Ylä- ja alamäkeä on poikamme (ja omaisten) elämä epilepsian suhteen. Hänellä on vaikea fokaalinen epilepsia tajunnanhämärtymiskohtauksineen. Välillä menee jopa kuukausi ilman kohtauksia ja sitten tulee kokonainen päivä pelkkää kohtausta ja nukkumista kohtausryvästymien vuoksi. Elämä suunnitellaankin miettimällä: mitä jos. Kyllä kohtaus aina tuo pettymyksen ja harmituksen. Varsinkin nyt, kun uudelle lääkkeelle, Ontozrylle, haetaan sopivaa annostusta. Ontozry on siis uudehko lääke, jota Suomessa käyttää n. 500 henkilöä. Ja siihen olemme nyt toivomme laittaneet. Onneksi ei ole vielä maksimiannos käytössä. Valtaosalla epilepsiaa sairastavistahan sairaus saadaan lääkityksellä hyvään tasapainoon, mutta hänellä tämä ei ole onnistunut.
Pojallamme on vagushermon stimulointihoito. Kohtauksen tullessa tehtävä extrastimulointi pulssigeneraattorilla auttaa välillä, mutta ei aina. Onneksi hän sai nyt jälleen suun limakalvoille laitettavan kohtauslääkkeen. Pyynnöstäni, koska on todella pelottava ja avuton tunne katsella kalpenevaa ja jäykistelevää nuorukaista. Ambulanssin tulo kestää aina. Kokemusta siitäkin on, ettei ensivastelääkekään riitä ja kohtaus pitkittyy aina vaan. Silloin ovat minuutit kyllä pitkiä apua odotellessa.
Viime viikon vietimme Ranskassa. Siellä vammaiskortilla pääsi nähtävyyksiin muiden ohi, jolloin säästyi jopa parin tunnin jonotukselta. Mona- Lisaakin pääsi katsomaan ihan vierestä. Vammaista ihmistä kohdeltiin todella hyvin. Se lämmitti mieltä ja yllätti. Sen verran rankkaa oli Eiffelin tornissa käynti, että sen jälkeen epilepsiakohtaus tuli lounasta syödessä ravintolassa. Autoimme nuoren miehen sohvalle nukkumaan. Kun kerroimme tarjoilijalle kyseessä olevan epilepsian, hän vastasi vain: No problem. Ei siis mitään turhaa ihmettelyä tai panikointia, vaan myöhemmin kohtelias tiedustelu asiakkaan voinnista.
Pariisia tuli pojallamme ikävä ja uutta ulkomaan matkaa suunniteltiin jo paluulennolla. London maybe?