Elokuu 2024
JÄSENKIRJE 3/2024
Jatkossa yhdistyksen jäsenkirje ilmestyy kaksi kertaa vuodessa: tammikuussa ja elokuussa.
Ilmoitamme mahdollisista muutoksista nettisivuillamme sekä sähköpostitse niille, joiden sähköpostiosoite löytyy meiltä. Muistattehan, että yhteisövastaavamme ohjaa ja neuvoo myös puhelimitse.
Syksyllä tarjolla on tuttuun tapaan Kaverikahviloita kuudessa eri kunnassa, vertaistapaamisia ja -kävelyitä neljässä eri kunnassa. Keilaamaan pääsee kerran kuukaudessa ja lokakuussa menemme taas pomppimaan trampoliinipuistoon. Tanssiteatteri Hurjaruuthin talvisirkus järjestetään joulukuussa ja pikkujoulut vietetään tänä vuonna Heurekassa. Syyskokous järjestetään keskiviikkona 13.11. Muistathan ilmoittautua ajoissa mukaan!
Seuraathan verkkosivujamme www.epilepsia.fi/uusimaa.
Tiedotamme sivuillamme ajankohtaisista asioista ja mahsollisista muutoksista. Ilmoittautumiset tapahtumiin tehdään pääsääntöisesti nettisivujemme kautta. Ilmoittautua voi myös soittamalla yhdistyksen yhteisövastaavalle.
Löydät tapahtumiamme ja muutakin mukavaa myös Facebook ja Instagram -sivuiltamme:
Facebook: https://www.facebook.com/Helsinginepilepsiayhdistys.
IG: https://www.instagram.com/uudenmaan_epilepsiayhdistys/
Ympärilläni on paljon kauniita
ja sykähdyttäviä näkymiä.
Havahdun huomaamaan
pienet hetket elämässäni:
valon leikki puunrungolla,
linnunlaulu aamulla
tai syksyn tuoksu aamuilmassa.
Tunnelmallista syyskautta!
Toivottavat Uudenmaan epilepsiayhdistys ja yhteisövastaava Laura
toimisto.uusimaa@epilepsia.fi
VERTAISTAPAAMISET
Kaverikahvilat syksy 2024
Kaverikahvila on matalan kynnyksen paikka epilepsiaa sairastaville sekä heidän läheisilleen. Kahvilaan voit tulla tapaamaan uusia ihmisiä, juttelemaan ja kuuntelemaan. Kahvilaan ei tarvitse ilmoittautua. Mukana on vertaisia sekä ohjaaja. Yhdistys tarjoaa kahvit.
Jos Kaverikahvila joudutaan perumaan, näkyy peruutus nettisivuillamme kyseisen tapahtuman kohdalla.
Kaverikahvilat järjestetään:
Vantaa: Espresso House Flamingo
Osoite: Tasetie 8, 01510 Vantaa. 2 kerros, Flamingon puoli.
Milloin: tiistai 20.8., 17.9., 15.10., 12.11. ja 10.12. klo 13:00-15:00. Ohjaaja: Sari Wirén.
Helsinki: Robert’s Coffee Kamppi
Osoite: Kampinkuja 2, Helsinki.
Milloin: tiistai 13.8., 10.9., 8.10., 5.11. ja 3.12 klo 16:00-18:00. Ohjaaja: Sari Wirén.
Espoo: Espresso House – Kauppakeskus Iso Omena
Osoite: Piispansilta 11, Espoo, Iso Omena, 1. kerros (Prisman ja Citymarketin päädyssä).
Milloin: keskiviikko 21.8., 18.9., 23.10., 13.11. ja 11.12. klo 9:30-11:00. Ohjaaja: Laura Närhi.
Nummela Vihti: Kahvila Presso
Osoite: Naaranpajuntie 3, 03100 Vihti, Prisman kauppakeskus.
Milloin: keskiviikko 25.9., 30.10. ja 27.11. klo 17:00-19:00.
Ohjaaja: Marja Nylén.
