Katy luo taidokkaita teoksia ebru-tekniikalla

Ekaterina ”Katy” muutti Venäjältä Suomeen miehensä luo kolme vuotta sitten. Hän oli tuolloin viisikuukautisen tyttären tuore äiti. Kolmihenkinen perhe asuu Lahdessa ja Katy opiskelee tekstiilimuotoilijaksi ammattikoulu Salpauksessa. Hän tekee myös ebru-taidetta ja on ollut tällä taidolla mukana Talent Suomi -ohjelmassa.

Suomessa Katyn epilepsia tutkittiin tarkoin tilanteen päivittämiseksi ja tällä hetkellä hänen epilepsiansa onkin oireeton. Meillä on vahva vertaisuus keskustellessamme, mutta lievä kielimuuri, joten kommunikoimme englanniksi.

– Hei! Kiitos, kun saan jakaa kokemukseni. Tämä on ollut pitkä matka, monella tapaa, Katy sanoo.

– Voin vain kuvitella, maastamuutto ja uusi kulttuuri, myös hoidollisesti. Minkälainen sinun tavallinen päiväsi on?

– Yleensä herään siinä kuuden aikaan aamutoimiin ja vien 3,5-vuotiaan tyttäreni päiväkotiin. Siitä lähden opiskelemaan ja vapaudun sieltä kolmen aikoihin, jolloin minulla on hetki aikaa itselleni. Neljältä olenkin jo kotipuuhissa. Iltaa kohden yleensä syömme yhdessä ja valmistaudumme seuraavaan päivään. Epilepsia ei enää häiritse, joten sen aiheuttama stressi on jäänyt pois. Aiemmin se oli iso osa elämääni.

Stigma lapsuudenmaisemissa

– Lapsena peittelin sitä, että sairastin epilepsiaa. Kulttuuri ja aika olivat niin erilaiset silloin. Olin kiitollinen, sillä sain ennen epilepsiakohtauksia vahvan auratuntemuksen ja menin silloin usein piiloon, ettei kukaan näkisi sairauttani. Sillä oli silloisessa kotimaassani vahva stigma. En uskaltanut kertoa äidilleni, kun olin saanut kohtauksen tai muuta. Ajattelin pienenä, että tämä oli järkevä tapa toimia. Äiti teki raskaita taloustöitä ja en halunnut taakoittaa sillä, että olen hankala lapsi.

– Tätini oli se, jolle kerroin kohtauksistani. Hän oli luonteeltaan empaattinen ja melkein kuin toinen äiti. Kun olin lapsi, hän myös sanoi minulle, että tapaan suomalaisen miehen ja lähden hänen matkaansa. Se osoittautui lopulta sitten todeksi, Katy naurahtaa.

– Venäjällä epilepsia ei ollut ok, mutta koulussa muistan opettajien kuitenkin tienneen ensiavusta. Ihmiset ovat helposti laittamassa siellä jotakin suuhun kohtauksen ollessa päällä ja sairastava ei välttämättä kohtaa avunantajaa, vaan helposti ajatellaan, että kohtaus on merkki psykoottisuudesta tai päihtymystilasta. Jotenkin se, ettei saa olla heikko tai toisten armoilla on jäänyt takaraivooni. Lapsena häpeä oli suurta. Pelkäsin, että minusta puhutaan pahaa ja juorutaan valheita. Myöhemmin tietenkin olen ymmärtänyt, että stigma tulee ulkoisten vaikutteiden takia. Se saa yksilön tuntemaan ulkopuolisuuden tunnetta ja häpeää. Muistan, että kerroin vanhassa työpaikassani eräälle kollegalle epilepsiastani, ja hän halusi ymmärtää ja auttaa minua. Yllätyin todella positiivisesti hänen reaktiostaan.

Hoitoketju maasta toiseen

Ennen Suomeen muuttoa Katyn hoito kuulostaa monelle tutulta. Neurologisten testien perusteella lääkityskokeilut alkoivat, kun hän oli saanut diagnoosin 20-vuotiaana. Hän kertoo lääkekokeilujen olleen raskaita sivuoireineen, kohtauksineen ja mielensisäisine muutoksineen.

– Lopulta löytyi eräs lääkitys ja elin sairaudeltani lähes tavallista elämää. Olin aktiivinen marmorointitaiteessani, ebru-tekniikassa. On yllättävää, mitä kaikkea voin luoda. Ebru-taidettani on kokoelmissa ja kirjojen kansina. Venäjällä asuessani minua pyydettiin myös usein näyttämään taiteentekemistäni esimerkiksi yhtiöiden tilaisuuksissa. Tapahtumassa, jossa esiinnyin, tapasin mieheni. Suomalaisen, kuten tätini sanoi minulle. Unelmoin erilaisesta tulevaisuudesta, jossa kaikki olisi hyvin ja saisin toteuttaa itseäni tosissani.

