”Tack för varje morgon”

Epilepsitidningen - En vän som du får möta

Aatos är en man som föddes 1955 i Teuva och som fortfarande bor där. Han har epilepsi orsakad av ett hjärntrauma. Han och läkarna har gått igenom två olika möjligheter i hans förflutna som kan ha orsakat hans symptomatiska epilepsi. Sjukdomen har även medfört kognitiva utmaningar i livet samt ojämlikhet i studie- och arbetslivet. Aatos är en glad person som deltar i frivilligarbetet i epilepsigemenskapen i Södra Österbotten.

– Hej Aatos, vad hörs det för bra i dag och vart är det jag ringer?

– Hejsan! Du ringer till Teuva i Södra Österbotten. Jag har det bara bra även om magen har krånglat lite. Jag vet inte om det är den nya medicineringen som gör det eller vad, men annars har dagen varit riktigt bra än så länge.

Aatos berättar att han sköter om sin fysiska hälsa genom att jogga och träna i konditionssalen. I dag har han skippat morgonlänken för den hinner man ju med imorgon också.

– Har du familj där, egna barn?

– Javisst! Med min fru Armi firade vi nyss vår 37-års bröllopsdag i juli och vi har två döttrar, Laura och Saara. Saara har tre barn. Jag var aningen orolig för att epilepsin skulle gå i arv, eftersom undersökningarna inte då ännu hade visat att min sjukdom beror på ett fysiskt trauma i huvudet.

En stöt som slog till

– Ditt huvud har alltså råkat ut för en stöt eller något motsvarande som sedan har orsakat epilepsin. Vill du berätta om detta?

– Det framgick att det finns ett skadat område i min hjärna. Jag har tillsammans med neurologerna funderat över om det beror på att jag föddes i bastun eller så har skadan uppkommit senare vid ett tillfälle hos min pappas morbror, när jag föll en våning neråt. Detta konstaterades dock först sedan när orsaken till sjukdomen undersöktes mer ingående.

– En bastufödsel, säger du? Födde din mamma dig i bastun, fick ni bråttom till sjukhuset? frågar jag ytterligare nyfiket.

– Nja, inte i bastun, det är bara ett uttryck för hemförlossning. Barnmorskan hämtades hem och mina två systrar föddes också så. Hemförlossning var inte alldeles ovanligt på 1950-talet. Förlossningsanstalten i Kauhajoki skulle förstås också ha varit ett alternativ.

Ett oersättligt förhandssymptom

Aatos berättar att hans första anfall inträffade innan han skulle börja gå i skola 1961. Byskolan behövde fler elever och han började ett år tidigare stödd av sin bror. Brodern instruerades i att ha ett vakande öga över mig, eftersom föräldrarna var mycket oroliga särskilt för handarbetstimmarna. Det första anfallet som var ett anfall med medvetslöshet och kramper och redan då var Aatos aura att han smackade med munnen.

– Jag är tacksam för min aura. Jag hinner sätta mig på sängen och förbereda mig. Visserligen har jag inte haft några anfall med medvetslöshet och kramper på tio år. Det är vi båda glada över.

Aatos kommer inte ihåg så mycket om diagnosen i barndomen.

– Jag tänkte inte hållas på plats under EEG-undersökningarna. Skötarna gav mig ett svart papper som underhållning. Senare tvingade epilepsin den unga själen att lugna ner sig.

– Anfallen blev lindrigare i puberteten och några större anfall förekom inte längre. År 2006 var jag i Kuopio och undersöktes i fem dagar och då hittade de ett sådant ställe i hjärnan som skulle vara möjlig att operera. Vid en operation fanns det en 50 procents sannolikhet för att jag skulle förlora talförmågan. Traumat i huvudet låg alltså så nära talcentret. Det var ett lätt beslut. Hellre får jag anfall och lever med min epilepsi.

Aatos som 2,5-åring.

Livsskedena förändrades på grund av epilepsin

– Vill du berätta om hurdana utmaningar epilepsin har ställt dig inför?

– Jag hade bra framgång i skolan även om jag hade kognitiva problem – minnet fungerade inte helt som det skulle och jag lärde mig nytt ganska långsamt. Tredje klassen gick jag om, men jag hade ju å andra sidan börjat skolan ett år tidigare.