Karkkila: Kahvila Kino Laika
Osoite: Valurinkatu 2 C, 03600 Karkkila.
Milloin: keskiviikko 28.8 klo 17:00-19:00.
Ohjaaja: Marja Nylén.
Lohja: Kahvila Kuulas
Osoite: Prismakeskus Lohja, Laurinkatu 37–41, Lohja
Milloin: tiistaina 8.10., 5.11. ja 3.12.klo 17:00-19:00. Ohjaaja: Helinä Kujansuu.
Hyvinkään kerho syksy 2024
Kerho kokoontuu parillisten viikkojen maanantaina. Kerhokerroilla on tarjolla erilaista ohjelmaa ja vierailijoita sekä tietenkin kahvittelua hyvässä seurassa!
Kerholla on uusi paikka syksylle 2024:
Paikka: Villatehdas, Kankurinkatu 4-6, rappu A7, Hyvinkää. Kulku Värttinäpolun puolelta, tuttavallisemmin ravintola Obelixin pääoven oikean puoleiselta ovelta.
Tapaamisajat maanantaisin: ma: 2.9., 16.9., 30.9., 14.10., 28.10., 11.11., 25.11. ja 9.12. klo 17–19.
Kysymyksissä voit olla yhteydessä kerhon vastaavaan henkilöön Sariin, puh.: 050 322 8116.
Vertaistapaaminen Järvenpää
Tapaaminen on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Tule tapaamaan muita ja juttelemaan mieltä askarruttavista asioista. Yhdistys tarjoaa kahvin ja pienen makean. Ohjaajana toimii vapaaehtoinen Pirjo.
Paikka: Myllytien toimintakeskus, Myllytie 11, Järvenpää. Tilana Olohuone.
Tapaamiset keskiviikkoisin: 21.8., 18.9., 16.10., 20.11. ja 18.12.klo 16.30–18.00.
NUORET
Nuorten viikonloppu järjestetään Uudellamaalla Kiljavalla (Nurmijärvi) syksyllä pe-su 13.-15.9.2024 Lomakoti Kotorannassa, Kotorannantie 74, Kiljava.
Nuorten viikonloppu on kohdennettu 16–35-vuotiaille. Vietämme yhdessä perinteiseen tapaan viikonlopun samassa tilanteessa olevien nuorien kanssa. Ohjelmassa erilaista aktiviteettia sekä rantasauna paljuineen.
Mahdollisuus yhteiskuljetukseen Helsingin keskusta – Lomakoti Kotoranta – Helsingin keskusta, jossa 5€ omavastuu. Kotorantaan voi myös saapua suoraan omalla kuljetuksella.
Ohjaajia viikonlopussa on 6–7, osallistujamäärän mukaan. Koska yhdistyksen toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen, ohjaajat ovat vapaaehtoisia. He ovat kuitenkin toimineet nuorten leirillä jo useampia vuosia ja ovat kokeneita nuorten ohjaajia. Mukana myös yhdistyksen yhteisövastaava.
Leirillä tulee selvitä omatoimisesti. Avustusta leirillä voidaan tarjota vain pienimuotoisesti, esim. auttaa tarjottimen ja laukkujen kantamisessa. Emme vastaa lääkkeiden otosta. Yleistä muistuttamista lääkkeiden ottamisesta voimme tehdä. Nuorten viikonloppuun on mahdollista osallistua avustajan kanssa. Avustajan kustannus on tällöin jäsenhinta (75€), joka sisältää majoituksen täysihoidolla.
Osallistumismaksu: Uudenmaan epilepsiayhdistyksen jäsenille 75€ + matkat. Muiden yhdistysten jäsenille 200€ + matkat. Maksu sisältää majoituksen 2-4hh huoneissa, täysihoidon (aamiainen, lounas, iltapäiväkahvi, päivällinen ja iltapala), saunaillan, paljunkäytön sekä erilaista toimintaa ja vertaistukiryhmiä.