– Kun muutin pysyvästi Suomeen, siirtyi myös hoitoni tänne. Koin sen olevan paljon tarkempaa. Olin lääkityksen varassa, mutta paljastui, että leikkauskin olisi mahdollinen. Epilepsiapesäke havaittiin hippokampuksen vasemmalla puolella.

– En osannut suhtautua leikkausuutisiin kunnolla. Olen herkkä ihminen ja lapsuudesta on jäänyt päälle ahdistustaipumus. Ahdistun helposti ja asiat alkavat päässä mennä syöksykierrettä kohti tuhoa. Onneksi hoitotiimi oli todella asiantunteva ja minut perehdytettiin asiantuntijoiden ammattitaidolla tulevaan operaatioon. Kaikesta huolimatta kaikki ympärilläni laukaisi ahdistuskierteen ja sitä kautta kuin lumipallo, epilepsia alkoi oirehtia voimakkaasti. Sain kohtauksia, kotona oli hankalaa ja koin kärsiväni. Miehenikin antoi ymmärtää, ettei kaikki ollutkaan niin helppoa. Kohtauksista palautuminen alkoi kestää jo yli viikkoa, joten en kyennyt tavalliseen arkeen. Onneksi pääsin Kuopion yliopistollisen sairaalan neurologian osastolle ennen leikkausta. Sain sieltä tukea.

– Sain keskustella tuntemuksistani ammattilaisen kanssa. Hän totesi minun käyvän ylikierroksilla ja yliajattelevan. Kuvailin tulevaa operaatiota mustaksi seinäksi, jonka taakse ei voinut nähdä. Pelkäsin kaiken muuttuvan. Minulle kerrottiin, että leikkauskohta on niin lähellä muistikeskusta, että se voi vaurioitua. Lisäksi olisi mahdollista, että menettäisin näköni osittain. Mikään ei ollut varmaa.

Yleensä asioilla on tapana järjestyä

Katy uskalsi mennä leikkaussaliin neurokirurgin käsiin. Anestesiaan vaipuessaan hän yritti ottaa kirurgia kädestä kiinni kysyen samalla, että heräähän hän vielä.

– Tunsin itseni pieneksi ja hauraaksi.

– Leikkaus kesti yhteensä kuusi ja puoli tuntia, jonka jälkeen nukuin ja itkin. Näin vielä mustan seinämän edessäni. Heräsin pääkipuun ja sain hoitajilta kipulääkettä. Sen jälkeen havahduin yksinäisyyteen ja soitin miehelleni, että olen herännyt ja leikkaus oli mennyt hyvin. Olimme molemmat valtavan iloisia! Sitä ryyditti vielä huomio siitä, että osasin puhua edelleen niitä kolmea kieltä kuin ennen leikkaustakin. Silloinhan muistini oli kunnossa ja aistini tuntuivat normaaleilta.

– Kotiuduin operaatiosta ja jäin sairauslomalle kotiin. Muistin kanssa oli ongelmia pari kuukautta. Sanat olivat hukassa ja koin olevani uusi ihminen, joka opetteli elämään. Onneksi äitini tuli Suomeen auttamaan minua, sillä minun piti todella levätä. Kävelykin oli raskasta. Huomion suuntaaminen ja ylläpitäminen oli leikkauksen jälkeen hankalaa.

– Tällainen tapahtuma on elämässä kriisi, miten olet selvinnyt läheistesi kanssa?

– Mieheni kanssa on hieman vaikeaa. Olen muuttunut ihmisenä vahvemmaksi. Voitin sen suuren pelon, joka oli kasaantunut varmaan lapsuudesta asti. Olin tottunut elämään sen epilepsiapelon kanssa ja operaatio oli siis poistuminen mukavuusalueelta. Leikkauksen myötä epilepsia ei ole oirehtinut yhtään. Minut leikannut kirurgi näytti tyhjän kolon päässäni, mistä epilepsiapesäke oli leikattu pois.

– Kuin lahjoina leikkauksen jälkeen on tapahtunut paljon hienoja asioita. Suomen kielen opiskelu jatkuu kuten muotoilulinjakin, jossa teen juuri omaa työnäytettä. Minulla on ollut myös näyttelyitä, yleisesti paljon positiivisia asioita ja taiteilijan rooli eräässä teatterissa.

– Aiemmin olen ollut ujo ja piiloutunut erityisesti epilepsiaa koskien. Avoimuus on iso juttu. Haluan olla tukena ja esimerkkinä muille. Miten pelko lamaannutti vain pärjäämään ja tässä minä nyt elän, epilepsian ja pelon voittaneena.