Arvot ja strategia

Strategiset valintamme

Uusiutuva yhteisö

Tavoitteenamme on, että uusia osallisuuden tapoja syntyy, ja epilepsiayhteisö vahvistuu.
Tavoitteen saavuttamiseksi

• luomme vapaaehtoistoiminnalle uusia järjestörakenteita, jotka tukevat toiminnan elinvoimaisuutta ja jatkuvuutta.
• kehitämme uusia toimintatapoja, jotka mahdollistavat yhä useammalle tavan osallistua ja tulla osaksi yhteisöä.
• tarjoamme osallistumisen paikkoja, jotka innostavat nykyisiä ja houkuttelevat mukaan uusia vapaaehtoistoimijoita.
• suuntaamme jäsenyysajattelusta osallisuusajatteluun.
• etsimme ja otamme käyttöön digitalisaation tarjoamia mahdollisuuksia osallisuuteen.
• rakennamme ja mallinnamme vapaaehtois- ja vertaistoimintaan erilaisia toimintamuotoja.
• tuemme ihmisten kykyä kohdata erilaisuutta ja toimia yhdessä yli ikärajojen, toimintakykyrajoitteiden sekä kieli- ja kulttuuritaustojen.
• vahvistamme järjestö-sairaalayhteistyötä selkeyttämällä roolit ja vastuukysymykset. Tarjoamme epilepsiahoidon ammattilaisille välineitä, joilla ohjata epilepsiaa sairastavia ihmisiä vertaistuen piiriin.

Vahva vaikuttaja

Tavoitteenamme on, että ymmärrys epilepsian monimuotoisuudesta lisääntyy ja epilepsiaan liittyvät ennakkoluulot vähentyvät.

Tavoitteen saavuttamiseksi

• edistämme avointa suhtautumista epilepsiaan ja hälvennämme ennakkoluuloja.
• tuotamme ja välitämme ajantasaista tietoa epilepsian monimuotoisuudesta.
• tuomme esiin epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksen ääntä.
• tuomme esiin tapaturmien ehkäisyn ja aivoterveyttä edistävien elämäntapojen merkitystä epilepsiariskin vähentämisessä.

Tavoitteenamme on, että kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus on kaikkien epilepsiaa sairastavien ihmisten saatavilla.

​Tavoitteen saavuttamiseksi

• vaikutamme hyvän epilepsiahoidon saatavuuteen yhdessä asiantuntijoiden kanssa.
• keräämme ihmisten kokemuksia kokonaisvaltaisen hoidon toteutumisesta ja mahdollisista hoidon vajeista.
• osallistumme potilasjärjestönä kansallisen vaikean epilepsian koordinaatioryhmän toimintaan.
• tuomme potilasjärjestön näkökulmaa Euroopan harvinaisten ja vaikeiden epilepsioiden osaamisverkostoon (ERN EpiCARE).
• vaikutamme sote- ja sosiaaliturvauudistukseen yhdessä yhteistyöverkostojemme kanssa.
• tuomme kokemusnäkökulmaa palveluiden kehittämiseen.

Tavoitteenamme on, että epilepsiaa sairastavan ihmisen osallisuus ja yhdenvertaisuus toteutuvat.

Tavoitteen saavuttamiseksi

• lisäämme päättäjien tietoisuutta epilepsiaa sairastavien ja heidän perheidensä tuen tarpeista arjen toiminnoissa.
• edistämme epilepsiaa sairastavien yhteisöllisiä ja turvallisia asumisratkaisuja yhteistyöverkostojen kanssa.
• vaikutamme liikkumista tukevien palvelujen kehittämiseen.
• edistämme epilepsiaa sairastavien kouluttautumista ammattiin ja työllistymistä yhteistyöverkostojen kanssa yhteistyössä.

Hyvinvoinnin rakentaja

Tavoitteenamme on, että epilepsiaa sairastavat ja heidän läheisensä saavat tarvitsemaansa tietoa sairaudesta ja sen kanssa selviytymisestä.

Tavoitteen saavuttamiseksi

• lisäämme epilepsioita käsittelevän luotettavan ja ymmärrettävän tiedon saatavuutta.
• tuotamme vastasairastuneelle infopaketin epilepsiasta, uuden tilanteen kohtaamisesta ja vertaistuesta.
• tuotamme lapsille ikätasoista tietoa epilepsiasta ja isoksi kasvamisesta.
• tuotamme kulttuurisensitiivisesti epilepsiaan ja sen kanssa elämiseen liittyviä materiaaleja eri kielillä.
• hankimme tietoa epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arjen haasteista ja tuen tarpeista.

Tavoitteenamme on, että lapset, nuoret ja perheet saavat varhaista tukea hyvinvointiinsa.

Tavoitteen saavuttamiseksi

• vahvistamme epilepsiaa sairastavan lapsen perheyhteisön voimavaroja kehittämällä vertaistukeen pohjautuvaa varhaista tukea yhteistyössä sairaaloiden, epilepsiayhdistysten ja perheiden kanssa.
• lisäämme eri kieli- ja kulttuuritaustaisten yhteisöjen epilepsiatietoisuutta.
• tuemme nuorten arjen hallintaa ja toimijuutta yhteisöllisin ja valmentavin keinoin.
• teemme kouluvierailuita ja koulutamme opettajia ja muita koulun työntekijöitä yhdessä nuorten kanssa

Tavoitteenamme on, että epilepsiaa sairastavilla ja heidän läheisillään on tarjolla heidän voimavarojaan vahvistavaa ammattilaisten antamaa tukea, kokemustietoa ja -verkostoja sekä kursseja.

Tavoitteen saavuttamiseksi

• madallamme tukipalveluidemme kynnystä ja lisäämme tuen kanavia.
• lisäämme erityisosaamista ja -resursseja, joilla vahvistamme harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.
• vastaamme psykososiaalisen tuen tarpeeseen järjestämällä kursseja eri tavoin: verkossa, avomuotoisesti, alueellisesti ja valtakunnallisesti.
• järjestämme kursseja yli diagnoosirajojen ja yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa.
• kehitämme uusia toimintamalleja ja teemoja yhteistyössä sairaaloiden ja epilepsiayhdistysten kanssa.