Vardagsproblem och välmående hos personer med epilepsi

Hösten 2022 genomförde Östra Finlands universitets Centret för välfärdsrätt i samarbete med Epilepsiförbundet en enkät om hur rättigheterna för personer med epilepsi förverkligas. Enkäten behandlade vardagsproblem, välmående och upplevelser av fördomar och diskriminering av personer med epilepsi. 237 vuxna med epilepsi svarade på enkäten.

Förverkligandet av rättigheter för personer med epilepsi

De senaste hundra åren har det diskuterats mycket i den internationella litteraturen om den rättsliga positionen för personer med epilepsi. Det största problemet för personer med epilepsi har varit diskriminering och stigmatisering på grund av fördomar. Enligt WHO är diskriminering relaterad till epilepsi ett ännu större problem än de symtom som orsakas av själva sjukdomen (WHO 2022). Enligt internationell forskning är juridiska problem relaterade exempelvis till arbetsliv, tillgång till utbildning, försäkringar, resor och rätt att framföra fordon. Epilepsi var under en lång tid också ett hinder för äktenskap, och i många länder är det fortfarande svårt att gifta sig om man har epilepsi. Numera betonas särskilt människorättsperspektiv i diskussionen. I Finland har rättsliga problemen eller diskrimineringen av personer med epilepsi inte studerats tidigare.

Undersökningen anknyter till den forskningstradition som undersöker människors rättsliga problem, förverkligandet av rättigheter och möjligheterna att få rättvisa. Det handlar ofta om vardagliga utmaningar och problem som inte ens kan förstås som juridiska. Det räcker inte med att olika rättigheter utlovas i lagstiftningen, utan de bör också förverkligas i praktiken. Det behövs forskning i detta ämne. Centret för välfärdsrätt har tidigare bedrivit forskning om förverkligandet av rättigheter för andra utsatta grupper, som äldre och personer med minnessjukdom (se Ervasti & Mäki-Petäjä-Leinonen 2021, Ervasti 2022, Ervasti m.fl. 2022).

Utmaningar och problem i vardagen

Enligt undersökningsresultatet upplevde personer med epilepsi mest problem inom hälso- och sjukvården, samt inom arbetslivet. Tre fjärdedelar av de tillfrågade (74 %) hade upplevt ett eller flera problem inom hälso- och sjukvården och mer än hälften (54 %) i arbetslivet. Vi frågade också i hur hög grad personer med epilepsi hade stött på fördomar, eller diskriminering i arbetslivet, på grund av sin sjukdom. Mer än hälften av de tillfrågade hade mött fördomar och ungefär en tredjedel hade upplevt diskriminering i arbetslivet.

Bland vårdproblemen gällde de vanligaste byten av vårdpersonal, svårigheter att göra sig hörd, för lite rådgivning och svårigheter att få tillgång till behandling. Cirka 30–40 procent av de tillfrågade hade stött på sådana problem inom vården, vilket framgår av figur 2.

Utgående från de öppna svaren var de vanligaste epilepsibaserade problemen i arbetslivet svårigheter att få eller få behålla jobb, uppsägning under eller efter prövotiden, yrkesrestriktioner, otillräcklig förståelse hos arbetsgivaren eller hos personalen för de begränsningar som sjukdomen för med sig, och fördomar som leder till ogrundade tvivel om arbetsförmågan.

Ungefär en fjärdedel av de tillfrågade hade upplevt problem relaterade till boende, familj och övergrepp. Familjeproblemen gällde till exempel vårdnaden om barn. Ett typiskt problem med bostäder var bristen på tillgänglighet i lägenheten. I de öppna svaren pratade många om utmaningarna med att flytta runt, t.ex. att de inte hade fått behövliga transporttjänster för att stödja shopping och förflyttning. Flera rapporterade att de förlorat sina körrättigheter. Förlusten av körrätten drabbar särskilt boende i kommuner där det inte finns en väl fungerande kollektivtrafik. Att förlora rätten att köra är också ett hinder för att arbeta inom flera yrken.

