Työelämä kulki muun elämän rinnalla

Kun pitkän työuran tehnyt Taina (67) katsoo taaksepäin, tärkeimmiksi asioiksi eivät nouse yksittäiset saavutukset ja tittelit, vaan työelämän rinnalla eletty muu elämä. Epilepsialla on ollut siinä roolinsa, mutta pääosassa ovat olleet ihmiset, harrastukset ja yhteisöt. Niistä on löytynyt myös vertaistukea.

Epilepsia ei näy eläkkeellä olevan ja omaishoitajana toimivan Tainan elämässä muuten kuin aamuisin ja iltaisin otettavina lääkkeinä, mutta epilepsia kulkee silti aina mukana. Nykyisin hän ajattelee, että epilepsia on yksi sairaus muiden joukoissa.

– Joku sairaus näkyy päällepäin ja joku ei.

Tähän ajatukseen pääseminen on vaatinut aikaa ja elämänkokemusta. Nuorempana sairauden hyväksyminen ei ollut helppoa.

Yli 20 vuotta salailua ja sairauden kieltämistä

Ensimmäisen tajuttomuuskouristuskohtauksen Taina sai jouluaattona 1985. Hän oli tuolloin 27-vuotias äiti, joka kävi kauppaopiston viimeistä luokkaa. Diagnoosin hän sai pian kohtauksen jälkeen.

Kun Taina valmistui kauppaopistosta, hän sai kaupungilta määräaikaisia töitä. Kolmen vuoden jälkeen hän onnistui saamaan vakituisen työpaikan palvelusihteerinä rakennusvalvonnasta.

– En ymmärtänyt teknisestä puolesta oikein mitään. Kaikki oli minulle outoa, mutta vähitellen aloin pitää työstä.

Tainan suhtautuminen epilepsiaan oli pitkään ristiriitaista. Epilepsia herätti häpeää, eikä kaikkien läheistenkään ollut helppo hyväksyä sairautta. Taina pelkäsi lääkkeiden haittavaikutuksia ja niiden käyttäminen tuntui vaikealle. Sen takia kohtauksia tuli edelleen muutamia vuodessa. Työpaikalla kohtauksia ei kuitenkaan tullut kertaakaan.

Sairauslomalla Taina oli epilepsian takia kaksi kertaa. Ensimmäinen kerta oli, kun hän sai kotona kohtauksen ja hänen nenänsä murtui. Toisen kerran hän oli poissa töistä pitkittyneen kohtauksen jälkeen.

Piilottelua, salailua ja sairauden kieltämistä kesti lopulta 21 vuotta.

Puhe epilepsiasta arkipäiväistyi

Pitkittyneen kohtauksen jälkeen Taina ymmärsi sairaalassa tilanteen vakavuuden ja lääkityksen merkityksen. Tuolloin hän kertoi myös työpaikallaan epilepsiasta. Hän kokee, ettei esihenkilö täysin ymmärtänyt tilannetta. Hän totesi Tainalle, että koska sairaus ei ole ennenkään haitannut, niin jatketaan kuten aiemmin.

– Minä en kuitenkaan ollut siinä kohtaa ennallani. Vähäisinkin itsevarmuus oli rapissut pois, pelkäsin kohtauksia ja tunsin myös kuolemanpelkoa.

Pelkoja oli arjessa koko ajan niin kotona kuin työpaikalla. Taina muistelee, että jotenkin niistä kuitenkin vain selvisi päivä kerrallaan.

Suurin osa työkavereista suhtautui Tainan epilepsiaan asiallisesti. Osa kyseli neuvoja, miten pitäisi toimia, jos Taina saisi kohtauksen töissä.

– Oli myös työkaveri, joka pelkäsi, että epilepsia tarttuu.

Kun Taina alkoi pikkuhiljaa hyväksyä sairautensa osaksi elämäänsä, hän huomasi, että myös muiden suhtautuminen siihen oli helpompaa.

”Nykyisin puhun epilepsiasta, sairastamisesta ja sen eri vivahteista kuin näkkileivän syömisestä.”

Epilepsiaa sairastaville tarkoitetulle kurssille osallistuminen ja vertaistuki auttoivat osaltaan ymmärtämään arkea epilepsian kanssa.

Taina on myös käynyt ensimmäisten joukossa Epilepsialiiton vertaisohjaajakoulutuksen. Vertaisena muiden tarinoita kuunnellessaan hän on oppinut, miten monimuotoinen epilepsia voi olla.

– Nykyisin puhun epilepsiasta, sairastamisesta ja sen eri vivahteista kuin näkkileivän syömisestä. Se ei ole enää sellainen mörkö.