Ilmoittautumiset ma 26.8. mennessä nettisivujemme kautta www.epilepsia.fi/uusimaa kohdasta
yhdistyksen tapahtumat. Maksutta voit peruuttaa ma 26.8. asti.
Mukaan mahtuu rajoitettu määrä osallistujia.
PERHETOIMINTA
Uudenmaan epilepsiayhdistys järjestää lauantaina 5.10.2024 klo 12.30–16.30 Dravet’n oireyhtymä -perheille suunnatun tapaamisen, jossa on mahdollisuus tavata muita samassa tilanteessa eläviä perheitä, saada ja antaa vertaistukea ja viettää yhdessä mukava iltapäivä.
Asiantuntijavieraana lastenneurologian erikoislääkäri Kirsi Mikkonen ja tutkijalääkäri Sini Skogberg HUS:sta. Iltapäivän aikana vanhemmilla on tilaisuus kuulla ajantasaista tietoa Dravet’n oireyhtymän hoidosta ja meneillään olevasta FinDravet tutkimuksesta sekä keskustella vertaisten kanssa.
Tällä kertaa ei ole tarjolla lastenhoitoa.
Asiantuntijoiden luento-osuus on mahdollista kuunnella etänä. Tarjolla on pientä purtavaa.
Tapahtuma järjestetään Epilepsialiiton tiloissa Malmilla Helsingissä, Malmin kauppatie 26, Helsinki.
Ilmoittautumiset viim. su 29.9. nettisivujemme kautta.
Lisätiedot: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai p.050 535 4009.
Tallipäivät koko perheelle Pornaisissa ja Vantaalla
Tallipäivässä ohjelmassa tervetuliaisinfo, hevosen hoitoa, ratsastusta kentällä, mukavaa yhdessäoloa maalaismaisemissa ja eväshetki pienen purtavan merkeissä. Päivä toteutuu ulkona, joten huomioithan säänmukaisen pukeutumisen. Tilaisuus on maksuton.
Vastuuohjaajana ja järjestäjänä toimii Hanna Lindy/ Lindyride. Huomioithan, että osallistujia ei ole vakuutettu järjestäjän toimesta.
Vantaa: su 8.9. klo 11–14, Vantaanpuiston Ratsutalli, Vantaanpuistontie 13, 01730 Vantaa.
Pornainen: la 5.10. klo 11–14, Helmen Ratsutila, Myllykujantie 21, 07150 Laukkoski.
Lisätiedot: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai hanna.lindy@lindyride.fi.
Ilmoittautumiset nettisivujemme kautta www.epilepsia.fi/uusimaa.
Tule pomppimaan Rush-trampoliinipuistoon!
Aika: su 27.10. klo 10.00-11:30. Huomaa muuttunut kellonaika aikaisempaan verrattuna!
Paikka: Valimotie 25, Helsinki.
Omavastuuhinnat: 5€ henkilö ja 3-vuotiaat ja alle maksutta. Avustaja pääsee maksutta (vammaiskortissa A- merkintä).
Huom! Omavastuuosuus maksetaan paikan päällä! Jalassa tulee olla trampoliinisukat, joita voi ostaa Rushista hintaan 3,50€/ sukkapari.
Ilmoittautumiset to 17.10. mennessä nettisivujen kautta: www.epilepsia.fi/uusimaa kohdasta Yhdistyksen
tapahtumat. Lisätiedot: laura.uusimaa@epilepsia.fi.
Tanssiteatteri Hurjaruuth: Talvisirkus Fantasia
Yhdistys on varannut lippuja Talvisirkus Fantasiaan lauantaille 7.12. klo 13 näytökseen. Näytöksen kesto on 2 tuntia. Esitykset ovat Tanssin talon Erkko-salissa, Kaapeliaukio 3, Helsinki.
Jäsenille hinnat ovat: 25€/lippu. Ilmoita jos tarvitset avustajalipun (tähän oltava joku todistus mukana, kuten vammaiskortti ja siinä A-merkintä).
Paikalle tullaan omalla kuljetuksella. Lipun saat sähköisesti sähköpostiisi lähetettynä kun lippu on maksettu.