Problemen överlappar varandra och hopar sig

Det verkar vara så att personer med epilepsi har fler juridiska problem än genomsnittsbefolkningen. Problemen sträcker sig också till många områden i livet, överlappar varandra och ackumuleras.

De epileptiska anfallen är relaterade till hur mycket problem människor möter. Personer som hade haft anfall under de senaste 12 månaderna upplevde betydligt fler utmaningar eller problem i sitt dagliga liv än andra personer med epilepsi. Ungefär nio av tio (87 %) av de som fick anfall hade upplevt ett av de juridiska problem som nämndes i undersökningen (något annat än ett problem med sjukvården). Endast hälften (48%) av patienter med epilepsi som inte hade haft anfall hade stött på liknande problem. Unga människor upplevde fler problem än äldre åldersgrupper. Det fanns inga skillnader mellan könen när det gällde upplevda problem.

Generellt belyser svaren olika aktörers, såsom arbetsgivares och myndigheters, fördomar och brist på förståelse för sjukdomens spektrum, vilka orsakar utmaningar inom flera områden i livet. Exempelvis problem med resor och förföyttningar eller otillräcklig service kan orsaka utmaningar i arbetslivet eller svårigheter att hantera väsentliga dagliga sysslor. När de offentliga tjänsterna inte är heltäckande kan familjen samt närstående bli tvungna att hoppa in istället, vilket i sin tur kan orsaka trötthet eller spänning i familjelivet. Otillräckliga mobilitetstjänster har till och med kunnat leda till att man har förlorat ett jobb eller tvingats flytta från sin hemstad.

Majoriteten av personer med epilepsi, det vill säga mer än 80 %, uppfattade sitt allmänna välbefinnande som måttlig eller god.

Att möta vardagens utmaningar och problem hade dock en försvagande effekt på det upplevda välbefinnandet. Personer som har epileptiska anfall upplevde sitt välbefinnande som svagare än personer som inte har anfall. Välbefinnandet var också lägre än genomsnittet om personen hade en annan långvarig sjukdom utöver epilepsi. Unga personer upplevde sitt välbefinnande som svagare än äldre personer. Personer som hade mött många fördomar upplevde också flest olika former av problem. Därmed var upplevt välbefinnande, problem och fördomar starkt sammanflätade.

Avslutningsvis kan konstateras att för att förbättra rättsställningen för personer med epilepsi krävs att förståelsen för epilepsi i samhället ökar. Dessutom behöver personer med epilepsi adekvat vägledning och rådgivning, en omfattande bedömning av sin egen situation, och möjlighet att ta sig till de tjänster de behöver.

Det behövs mera forskning

Undersökningen visade på flera problem i livet för personer med epilepsi. Det verkar vara så, att olika vardagsproblem och välmående hänger ihop med varandra och att det även finns erfarenheter av fördomar och diskriminering i bakgrunden. I framtiden behövs mer detaljerad information om problemen och sätt att övervinna dem. Centret för välfärdsrätt vid Östra Finlands universitet fortsätter forskningen år 2023 genom att intervjua personer med epilepsi om deras juridiska problem och deras välbefinnande.

Litteratur

• Ervasti, Kaijus: Oikeudensaantimahdollisuudet osana hyvinvointioikeutta erityisesti haavoittuvien ryhmien näkökulmasta. I verket Hyvinvointioikeus – kirjoituksia oikeudesta ja hyvinvoinnista (red. Virve Toivonen, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen & Eeva Nykänen). Kauppakaari: Helsinki 2022, sid. 218–248.
• Ervasti Kaijus & Mäki-Petäjä-Leinonen Anna: Ikääntyvien ihmisten perheoikeudelliset ongelmat ja oikeudensaantimahdollisuudet. Defensor Legis 3/2021, 628–640.
• Ervasti, Kaijus – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna – Issakainen, Mervi – Gadd, Katri & Savonen, Jenni: Uusia hankkeita ikääntyneiden ja muistisairaiden oikeuksien toteutumisesta. Gerontologia 36:3 (2022), sid. 331-334.
• WHO: Epilepsy. Fact Sheet. (2022)