Världshälsoorganisationen (WHO) har publicerat ett tioårigt internationellt program med syfte att utveckla förebyggande, diagnostik och behandling av epilepsi och andra neurologiska sjukdomar, samt att förbättra de insjuknades rättigheter och att avlägsna stigmat. I Finland ligger vi rätt väl till jämfört med utvecklingsländer, men vi har också utrymme för förbättringar.
Varför hålls epilepsi och neurologiska sjukdomar i fokus?
Epilepsier och andra neurologiska sjukdomar är vanliga och orsakar nedsatt funktionsförmåga, hjälpbehov, mänskligt lidande, för tidig död och socialt betydande ekonomiska förluster.
Epilepsi är en av de vanligaste hjärnsjukdomarna. Runt 50 miljoner människor har epilepsi världen över I Finland har cirka 1 % av befolkningen av epilepsi. Epilepsierna är mycket mångsidiga och kan vara förknippade med olika följdsjukdomar. Det finns bra behandlingar för epilepsi, med vilka ungefär två av tre personer med epilepsi skulle kunna göras anfallsfria, men i utvecklingsländer får 75 % av personer med epilepsi inte de undersökningar, rätt diagnos eller behandling de behöver. Problemen med tillgång till vård och tillgängligheten av effektiv behandling är särskilt framträdande i utvecklingsländer, men svår epilepsi är fortfarande ett vårdproblem även i utvecklade länder.
Personer som har epilepsi möter fördomar och diskriminering som beror på okunnighet, felaktig information och rädslor, till och med vidskepliga uppfattningar. Diskriminering leder till svårigheter i skolgång, anställning och sociala relationer. Andra personer med neurologiska sjukdomar upplever också liknande utmaningar i sina liv.
Internationella mål för en tioårsperiod
WHO:s globala handlingsplan Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders (IGAP) gäller för alla neurologiska sjukdomar, men den har registrerat två mål specifikt inriktade på epilepsi, som man hoppas ska förverkligas till 2031.
- Täckningen av tjänster för personer med epilepsi kommer att förbättras med 50 %.
- I 80 % av medlemsländerna har man utvecklat lagstiftningen för att främja och skydda de mänskliga rättigheterna för personer med epilepsi.
Internationella epilepsiorganisationer, International League Against Epilepsy (ILAE), en epilepsiforskningsorganisation, och International Bureau for Epilepsy (IBE), en internationell patientorganisation, har definierat sina egna internationella mål till 2031:
- 90 % av personer med epilepsi är medvetna om att deras diagnos är en sjukdom som kan behandlas.
- 80 % av personer med epilepsi har tillgång till förmånlig, lämplig och säker medicinering.
- 70 % av personer med epilepsi uppnår en så bra anfallsbalans som möjligt.
WHO:s program främjar mångsidigt och flernivåsamarbete med social- och hälsovården, patientorganisationer, skol- och utbildningssektorn, forskning samt intressenter från arbetslivet för att uppnå målen.
Utmaningar även i Finland
Målen i WHO:s åtgärdsplan utmanar oss att agera även i Finland.
De nya välfärdsområdena startade sin verksamhet 1.1.2023. I Finland pågår en historiskt stor social- och hälsovårdsreform samtidigt som social- och hälsovården står inför utmaningar. Befolkningen åldras, vårdbehovet ökar, det råder brist på vårdpersonal och resurser. Pandemin lämnade en sjukvårdsskuld, vilket kan ses i vårdköer och förlängd väntetid till behandling. Framför oss har vi ekonomisk knapphet och nedskärningar. Reformen syftar till att trygga lika social- och hälsovårdstjänster för alla och söka lösningar för att säkerställa tillgången till tjänster. Under de kommande åren får vi se hur vi lyckas.
Bra behandling av epilepsi hos vuxna och barn baseras på oberoende nationella rekommendationer för god medicinsk praxis som baseras på forskningsdata. Det är viktigt att de behandlingsvägar för epilepsi och svår epilepsi som beskrivs i dessa rekommendationer förverkligas även i framtiden. Människor med epilepsi måste oavsett boningsort få tillgång till erforderlig specialsjukvård. Välfärdsområdenas resurser för specialsjukvården måste tryggas.
