Maailman terveysjärjestö WHO on julkaissut kymmenen vuoden kansainvälisen ohjelman, jonka tavoitteena on epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien ennaltaehkäisyn, diagnostiikan ja hoidon kehittäminen sekä sairastavien oikeuksien parantaminen ja stigman poistaminen. Suomessa monet asiat ovat hyvin verrattuna kehittyviin maihin, mutta meilläkin on kehitettävää.
Miksi epilepsia ja neurologiset sairaudet ovat keskipisteenä?
Epilepsiat ja muut neurologiset sairaudet ovat yleisiä ja aiheuttavat toimintakyvyn heikentymistä, avun tarvetta, inhimillistä kärsimystä, ennenaikaista kuolemaa ja yhteiskunnallisesti merkittäviä taloudellisia menetyksiä.
Epilepsia on yksi yleisimmistä aivosairauksista. Maailmanlaajuisesti epilepsiaa sairastaa noin 50 miljoonaa ihmistä. Suomessa epilepsiaa sairastavia ihmisiä on noin 1 % väestöstä. Epilepsiat ovat hyvin monimuotoisia ja niihin voi liittyä erilaisia liitännäissairauksia. Epilepsioihin on hyviä hoitokeinoja, joilla noin kaksi kolmesta epilepsiaa sairastavista voitaisiin saada kohtauksettomiksi, mutta kehittyvissä maissa 75 % epilepsiaa sairastavista ei saa tarvitsemiaan tutkimuksia, oikeaa diagnoosia tai hoitoa. Hoitoon pääsyn ja tehokkaan hoidon saatavuuden ongelmat korostuvat kehittyvissä maissa, mutta vaikea epilepsia on edelleen hoito-ongelma myös kehittyneissä maissa.
Epilepsiaa sairastavat kohtaavat ennakkoluuloja ja syrjintää, joka johtuu tietämättömyydestä, väärästä tiedosta ja peloista, jopa taikauskoisista käsityksistä. Syrjintä johtaa vaikeuksiin koulunkäynnissä, työllistymisessä ja sosiaalisissa suhteissa. Myös muut neurologisia sairauksia sairastavat ihmiset kokevat samanlaisia haasteita elämässään.
Kansainväliset tavoitteet kymmenen vuoden ajalle
WHOn maailmanlaajuinen toimintasuunnitelma Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP) koskee kaikkia neurologisia sairauksia, mutta siihen on kirjattu kaksi erityisesti epilepsiaan kohdentuvaa tavoitetta, joiden toivotaan toteutuvan vuoteen 2031 mennessä.
- Epilepsiaa sairastavien palveluiden kattavuus paranee 50 %.
- Jäsenmaista 80 %:ssa on kehitetty lainsäädäntöä edistämään ja suojelemaan epilepsiaa sairastavien ihmisten ihmisoikeuksia.
Kansainväliset epilepsiajärjestöt, International League Against Epilepsy (ILAE), epilepsia-alan tutkijajärjestö sekä International Bureau for Epilepsy (IBE), kansainvälinen potilasjärjestö ovat määritelleet omat kansainväliset tavoitteensa vuoteen 2031 mennessä:
- 90 % epilepsiaa sairastavista ihmisistä on tietoisia diagnoosistaan hoidettava sairautena.
- 80 % epilepsiaa sairastavista ihmistä on mahdollisuus edulliseen, sopivaan ja turvalliseen lääkitykseen.
- 70 % epilepsiaa sairastavista ihmisistä saavuttaa mahdollisimman hyvän kohtaustasapainon.
WHOn ohjelma kannustaa monialaiseen ja -tasoiseen yhteistyöhön sosiaali- ja terveydenhuollon, potilasjärjestöjen, koulu- ja opetustoimen, tutkimuksen sekä työelämän sidosryhmien kanssa tavoitteiden saavuttamiseksi.
Haasteita myös Suomessa
WHOn toimintasuunnitelman tavoitteet haastavat meitä toimimaan myös Suomessa.
Uudet hyvinvointialueet aloittivat toimintansa 1.1.2023. Suomessa on käynnissä historiallisen suuri soteuudistus samaan aikaan kun sosiaali- ja terveydenhuolto on haasteiden edessä. Väestö ikääntyy, hoidon tarve kasvaa, hoitohenkilökunnasta ja resursseista on pulaa. Pandemia jätti hoitovelkaa, joka näkyy hoitojonoina ja hoitoon pääsyn pitkittymisenä. Odotettavissa on taloudellista niukkuutta ja leikkauksia. Uudistuksen tavoitteena on turvata yhdenvertaiset sosiaali- ja terveyspalvelut ja hakea ratkaisuja palvelujen saatavuuden varmistamiseen. Lähivuosien aikana näemme, kuinka onnistumme.
Aikuisten ja lasten epilepsioiden hyvä hoito pohjautuu riippumattomiin, tutkimusnäyttöön perustuviin kansallisiin Käypä hoito -suosituksiin. On tärkeää, että näissä suosituksissa kuvatut epilepsian ja vaikean epilepsian hoitopolut toteutuvat myös tulevaisuudessa. Epilepsiaa sairastavien ihmisten on päästävä asuinpaikkakunnasta riippumatta tarvittavan erikoissairaanhoidon osaamisen piiriin. Erikoissairaanhoidon resurssit hyvinvointialueilla on turvattava.
Lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat yleistyneet viime vuosina myös Suomessa heijastaen kansainvälisiä saatavuusongelmia. Joidenkin epilepsialääkkeiden kohdalla on tullut tilanteita, joissa reseptille merkittyä lääkettä ei olekaan ollut saatavilla tai saatavilla on vain rajoitettu määrä apteekissa. Osa lääkkeistä on korvattavissa toisella vastaavalla valmisteella mutta valmisteen vaihtamiseen liittyy aina haasteita. Saatavuusongelmat aiheuttavat huolta ja stressiä potilaissa ja heidän hoitajissaan. Lääkkeiden saatavuudesta on huolehdittava osana yhteiskunnallista huoltovarmuutta. Lääkekorvausjärjestelmän tulee kohdella ihmisiä yhdenvertaisesti ja taloudellinen lääkehoito on turvattava kaikille sitä tarvitseville.
Vaikka meillä Suomessa ihmisillä on hyvä koulutustaso, saatavilla on paljon tietoa ja yhtäläiset oikeudet turvaava lainsäädäntö, kohtaavat epilepsiaa sairastavat meilläkin edelleen haasteita. Tämä tuli esiin myös Itä-Suomen yliopiston ja Epilepsialiiton yhteistyössä (2022) toteuttamassa kyselyssä, jossa epilepsiaa sairastavat aikuiset kertoivat kohtaavansa ennakkoluuloja ja syrjintää sairautensa vuoksi arjessa ja muun muassa työelämässä. Terveydenhuoltoon liittyviä ongelmia esiintyi henkilökunnan vaihtuvuudessa, kuulluksi tulemisen vaikeutena, neuvonnan puutteena sekä hoitoon pääsyn vaikeutena.
Epilepsiayhteisön rooli tiedon jakajana, vertaistuen tarjoajana ja ennakkoluulojen poistajana
WHOn ohjelman tavoitteet kuulostavat tutuilta. Ne ovat yhteneviä Epilepsialiiton sääntöjen ja strategisten tavoitteiden kanssa.
Potilasjärjestönä tehtävämme on jakaa oikeaa tietoa epilepsiasta niin yksittäisissä kohtaamisissa kuin suurelle yleisöllekin. Tärkeää on myös se neuvonta, jota Epilepsialiiton ammattilaiset tarjoavat juuri sairastuneille auttaen jäsentämään muuttunutta elämäntilannetta, löytämään oikean tien hyvän hoidon polulle ja pitämään tarvittaessa kiinni oikeuksista. Soteuudistuksen ja terveyden- ja sairaanhoidon haasteiden keskellä meidän on seurattava tarkasti sitä, miten epilepsiaa sairastavien tutkimukset ja hoito toteutuvat uudessa tilanteessa. Epilepsiaa sairastavien kertomat kokemukset ovat meille tärkeitä.
Epilepsian hyvän hoidon toteutumiseen ja yhteiskunnan palvelujen saatavuuteen vaikuttaminen kansainvälisesti ja kansallisesti on tärkeää. Epilepsialiitto on kansainvälisen potilasjärjestö IBEn jäsen. Kansallisesti Epilepsialiitto tekee yhteistyötä muun muassa Suomen Epilepsiaseuran, vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon koordinaatioryhmän sekä muiden neurologisten järjestöjen kanssa. Sosiaali- ja terveyspolitiikkaan vaikuttamisen ääni ja voima kasvaa, kun vaikutamme yhdessä muiden järjestöjen kanssa.
Vertaistuki tukee epilepsian hyvää hoitoa. Epilepsialiiton kursseilla sekä liiton ja yhdistysten tapahtumissa on mahdollisuus kuulla muiden epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia. Tavoitteena on voimaantua ja saada luottamusta sairauden kanssa pärjäämiseen. Vertaistuki on kaksisuuntaista. Omista kokemuksista tulee lopulta voimavara, jonka pohjalta voi tukea toista.
Usein omaisten ja läheisten huoli voi jäädä huomioimatta. He tarvitsevat tukea ja kokemusten jakamista yhtä lailla kuin itse epilepsiaa sairastavat. Myös WHOn ohjelmassa korostetaan sitä, että kyse ei ole vain itse sairastavien, vaan myös heistä huolta pitävien oikeuksista.
Epilepsiayhteisönä tavoitteemme on häivyttää sairauden herättämiä pelkoja ja ennakkoluuloja sekä edistää yhdenvertaisuutta. Tieto ja aito kohtaaminen ovat paras vastalääke ennakkoluuloille ja peloille. Samalla meidän pitää haastaa myös itsemme ja omat käsityksemme ja pelkomme koskien muita sairausryhmiä ja huolehtia siitä, että jokaisella on paikkansa yhteisössämme.
Kaikkia WHOn ohjelman tavoitteita ei välttämättä saavuteta 2031 mennessä. Haasteita ja työtä riittää varmaan myös tulevaisuudessa. Nyt on kuitenkin hyvä mahdollisuus saada näkyvyyttä ja huomiota epilepsiaan liittyville ongelmille niin kansainvälisesti kuin kansallisestikin.
Tutustu julkaisuun: Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders (linkki aukeaa uuteen ikkunaan)