– Militären var en annorlunda upplevelse än för andra. Jag var två veckor i artilleriet i Niinisalo och därefter skulle jag ha varit tvungen att vara civil i tre års tid när epilepsin visade tendens på symptom. Jag bad att få tala med den ansvariga i militären om huruvida det skulle vara möjligt att göra militärtjänsten. Det redde upp sig och jag blev assistent till veterinären på djurklinikskolan i Niinisalo.

I arbetet ingick att utfodra djuren, städa båsen och hjälpa till vid operationer. När Aatos assisterade, räckte han över de redskap som veterinären behövde. År 1975 hade militären enormt många hästar och även massor av hundar i en hundgård. I detta värv lyckades Aatos göra sin militärtjänst.

– Jag anser att jag har fått mycket till stånd och hela tiden hållit mig i gång. Jag blev snickare-tapetserare och gjorde många arbeten med anknytning till det. Efter militären grundade jag mitt eget företag som var verksam i tio år. Trots yrket har jag alla fingrar kvar, skrattar Aatos.

Det var psykiskt tungt att arbeta som företagare och tillsammans med neurologen kom de fram till att det var dags att söka anställning.

Epilepsin i sig medförde inga egentliga utmaningar, men under lågkonjunkturen var jag den första som sades upp. Jag var sjuk och kognitionen var inte som den skulle. Ett trevligt minne har jag. Jag blev ombedd att arbeta som arbetshandledare i två veckor på kurscentralen i Teuva. Förmodligen ansåg de att min yrkeskunskap var tillräcklig, eftersom jag arbetade i två och ett halvt år på institutet.

Aatos i juli i år.

Fick sången som gåva

– Kulturen ligger mig varmt om hjärtat. Jag började med körsångshobbyn 1977 och har allt sedan dess fortsatt att arbeta med musiken och uttrycka mig genom den. Jag har också sjungit solo. Sång är lite som terapi. Nuförtiden har jag visserligen lite svårigheter med att få orden att passa ihop med melodin, men jag har ändå äran att få vara med i Kauhajoen Kamarikuoro. Vi har uppträtt med kören bland annat i Toscana i Italien och i Budapest i Ungern.

– Jag är lycklig över att ha en vän att dela mina goda och svåra stunder med. Vi kan nog argumentera också eftersom vi alltid når ett samförstånd.

Känslorna kommer över Aatos och han tänker på orden i en viktig psalm.

– Jag är en mycket känslosam person. ”Tänk att få vakna” är ett sådant stycke som driver fram tårarna med sitt budskap. Där sjunger man om tacksamheten för det liv man får återuppleva varje morgon – att ännu få vara vid liv och att få älska en ny dag.

– Det låter som om vi fått stanna upp och värdesätta stunden, där den för många är en självklarhet, säger jag.

– Just det, precis! Orden i psalmen går ungefär så här, Aatos börjar sjunga i videosamtalet.

”Tänk att få vakna tidigt en morgon, höra ett vårregn sjunga sin sång. Jag älskar regnet som väcker jorden. Tack käre far för regnet du gav …”

– Det var den första delen, men du förstår säkert tanken!

Ingen har någonsin sjungit för mig under en intervju och med tårar i ögonvrån delar vi två en stund av tacksamhet.

– Jag vill säga till er alla med epilepsi att vi ska leva det här livet som vi har fått som gåva, inte utifrån epilepsin.

Vi tackar för oss med ett leende på läpparna, jag undertecknar Aatos ord och tackar honom ännu för sången.

Fokal epilepsi

Aatos har fokal epilepsi. Det finns många olika orsaker till fokal epilepsi. Orsaken kan vara en strukturell deformation i hjärnan, till exempel en utvecklingsstörning eller hjärnskada, hjärnskadan kan bero på olycka eller till exempel vara orsakad av en hjärninflammation. Skallen skyddar hjärnan bra. Det krävs en ganska hård stöt mot huvudet för att en strukturell skada ska uppstå i hjärnan. En allmän orsak till hjärnskada är också blodcirkulationsstörningar eller allvarliga syrebrister när man är nyfödd.

En magnetbild av hjärnan avslöjar strukturella avvikelser i hjärnan. Fokal epilepsi kan även bero på genetiska faktorer. Även om undersökningsmetoderna har utvecklats går det ännu ibland så att man inte lyckas utreda den exakta orsaken till fokal epilepsi.

  • Tidningsnummer: 4/2021
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Bilder: Hemalbum

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?