Störningar i tillgången på läkemedel har blivit vanligare i Finland på senare år, vilket återspeglar internationella tillgänglighetsproblem. Med vissa epilepsiläkemedel har man stått inför situationer där det läkemedel som angetts i receptet inte har funnits tillgängligt eller det endast har funnits en begränsad mängd på apoteken Vissa läkemedel kan ersättas med andra motsvarande preparat, men när man byter preparat kan det alltid förekomma utmaningar. Tillgänglighetsproblem orsakar oro och stress för patienter och deras vårdgivare Tillgången till läkemedel måste ombesörjas som ett led i den samhälleliga försörjningsberedskapen.
Läkemedelsersättningssystemet ska behandla människor jämlikt och en ekonomisk läkemedelsvård måste tryggas för alla som behöver den.
Även om människor i Finland har en bra utbildningsnivå, det finns mycket information att tillgå och lagstiftningen tryggar lika rättigheter, stöter personer med epilepsi även hos oss fortfarande på utmaningar. Detta framgick även av en enkät som Östra Finlands universitet och Epilepsiförbundet genomförde (2022) i samarbete, där vuxna personer med epilepsi berättade att de stöter på fördomar och diskriminering på grund av sin sjukdom i vardagen och bland annat i arbetslivet. Problem förknippade med hälsovården framträdde i form av omsättning av vårdpersonal, svårigheter att bli hörd, bristande rådgivning samt svårigheter att få vård.
Epilepsiförbundets roll som informationskanal, organisatör av kamratstöd och avlägsnare av fördomar
Målen i WHO:s program låter bekanta. De är förenliga med Epilepsiförbundets regler och strategiska mål.
Som patientorganisation är vårt uppdrag att dela rätt information om epilepsi både på enskilda möten som för den stora allmänheten. Likaså är det viktigt med den rådgivning som Epilepsiförbundets experter erbjuder de nyligen insjuknade för att hjälpa dem att hantera den förändrade livssituationen, hitta rätt väg till en välfungerande vårdstig och vid behov försvara sina rättigheter. I mitten av social- och hälsovårdsreformen och utmaningarna inom hälso- och sjukvård är det viktigt för oss att noggrant följa hur undersökningar och behandlingar av personer med epilepsi genomförs i den nya situationen. De erfarenheter som personer med epilepsi berättar om är viktiga för oss.
Påverkan för en bra vård vid epilepsi samt tillgången till samhällstjänster är viktig både internationellt och nationellt. Epilepsiförbundet är medlem i den internationella patientorganisationen IBE. Nationellt samarbetar Epilepsiförbundet bland annat med Epilepsisällskapet i Finland, koordineringsgruppen för diagnostik och vård vid svår epilepsi samt andra neurologiska organisationer. Vi kan bättre och mer kraftfullt påverka social- och hälsopolitiken när vi arbetar tillsammans med andra organisationer.
Kamratstödet bidrar till en bra vård vid epilepsi. På Epilepsiförbundets kurser samt förbundets och föreningarnas evenemang kan man få höra om andra personer med epilepsi och deras anhörigas erfarenheter. Målet är att bli stärkt och få förtroende för att hantera sjukdomen. Kamratstöd går i båda riktningarna. De egna erfarenheterna blir till slut en kraft som man kan använda för att stötta andra.
Ofta kan det hända att man inte kommer ihåg de anhörigas oro. Dom är i behov av stöd och att dela med sig av sina erfarenheter precis som de som har epilepsi. Även i WHO:s program betonas det att det inte enbart handlar om rättigheter för personer med epilepsi, utan även rättigheterna för dem som sköter om dem.
Som en epilepsigemenskap är vårt mål att skingra rädslor och fördomar som orsakas av sjukdomen och att främja jämlikhet. Information och ett genuint bemötande är det bästa motgiftet mot fördomar och rädslor. Samtidigt måste vi också utmana oss själva och våra egna uppfattningar och rädslor gällande andra sjukdomsgrupper och se till att alla finner sin plats i vårt samhälle.
Alla målsättningar i WHO:s program kanske inte nås före 2031. Det kommer säkert att finnas utmaningar och arbete även i framtiden. Nu har vi dock en bra möjlighet att få synlighet och uppmärksamhet för de problem som epilepsi är förknippad med såväl internationellt som nationellt.