Jaana Teräväinen vietti lapsuutensa Somerolla, jolloin epilepsiasta puhuttiin vanhalla nimityksellä kaatumatauti. Hän sairastui neljävuotiaana. Syyksi epäiltiin aivokalvotulehdusta tai tuhkarokkoa sekä synnytyksenaikaista komplikaatiota. Lopulliset tutkimukset monine käänteineen kuitenkin osoittivat paikallisalkuiseen otsalohkoepilepsiaan.
Jaana on järjestötyön aktiivinen toimija, ja hänelle on syystä myönnetty hopeinen ja kultainen ansiomerkki. Hänen suhtautumisensa elämän haasteisiin on esimerkillinen ja muistuttaa, kuinka uudelleenaloittaminen ei ole koskaan muuta kuin lahja elämältä, kun sen oikein ymmärtää.
Soitan videopuhelun ja nopeasti, ennen kuin kerkeän avaamaan suuni, minulta on jo tiedusteltu kuulumisia. Nauretaan, että minun piti aloittaa.
– Kesä on ollut vauhdikas ja olen saanut viettää aikaa mökillä. Vietämme täällä suurimman osan vuodesta, mutta meillä on myös asunto keskustassa. Sellainen rauhainen rivitalo, jossa on mukavasti omaa pihaa. Ja vallan hyvää kuuluu, epilepsiakin melkoisen tasapainossa, Jaana kertoo.
Pieni soturi
– Neljävuotiaana minulla diagnosoitiin epilepsia. Aloin saada tajuttomuuskouristuskohtauksia, joista havahtuessani en saanut ääntä kulkemaan, jotta olisin voinut huutaa apua. Kykenin konttaamaan muiden luo toiseen huoneeseen ja ilmaisemaan hätäni toisin. Tuolloin vasen puoleni alkoi heikentyä halvaantumiseen asti. Se johti siihen, että arkiset toimintoni olivat toisten avun varassa. Olin aloittamassa koulun ja halusin sinne kovasti kaikesta huolimatta. Alle kouluikäisenä päätin, että minähän kuntoutan itseni ja pääsen tavalliseen kouluun muiden kanssa. Muistan, kun otin katseella tietyn pisteen ja aloin pyrkiä kävellen sitä kohti. En luovuttanut ja niin minä kuntoutin itseni. Aloitin alakoulun omin jaloin vuonna 1972. Tuolloin kävimme äidin kanssa myös Turun seudun epilepsiayhdistyksessä.
– Koulu oli ihan mukavaa, vaikka minua kiusattiin. Eräs opettaja sai viikoittain kasvatuslaitokselta ojennusta, kun otti minut silmätikuksi. Minä sain luokkaan oman käsinojallisen tuolin mahdollisia kohtauksia varten, kun niitä tajuttomuuskouristuskohtauksia tuli suhteellisen usein. Erilaisuus herättää pelkoja ja ne ilmenevät ihmisissä eri tavoin.
Yhteisöllisyys voimavarana
– Muutin perheeni kanssa Kainuuseen ja liityin Kajaanin epilepsiakerhoon. Vuonna 1987 Lapin eri yhdistykset järjestivät Luostolla pikkujoulut, jossa tapasin Väisäsen Pekan. Meidän yhteinen matkamme alkoi siitä. On turvallista, että olen voinut rakentaa eloa vertaisen kanssa. Vuonna 1988 opiskelin Seppälän puutarhakoululla Kajaanissa puistopuutarhuriksi ja tein harjoittelun Harvialan taimitarhalla Turengissa, jonne Pekan kanssa muutimme. Liityimme Kanta-Hämeen paikallisyhdistykseen ja keksimme alkaa vetää nuorten omaa kerhoa. Istuimme hallituksessa ja tukea oli helpompi saada. Järjestimme nuorille myös leirin Hämeenlinnan Syöksynsuussa. Täällä kotipaikassamme Pielavedellä olemme asustaneet 21 vuotta ja tänne muutettuamme lähdimme yhdistystoimintaan. Olemme Kuopion seudun aktiiveja ja minä pyöritin epilepsiakerhoa vuodesta 2008 viime vuoteen saakka. Sen toiminta olisi loppunut, jos minä en olisi ottanut siitä koppia. Kerhon aloitti Kaisu Taxell 2005 ja vastuu siirtyi minulle 2008. Ajattelin ensin, etten osaa tai pysty, mutta illuusioitahan pelot ovat. Kerho oli meille tärkeä. Oli monia retkiä, keilausta ja vaikka mitä. Vuonna 2019 sain hopeisen ansiomerkin tästä ja kultaisen viime vuonna, kun kerho rahoitussyistä lopetti toimintansa, eikä vapaaehtoisia enää tunnu olevan niin kuin ennen. Ihmiset tuntuvat viihtyvän enemmän omissa oloissaan. Jos vertaistella haluaa, on mentävä toisen kotiin.