Eläkevuodet toivat uuden roolin

Kun Taina täytti 64 vuotta, tunsi hän olevansa hyvässä kunnossa. Hän ei halunnut jäädä vielä eläkkeelle. Eläkelaskurista selvisi, että eläke olisi vähän suurempi, jos hän olisi töissä reilun vuoden kauemmin. Samalla hänellä olisi hyvää aikaa sopeutua elämänmuutokseen.

Eläkkeelle jääminen meni lopulta kuin huomaamatta, sillä puolison sairaudet alkoivat samaan aikaan.

– Olin tuolloin jo puolisoni täysipäiväinen autonkuljettaja. Vein lääkäriin ja hoitajan luokse sekä huolehdin muista asioita.

Kun eläke alkoi, Tainasta tuli omaishoitaja. Sen jälkeen roolit kotona muuttuivat.

– Tämä on mielenkiintoinen sekoitus kaikkea. Olen puoliso, mutta minulla on paljon monipuolisempi toimenkuva hoitotyöstä talkkariksi.

Omaishoitajana Taina on huomannut, ettei tuen saaminen ole välttämättä helppoa. Esimerkiksi ensimmäinen kuljetustukihakemus tuli bumerangina takaisin, mutta Taina haki sitä sinnikkäästi uudelleen.

Aiemmasta koulutuksesta ja pitkästä työurasta on ollut hyötyä.

– Osaan etsiä tietoa ja täyttää hakemuksia. Meillä on oikeus palveluihin, jotka meille kuuluvat.

Hyvinvointi ja jaksaminen etusijalle

Arjessa epilepsian kanssa Taina kiinnittää erityisesti huomiota muutamiin asioihin. Esimerkiksi hän ei lähde ajamaan autoa väsyneenä. Lisäksi hän yrittää syödä säännöllisesti ja muutenkin pitää itsestään hyvää huolta.

Jos Taina antaisi nuorelle itselleen neuvoja, niitä olisi kaksi.

– Ensimmäinen on huolehtia terveydestä ja yleiskunnosta. Sen verran, kun kohtuudella voi ja sairaus sallii.

Työuran aikana liikunta oli Tainalle tärkeä harrastus. Hän lenkkeili paljon ja kävi tansseissa parikin kertaa viikossa. Eläkkeellä arjen muututtua liikunnan harrastaminen on jäänyt vähemmälle. Omakotitalon työt, kuten nurmikon leikkaaminen ja lumenluonti käyvät kuitenkin kuntoilusta.

”Aikuisella iällä ystävystyminen on vaikeampaa, mutta tarve ei kuitenkaan vähene.”

Toisena hyödyllisenä neuvona Taina haluaa nostaa esiin, että elämässä olisi hyvä olla jotakin tärkeää ja mielekästä työn ulkopuolella. Hänelle se on tarkoittanut perhettä, johon kuuluu nykyisellään puolison lisäksi tytär ja kaksi lastenlasta. Lisäksi ystävät ja yhteisöt, joissa tapaa muita, ovat olleet aina isossa roolissa.

– Aikuisella iällä ystävystyminen on vaikeampaa, mutta tarve ei kuitenkaan vähene.

Taina on ollut aina aktiivisesti mukana järjestöissä. Puheessa vilahtelevat tämän tästä ainakin paikallinen epilepsiayhdistys, Epilepsialiitto, ammattiyhdistys, latuyhdistys, suunnistusseura ja eläkeläisyhdistys.

Eläkkeelle jäädessään Taina vähensi vapaaehtoistyötä, mutta ei hän ole malttanut jäädä kokonaan taustalle. Nykyisin hän toimii eläkeläisyhdistyksen sihteerinä. Lisäksi Taina käy puolisonsa kanssa säännöllisesti eläkeläiskerhossa.

Etäosallistuminen avaa mahdollisuuksia

Uuden oppiminen on Tainalle edelleen tärkeää. Hän on osallistunut esimerkiksi eläkeläisyhdistyksen tietokonekurssille ja Epilepsialiiton webinaareihin. Hän pitää hyvänä asiana, että osallistuminen onnistuu etänä.

– Minulle sopii hyvin, että saan laittaa peräkammarin oven kiinni ja osallistua kotoa käsin. Muuten en ehkä jaksaisi kaikkea.

Haastattelun jälkeen Taina palaa arkeen, jossa merkitykselliset hetket syntyvät tutuista tavoista. Iltapäivisin hän keittää pannullisen kahvia ja istuu keittiön pöydän ääreen puolisonsa kanssa.

– Kahvin ja voileipien lomassa keskustelemme kaikista tärkeistä asioista. Olipa se sitten päivän politiikkaa, maailmanmenoa, tai vain muistelemme menneitä.