”Kiitos jokaisesta aamusta”

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Aatos on Teuvalla syntynyt ja edelleen asuva, vuonna 1955 syntynyt mies, joka sairastaa aivotraumasta johtuvaa epilepsiaa. Hän ja lääkärit ovat pohtineet hänen menneisyydestään kahdenlaista mahdollisuutta, jotka olisivat aiheuttaneet oirehtivan epilepsian. Sairaus on aiheuttanut elämän varrella myös kognitiivisia haasteita ja opiskelu- sekä työelämän eriarvoisuutta. Aatos on iloinen persoona ja tekee vapaaehtoistyötä epilepsiayhteisössä Etelä-Pohjanmaalla.

– Heippa Aatos, mitä hyvää kuuluu tähän päivään ja minne soittelen?

– Hei vaan! Soitat tänne Teuvalle, Etelä-Pohjanmaalle. Kuuluu hyvää, vaikka maha on hieman reistaillut. En osaa sanoa onko uusi lääkitys aiheuttanut sen vai mikä, mutta muuten vallan hieno päivä tähän asti.

Aatos kertoo pitävänsä fyysisestä kunnostaan huolta lenkkeilemällä ja kuntosaliharjoittelulla. Päivän aamulenkki oli jäänyt kuitenkin väliin, sillä kerkeää sitä huomennakin.

– Onko sinulla perhettä siellä, omia lapsia?

– On! Vaimoni Armin kanssa juhlimme juuri heinäkuussa 37-vuotishääpäiväämme ja meillä on kaksi tytärtä, Laura ja Saara. Saaralla on kolme lasta. Pelkäsin jonkun verran, että epilepsia periytyisi, sillä tutkimuksissa ei ollut vielä selvinnyt, että sairauteni johtuu pään fyysisestä traumasta.

Kolhu, joka kolahti

– Päähäsi on siis kohdistunut isku tai vastaava, joka on siten aiheuttanut epilepsian. Kertoisitko tilanteesta?

– Selvisi, että aivoissani on vaurioitunut kohta. Olen pohtinut neurologien kanssa sen johtuneen joko saunasynnytyksestä tai sitten se on tullut myöhemmin isäni enon luona, kun tipuin kerroksen alaspäin. Tämä todettiin kuitenkin myöhemmin, kun syytä sairauteen tutkittiin tarkemmin.

– Siis saunasynnytys? Synnyttikö äitisi saunassa, tuliko teille kiire sairaalaan? utelen lisää.

– No ei saunassa, se on vain nimitys kotisynnytykselle. Kätilö haettiin kotiin ja myös kaksi sisarustani ovat syntyneet niin. Kotisynnytys ei ollut aivan outoa 1950-luvulla. Kauhajoen synnytyslaitos olisi tietysti ollut vaihtoehto.

Korvaamaton ennakko-oire

Ensimmäisen kohtauksensa Aatos kertoo tapahtuneen ennen kouluunmenoa vuonna 1961. Kyläkouluun tarvittiin lisää oppilaita ja hän aloitti koulun veljensä tuella vuotta aikaisemmin. Veli valjastettiin ikään kuin vahdiksi, sillä vanhemmat olivat hyvin huolissaan varsinkin käsityötuntien suhteen. Ensimmäinen kohtaus kun oli tajuttomuuskouristuskohtaus, jonka aura Aatoksella oli jo silloin suun maiskuttelu.

– Olen kiitollinen aurastani. Osaan hakeutua istumaan sängylle ja valmistautua. Tajuttomuus-kouristuskohtauksia ei tosin ole ollut kymmeneen vuoteen. Siitä iloitsemme molemmat.

Lapsuuden diagnoosista Aatos ei muista paljoa.

– En meinannut EEG-tutkimuksissa pysyä paikallani. Hoitajat antoivat viihdykkeeksi mustan paperin. Myöhemmin epilepsia rauhoitti nuorta sielua väkisinkin.

– Kohtaukset lievenivät murrosiän myötä, eikä isompia kohtauksia enää tullut. Vuonna 2006 olin Kuopiossa viisipäiväisissä tutkimuksissa ja aivoistani löytyi kohta, joka oli mahdollista leikata. Leikkauksessa oli 50 prosentin todennäköisyys, että menettäisin puhekykyni. Pään trauma oli siis lähellä puhekeskusta. Päätös oli helppo. Mieluummin saan kohtauksia ja elän epilepsiaa sairastavana.

Aatos 2,5-vuotiaana.

Epilepsian myötä muuttuneet elämänvaiheet

– Kertoisitko, minkälaisia haasteita epilepsia on heittänyt eteesi?

– Koulumenestys oli hyvä, vaikka kognitiivisia ongelmia oli – muisti ei pelannut kunnolla ja olin aika hidas omaksumaan uusia asioita. Kolmannen luokan kävin kahdesti, mutta aloitinkin koulunkäynnin vuotta aiemmin.