Sitovat ilmoittautumiset su 3.11. mennessä nettisivujemme kautta www.epilepsia.fi/uusimaa Tapahtumat -kohdasta (voit myös perua tulosi tähän päivään mennessä).
Huomioithan, että yhdistystämme laskutetaan vahvistetun määrän mukaisesti eli peruminen ei ole mahdollista enää su 3.11. jälkeen. Paikkoja on rajoitetusti tarjolla.
Lisätiedot: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai 050 535 4009.
AIKUISET JA SENIORIT
Kulttuuria ja vertaistukea ryhmä
Uudenmaan epilepsiayhdistys järjestää seitsemän kerran Kulttuuria ja vertaistukea -ryhmän Tuusulan ja Järvenpään kulttuurikohteissa. Ryhmä tapaa kerran kuukaudessa.
Ryhmä on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Ryhmään otetaan enintään 15 osallistujaa.
Kulttuurikohteisiin tullaan omalla kuljetuksella. Ryhmä on maksuton ja sisältää kahvituksen.
Ryhmä on kokonaisuus ja siksi ryhmään tulee sitoutua. Tietoihin saattaa tulla muutoksia.
Syyskauden tapaamiskerrat:
5. Elokuu: to 29.8.2024 klo 10.30–12.30, Ahola.
6. Syyskuu: to 12.9.2024 klo 10.30–12.45, Kellokosken sairaalamuseo.
7. Lokakuu: to 10.10.2024 klo 11–13.00, Ilmatorjuntamuseo.
Ilmoittautumiset: nettisivujemme www.epilepsia.fi/uusimaa kautta.
Lisätiedot: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai 050 535 4009.
Vertaiskävelyt Porvoossa syksy 2024
Vertaiskävely on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Kävelemme yhteen suuntaan n. 3km matkan Hamarin rantaan ja sieltä takaisin. Reitin pituudeksi tulee yhteensä n. 6km. Säävaraus.
Pidämme juomatauon (kahvi/tee/virvoitusjuoma) Hamarin rannan kahvilassa. Tule tapaamaan muita ja juttelemaan kävelyn lomassa. Tilaisuus on maksuton.
Lähtö: Kokonhallin parkkipaikka, Jääkiekkotie 3, 06100 Porvoo.
ti 27.8. klo 14.00–16.00
ti 10.9. klo 10.00–12.00
Ilmoittautuminen viimeistään paria päivää ennen nettisivujemme kautta: www.epilepsia.fi/uusimaa, kohdasta tapahtumat.
Lisätiedot: Laura: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai 050 535 4009.
Vertaiskävely Malmin lentokentän ympäri syksyllä 2024
Vertaiskävely on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Kävelemme Malmin kentän ympäri n. 6 km matkan. Ympyräreitiltä pääsee myös oikaisemaan kentän poikki, jolloin matkasta tulee lyhyempi. Mukana kaksi ohjaajaa. Tilaisuus on maksuton (Huom! kahvila suljettu remontin vuoksi).
Lähtö: Malmin lentokentän Kahvila & Ravintola Check-In/La Bamban edestä, Kalmiston puistotie 1, HKI. Ketokivenkaaren portilta n. 200m (autolla saa ajaa perille asti).
to 22.8. klo 11–13
to 19.9. klo 11–13
Ilmoittautuminen viimeistään paria päivää ennen tapahtuma nettisivujemme kautta:
www.epilepsia.fi/uusimaa, kohdasta tapahtumat.
Lisätiedot: Laura: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai 050 535 4009.
KAIKILLE
Keilaus
Keilaamme Helsinki Fun Bowlingissa Kalliossa osoitteessa: Helsinginkatu 25, neljänä lauantaina: 7.9., 5.10.,
9.11. ja 7.12. klo 13–14.
HUOM! Tulethan ajoissa paikalle eli n. 10-15 min ennen keilauksen alkamista.
Mukaan mahtuu 16 hlöä. Keilahalli on esteetön.
