående.
Välfärdsområdena startade sin verksamhet i början av detta år. Syftet med reformen är ett ännu bättre samarbete mellan bas- och specialtjänster och mellan social- och hälsovårdstjänster. Det är viktigt att sällsynta sjukdomar inte glöms bort under reformarbetet. När det gäller sällsynta sjukdomar har oron till exempel gällt identifieringen av sällsynta sjukdomar inom vården, patienternas tillgång till den behandling och de tjänster de behöver, och hur väl lyckas genomförandet av behandlingens centralisering. Att identifiera sällsynta sjukdomar är ofta utmanande och kräver särskild expertis. Behandling och diagnostik av sällsynta sjukdomar är följaktligen koncentrerad till de fem universitetssjukhusen i vårt land. Till god vård hör också möjligheten till kamratstöd och i denhär uppgiften innehar organisationerna en betydande roll.
Till god vård hör också möjligheten till kamratstöd.
I Finland ansvarar Institutet för hälsa och välfärd för den nationella koordineringen av sällsynta sjukdomar. Flera nationella aktörer, såsom social- och hälsovården, universitetssjukhusens enheter för sällsynta sjukdomar, och olika organisationer, är involverade i samarbetet. Dessutom omfattar koordineringen ett internationellt samarbete med till exempel de europeiska ERN-kompetensnätverken.
Den nu gällande nationella programperioden för sällsynta sjukdomar 2019–2023 går mot sitt slut och social- och hälsovårdsministeriet utarbetar just nu en ny nationell strategi för sällsynta sjukdomar för de kommande åren. Den nya strategins prioriteringar är följande: att stärka inkluderingen, att utveckla behandlings- och servicevägar, att säkerställa tillgång till läkemedel och behandling, och att stärka de nationella strukturerna för sällsynta sjukdomar.
Trevliga lässtunder med temanumret sällsynta epilepsier!