Ymmärrys löytyy jaetuista kokemuksista

Väessä vertaisuus kasvaa – näin totesimme päivää ennen juhannusta. Tämä on ensimmäinen kerta, kun tällä palstalla on haastateltavana yhtäaikaisesti kolme eri henkilöä. Tapasimme Helsingissä Epilepsialiiton tiloissa kahvitellen. Paikalla olivat Saara Laihialta, 38 vuotta, Ismo Kirkkonummelta, 68 vuotta ja Kirsi Uudestakaupungista, 53 vuotta.

Jokaisella on oma kokemuksensa epilepsian kanssa elosta ja sen vivahteista elämän eri alueilla. Motiivina kaikilla haastateltavilla oli vertaisuuden saaminen ja sen vallattoman voiman esilletuominen oman epilepsiatarinan myötä. Teemat, joista keskustelimme, saivat pontta ja innostuimme samanmoisista aiheista, vaikka jokaisen epilepsia onkin erilainen. Kuten arvata saattaa, aika loppui kesken ja paljon jäi sanomatta.

– Mitä teille kuuluu arvon vertaiset ja kuinka te täällä nyt olette, kysyn haastateltavilta. Huomaan samalla, että muistiinpanoja on suhteellisen hankala tehdä, kun kolme henkilöä kertoo kuulumisiaan samaan aikaan. Yritän kysellä erikseen, sillä välillä äänet nousevat, kun vertaiskohtaaminen yltyy. Tulee samankaltainen kokemus, muisto, mielipide ja tunnetila, jonka voi harvinaislaatuisesti jakaa. Me voimme puhua mistä vain. Esille nousee työelämän haasteet, tukitoimista kansalaiselle informoimisen puute ja pitkäaikaissairauden stigma.

– Ihan hyvää kuuluu. Minä lupasin tulla, jos pää ei ole kainalossa, vaikka krooninen ihosairaus puhkesi juuri tänään. Asenteeni on, jos lupauksen annan, sen pidän. Täällä ollaan ja samalla mennään juhannukseen, Ismo kertoo.

– Hyvää, vähän väsyttää. Pääsin tänne mieheni kyydillä. Mikä sen mukavampaa seuraa matkustaa ja vielä voimaannuttavaan tapaamiseen ennen keskikesän juhlaa, Kirsi kertoo. Hänen perheeseensä kuuluu miehen lisäksi kolme hienosti pärjäävää lasta.

– Iloista! Tulen Laihialta asti, enkä käy Helsingissä juurikaan. Tällainen kesäseikkailu vertaistapaamiseen. Saavuin Kamppiin ja mukavaa, että Mari nappasi sieltä mukaansa. Otin matkalle mukaan myös nuorimmaiseni ja yövyin sukulaisten luona Hämeenlinnassa, ettei matka ole liian pitkä, Saara hymyilee.

Kolme eri elämää, kolme erilaista epilepsiaa

Totta on, että jokaisella ihmisellä on omanlaisensa kokemus elämästä ja myös jokaisen epilepsiadiagnoosin polku on erilainen. Ei pelkästään itse diagnoosi, vaan sen vivahteet, jotka vaikuttavat kaikkeen. Epilepsia on mystinen sairaus, totean hiljaa. Olen itsekin juuri saanut uutta tietoa omasta sairaudestani ja pääsen lisätutkimuksiin. Pyydän vertaisiani kertomaan elosta epilepsian kanssa ja kuinka sairauden kanssa on tullut toimeen.

– Mulle diagnoosi tuli Riihimäellä ammattikouluaikaan 1974, kun opiskelin puhelinasennuslinjalla. Kurjaa siihen ikään ja aikaan, sillä ajokortti ammatteineen jäi siinä vaiheessa haaveeksi. Puhelinasentajalla, jolla ei ole ajokorttia, ei tee juuri mitään. Lisäksi oli sekin, kun poissaoloissa vaeltelin katuja ja kavereita tuli vastaan. Meikäpoika vain käveli ohi omissa maailmoissa mitään rekisteröimättä. Muistan, kun aluksi epäiltiin, että syy sairauteen olisi tippuminen keinusta 1964. Se torpattiin, kun mitään fyysistä traumaa ei löytynyt, Ismo muistelee. Kaikki oli suhteellisen tasaista, kunnes työmaalla, jossa työskentelin kiinteistöhoidon teknikkona, tapahtui dramaattinen käänne 2000. Olin pienessä ilmastointikonekopissa sisällä huoltotöissä yksin. Yhtäkkiä tipuin noin kolmen metrin korkeudelta lattialle, kun jalat lähtivät alta. Onneksi oli kännykkä taskussa, koska kukaan ei nähnyt sinne pieneen koppiin sisälle, että tarviin apua. Oli saavutettu ajokortti ja pysyvä pesti, jotka tuolloin sitten syystä lähtivät. Siitä lähti epilepsian uudelleenarviointi, Ismo kertoo.