Keilaus maksaa 3€/kerta ja se maksetaan paikan päällä keilauksen vastuuhenkilölle Hannulle.
Ilmoittautuminen viimeistään keilausta edeltävään torstaihin mennessä nettisivujemme kautta:
www.epilepsia.fi/uusimaa kohdasta yhdistyksen tapahtumat.
Ratsastusta Kirkkonummella ja Luhtajoella
Tuemme ratsastusta 10€/tunti ja 6 tuntia/kausi kuittia vastaan kahdella tallilla.
Kartanon ratsastajat, Veikkola.
Erityisryhmille tarkoitetulla tallilla, esimerkiksi epilepsiaa sairastaville kehitysvammaisille ja autisteille.
Ratsastustunnin hinta on 37€. Tarkemmat tiedot: Mariatta Enqvist: 040-044 4164.
Osoite: Lohantie 10, 02880 Kirkkonummi.
Luhtajoen ratsutila, Palojoki.
Ratsastustunti joka toinen sunnuntai klo 12–13. 10x kortilla tunti maksaa 45€, eli kausimaksu 450€.
Irtotunti 48€. Tarkemmat tiedot ja ilmoittautuminen: Tea Blom: 040-545 5461.
Osoite: Hemmintie 30, 01810 Luhtajoki.
KUTSU SYYSKOKOUKSEEN
Uudenmaan epilepsiayhdistys kutsuu kaikki jäsenensä syyskokoukseen keskiviikkona 13.11.2024 klo 17:30.
Tilaisuus alkaa kahvituksella klo 17.00. Klo 17.30–18.00 on alustus, jossa kerrotaan Epilepsialiiton uudesta ”Oot yksi meistä” -nimisestä 13–18-vuotiaille nuorille suunnatusta kehittämishankkeesta.
Kokous järjestetään Epilepsialiiton tiloissa Malmin kauppatie 26, Helsinki tai osallistua voi myös etänä.
Etälinkin saa ilmoittautumisen yhteydessä automaattisesti. Ilmoittautuminen aukeaa nettisivuillemme lähempänä ajankohtana.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat eli vahvistetaan toimintasuunnitelma, talousarvio sekä jäsenmaksun suuruudet erikseen varsinaisten ja kannattajajäsenten osalta seuraavalle kalenterivuodelle sekä valitaan hallituksen varsinaiset jäsenet ja varajäsenet erovuoroisten tai eroavien tilalle. Lisäksi valitaan yksi tilintarkastaja ja yksi varatilintarkastaja
Yhdistyksen jäsen voi halutessa tuoda jonkin asian yhdistyksen syyskokoukseen käsiteltäväksi, jolloin hänen
on ilmoitettava siitä kirjallisesti viimeistään 20.9. mennessä.
Lämpimästi tervetuloa mukaan!
Pikkujoulut Heurekassa!
Pikkujoulut järjestetään tänä vuonna Heurekassa lauantaina 30.11.2024.
Osoite: Tiedepuisto 1,01300 Vantaa (Tikkurila), omalla autolla tulijat: Kuninkaalantie 5,01300 Vantaa.
Meille on varattu tiedekeskus Heurekan näyttelyissä käymiseen aikaa kolme tuntia, klo 12–15.
Näyttelyiden teemoina ovat: suuren suosion saanut Leikin voima -näyttely sekä hyvin mielenkiintoinen Matkalla avaruudessa -näyttely.
Ruokailu on tarjolla Heurekan Tiederavintolassa klo 15:00. Erityisruokavaliot ilmoitetaan ilmoittautumisen yhteydessä.
Tarkemmat tiedot ja ilmoittautuminen tulevat nettisivuillemme syksyn aikana.
Ilmoittautuminen tapahtuu nettisivujemme kautta: www.epilepsia.fi/uusimaa kohdasta tapahtumat.
Lisätiedot: yhteisövastaava Laura: laura.uusimaa@epilepsia.fi tai 050 535 4009.
Nähdään pikkujouluissa!