– Armeija oli erilainen kokemus kuin muille. Olin kaksi viikkoa Niinisalon tykistössä ja sen jälkeen olisin joutunut kolmen vuoden ajaksi siviiliin epilepsian oireillessa. Pyysin keskustelua armeijan vastaavan kanssa, josko asevelvollisuus olisi mahdollista suorittaa. Asiat järjestyivät ja pääsin Niinisalon Eläinlääkintäkouluun eläinlääkärin apulaiseksi.

Työhön liittyi eläinten ruokintaa, karsinoiden siivousta ja leikkauksissa avustamista. Avustaessa Aatos ojensin lääkärille niitä työkaluja, mitä milläkin hetkellä tarvittiin. Vuonna 1975 armeijassa oli hevosia ja koiratarhalla koiria suuri määrä. Sillä pestillä Aatos sai armeijan suoritettua.

– Olen mielestäni ollut aikaansaava, koko ajan liikkeellä. Valmistuin puuseppä-verhoilijaksi ja tein paljon sitä sivuavia töitä. Armeijan jälkeen perustin oman yrityksenkin, joka oli toiminnassa 10 vuotta. Kaikki sormet ovat ammatista huolimatta tallessa, Aatos naurahtaa.

Yrittäjänä toimiminen oli psyykkisesti raskasta ja neurologin kanssa he tulivat siihen tulokseen, että olisi aika aloittaa palkkatyö.

– Epilepsia ei sinällään tuonut varsinaisia haasteita, mutta lama-aikaan olin ensimmäisiä, jotka irtisanottiin. Olin sairas, eikä kognitio ollut kohdillaan. Eräs mieluinen muisto on. Minua kysyttiin Teuvan kurssikeskukseen työnopastajaksi kahdeksi viikoksi. Kaiketi ammattitaitoni koettiin niin kelvolliseksi, että jäin opistolle hommiin kahdeksi ja puoleksi vuodeksi.

Aatos tämän vuoden heinäkuussa.

Sain lahjaksi laulun

– Kulttuuri on lähellä sydäntäni. Aloitin kuoroharrastuksen 1977 ja olen jatkanut siitä asti musiikin parissa itseäni ilmaisten. Olen harrastanut myös yksinlaulua. Laulaminen on kuin terapiaa. Tosin nykyään on hankaluuksia hakea sanoja kulkemaan sävelen rinnalla, mutta silti minulla on kunnia kuulua Kauhajoen Kamarikuoroon, jonka kanssa olemme esiintyneet muun muassa Toscanassa Italiassa ja Budapestissä Unkarissa.

– On onni, että minulla on ystävä, jonka kanssa jakaa hyvät ja huonot hetket. Osaamme väitelläkin, sillä sopu on aina se, mihin kuitenkin päädymme.

Aatos herkistyy ja muistelee erään tärkeän virren sanoja.

– Olen hyvin tunteva ihminen. ”Nousta sain aamuun” on sellainen kappale, joka nostattaa kyyneleet silmiin sanomallaan. Siinä kuuluu kiitos elämästä, jonka saa joka aamu uudestaan kokea – olla vielä elossa, rakastaa uutta päivää.

– Kuulostaa siltä, että olemme saaneet pysähtyä hetken arvostamiseen, sen ollessa monelle itsestäänselvyys, pohdin ääneen.

– Kyllä, juurikin! Virren sanat menevät jotakuinkin näin, Aatos aloittaa laulun videopuhelussa.

”Nousta sain aamuun, lintujen lauluun, Jumalan luomiskauneuteen. Lauluista kiitän, aamuista kiitän raikkaina ne kohtaan uudelleen…”

– No se oli ensimmäinen osa, mutta saat varmasti kiinni ajatuksesta!

Kukaan ei ole aiemmin laulanut minulle haastattelussa ja pienet tipat molempien silmissä jaamme kiitollisuuden hetken.

– Haluan sanoa vertaisille, että eletään tämän elämän kanssa, joka meille on lahjaksi suotu, ei epilepsian.

Lopettelemme hymyssä suin, minä yhtyen Aatoksen sanoihin ja vielä kiittäen laulusta.

Paikallisalkuinen epilepsia

Aatoksella on paikallisalkuinen epilepsia. Paikallisalkuisen epilepsian taustasyyt ovat hyvin moninaisia. Syy voi olla aivojen rakenteen poikkeavuus, esimerkiksi aivokuoren kehityshäiriö tai aivovaurio, aivovaurion taustalla voi olla tapaturma tai esimerkiksi aivotulehduksen aiheuttama vaurio. Luinen kallo suojaa aivoja hyvin. Vaaditaan aika voimakas päähän kohdistunut isku, että siitä tulisi aivoihin rakennevaurio. Yleinen syy aivovauriolle ovat myös vastasyntyneisyysvaiheen aivoverenkiertohäiriöt tai vakavat hapenpuutetilat.

Aivojen magneettikuva paljastaa aivojen rakennepoikkeavuudet. Paikallisalkuinen epilepsia voi kuitenkin olla myös geneettisistä tekijöistä johtuva. Vaikka tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet, joskus käy edelleen niin, että tarkka syy paikallisalkuiselle epilepsialle ei selviä.

  • Lehden numero: 4/2021
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Aatoksen kotialbumi
  • Vertaistuki
  • Yhteisö

Aiheeseen liittyvää