Harvinaissairauksia sairastaa yli 300 000 suomalaista. Tässä joukossa on myös harvinaista epilepsiaa tai epilepsiaoireyhtymää sairastavia henkilöitä. Viime vuosina sote-kentällä on tapahtunut monia muutoksia, jotka vaikuttavat myös harvinaissairaan henkilön ja läheisten elämään.
Hyvinvointialueet aloittivat toimintansa tämän vuoden alussa. Uudistuksen tavoitteena on perus- ja erityistason palvelujen entistä parempi yhteentoimivuus sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden saumattomuus. On tärkeää, että harvinaissairaiden asema ei jää uudistustyön jalkoihin. Harvinaissairauksien kannalta huolena on ollut esimerkiksi se, tunnistetaanko harvinaissairaudet terveydenhuollossa, saavatko potilaat tarvitsemansa hoidon ja palvelut ja toteutuuko hoidon keskittäminen. Harvinaissairauksien tunnistaminen on usein haastavaa ja vaatii erityisosaamista. Harvinaisten sairauksien hoito ja diagnostiikka onkin keskitetty maamme viiteen yliopistosairaalaan. Hyvä hoito sisältää myös mahdollisuuden vertaistukeen, ja tässä tehtävässä järjestöillä on merkittävä rooli.
Hyvä hoito sisältää myös mahdollisuuden vertaistukeen.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vastaa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta Suomessa. Yhteistyössä on mukana useita kansallisia toimijoita, kuten sosiaali- ja terveydenhuolto, yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt sekä järjestöt. Lisäksi koordinaatioon sisältyy kansainvälistä yhteistyötä esimerkiksi eurooppalaisten ERN-osaamisverkostojen kanssa.
Tällä hetkellä voimassa oleva harvinaissairauksien kansallinen ohjelmakausi 2019–2023 on päättymässä ja sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta harvinaissairauksien kansallista strategiaa tuleville vuosille. Uuden ohjelman painopisteitä tulee olemaan osallisuuden vahvistaminen, hoito- ja palvelupolkujen kehittäminen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistaminen sekä harvinaissairauksien kansallisten rakenteiden vahvistaminen.
Mukavia lukuhetkiä harvinaisepilepsioiden teemanumeron parissa!