Haasteellinen tie hoitotasapainoon
– Minua hoidettiin aluksi Turun yliopistollisessa sairaalassa. Diagnoosin jälkeen vuoden sisään kokeiltiin 12 eri lääkettä, eikä mikään toiminut. Sitten Suomeen saapui valproaatti Kanadasta ja se oli lääke, joka toi minulle avun. Myöhemmin lääkeaineen teho hiipui. Minulle soveltuvat lääkkeet oli jo aikapäivää sitten käyty läpi. Neurologi ehdotti vuonna 1994, että kokeilisin tutkimusvaiheessa olevaa lääkettä. Onneksi se toimi, eikä haittojakaan tullut, mutta sekin lääke auttoi vain väliaikaisesti. Vuonna 2000 oli jälleen vaihdettava lääke. Tuttavani osasi kertoa, että paino laskee varmasti. Olin lääkevaihdon ajan Hämeenlinnan sairaalassa, jonne menin sen vuoden maalikuussa 72 kiloisena ja joulukuussa painoin enää 58 kiloa. Tämä lääke on minulla edelleen käytössä. Sen lisänä ovat toisenlaiset hoitomuodot.
– Muutimme Pekan kanssa Turengista Pielavedelle 2005. Eräänä yönä sain kaksikymmentä isoa kohtausta. Aamulla soitin sairaalaan ja menin vasta silloin neurolle. Kolmen vuoden ajan kokeiltiin uusia, minulle tehottomia lääkkeitä. Neurologi ehdotti leikkaushoitoa. Vastasin heti ”kyllä”. Ei tuntunut olevan vaihtoehtoja. Vuonna 2010 minut leikattiin ja operaatio meni hyvin, mutta kehoni vasen puoli kärsi vaikeista halvausoireista. Sairaalan fysioterapeutit yrittivät kuntouttaa, mutta se ei toiminut. Minut työnnettiin pyörätuolissa jo lakkautettuun kuntoutuskeskus Neuroniin. Siellä sain käskyn fysioterapeutilta, joka työnsi minulle kepin käteen ja sanoi: ”kävele”. Minä päätin kävellä ja se olikin kolmas kerta, kun sen opettelin. Vauvaikäisenä ei vain ollut mitään vaivoja, Jaana naurahtaa.
– Neuronista minut kotiutettiin, mutta huoli heräsi, sillä leikkausalue tulehtui. Pian olinkin Kuopion yliopistollisessa sairaalassa ja lopulta leikattu vuoden sisään kuusi kertaa. Kohtaukset jatkuivat ja minulle päätettiin asentaa vagushermostimulaattori. Se auttaa moneen oireeseen, vaikka ääni tuleekin hiukan käheäksi.
Tarvitsemme toisiamme
– Olen lapsesta saakka tykännyt kirjoittaa kirjeitä käsin ja teen sitä edelleen. En tiedä parempaa kuin postilaatikossa odottavat kirjeet. Erään Teijan kanssa olen kirjoitellut yli 50 vuotta! Minulla on monta ihanaa vertaista, joiden kanssa pidän yhteyttä. Muistakaa myös kanssakulkijat, että elämme maailmassa, jossa meitä poljetaan tiukemmalle jatkuvasti – tarvitsemme toisiamme. Tarvitsemme vertaisuutta ja vapaaehtoisuutta, ja siitä saatava palkka on korvaamaton.