– Minun muistini on aivan järjettömän huono epilepsian takia. En saavuta kunnon muistikuvaa siitä, kun olen saanut diagnoosin, Saara alustaa. Sain sen 16-vuotiaana. En osaa kertoa omista kohtauksistani oikein kunnolla muuta kuin kummastelun, miten ihmeessä sitä onkaan hengissä. Olen sellainen ”kyllä mä pärjään” -tyyppi, enkä anna epilepsian olla esteenä. Pärjäsin hyvin, kun työnsin nelisen kilometriä räntäsateessa lastani neuvolaan, kun mies oli töissä. Mulla on tällä hetkellä lääkitys ja syväaivostimulaattori asennettuna. Vallan toimivat keinot. Täytyy tähän vielä sanoa, että on hienoa, että mulla on koko ajan ollut sama hoitava neurologi. Hoito on ollut sellaista, että kunnolla hoidetaan ja tutkitaan. Neurologin osoituksesta olen työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta teen toiminimellä hommia, että tullaan toimeen. Mies on päivätöissä ja auttaa myös minun töissäni. Suurimmat ongelmat, mitä olen kohdannut tällä epilepsiapolulla ovat tulleet ulkopuolelta, Saara jatkaa.

– Minulla epilepsia todettiin jo 2-vuotiaana poissaolokohtauksista ja se on edennyt hormonien myötä. Tämä huomattiin ensin ollessani 11-vuotias, jolloin kuukautiset alkoivat ja sittemmin raskaudet laittoivat aivosähköt uusille kierroksille. Näiden myötä oli totuteltava myös lääkityksiin ja vagushermostimulaattoriin, joka on pitänyt kouristuskohtaukset suurimmaksi osaksi hallinnassa. Elämä antoi haasteelliset raskaudet. Niistä selvittiin ja olen kolmen hyvin pärjäävän lapsen äiti. Vilkkuvalot ovat pahin, vaikka niistä oireilu on harvinaista. Tuntuu hassulta, että se on monelle sairastavallekin yllätys, ettei se ole mikään vakio. Keinovalot välkkyvät todella nopeaan tahtiin ja myös LED-valot. Myös valojen sävy on muuttunut kylmemmäksi, kirkkaaksi. Normaalit hehkulamput olivat lämpimän sävyisiä ja lempeitä silmälle, Kirsi kertoo.

Työelämäkokemukset puhuttavat

Työhön pääsy on oikeudenmukaistavasta lainsäädännöstä huolimatta hurjan hankalaa, ryhmä toteaa. Monessa ammatissa tarvitaan myös ajokorttia, joka sairastavalta on pois.

– Mulle ajokortti siunaantui 1983 ja onhan se jo kahdesti kerennyt lähtemään. Työelämässä olen ollut todella avoin omasta epilepsiastani. Olen sitä mieltä, että älä jätä sinäkään sanomatta, toteaa Ismo. En saanut virallista työpaikkaa erään koeajan jälkeen, mutta pimeästi olisin kuulemma voinut viikonloppuja tehdä. Aika holtitonta sakkia. Vaarantaa kaikkien turvallisuuden ja on kaiken lisäksi laitonta, Ismo toteaa.

– Mulla ei ole ajokorttia ja voin kertoa, että jo siitäkin saa ihmiset vihaiseksi. Kauhean välinpitämätöntä porukkaa on tullut vastaan. Kerran työhaastattelussa todettiin, kun mainitsin epilepsiasta, että ”jos siis olisit terve, niin sulla olis myös työpaikka”. Tosi inhottavaa. Ihan kuin olisin tilannut tämän. Kummastelua siitä, että lapsia on nyt kuitenkin. Se suututti silloin ja edelleen jahka sattuu tulemaan mieleen. Kun on oikeus kulkea harvaanasutulla seudulla Kela-taksilla, niin huudellaan ”ai sää oikein taksilla käyt ostoksilla”. Se on todella alentavaa. Ihan kuin mun pitäisi tiivistetysti selittää arjen hankaluudet. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja teen toiminimellä lisätienestiksi hommia mieheni kanssa. Siivoan vanhusten koteja ja laitan ruokaa. Asiakkaat ovat ihania. Olen saanut kohtauksia ja havahtunut sohvalta vanhan papan lempeisiin sanoihin, ja kaikki on turvallisen tuntuista ja arvostavaa. Nyt kun halusin osallistua tähän haastatteluun, piti minun siirtää eräälle rouvalle lupaamani juhannussiivo. Joustoa kuitenkin löytyi – voi sen tehdä juhannuksen jälkeenkin. Myös hän koki pääsyni tänne tärkeäksi, Saara hymyilee.

– Työllistyminen on ollut haasteellista, vaikka olen ollut aktiivinen työnhakija. Se vie kaikki voimat. Jokainen hylky alkaa olla liikaa. Ihan kuin pelkkä epilepsia ei riittäisi. Työhaastattelussa on ollut tilanne, jossa firman edustaja sanoi: ”emme ota riskejä yritykseemme”. Suoraa ja epäarvoista ihmisarvon asettelua. Paremminkin työnantajien kannattaisi ottaa vastaan uusi työntekijä, vaikka sairastaisi epilepsiaa, Kirsi tuumii.

– Aikuisiällä elämää muistellen, koulussa kokemani kiusaaminen oli ymmärrettävämpää, mutta yläasteen arpasäännöt ovat erilaiset. On mentävä massan mukana ja helpointa on olla näkymätön. Olin ujo ja hiljainen. Epilepsia teki minusta muille helpon silmätikun. Kuin helpon valinnan, mihin omat epävarmuudet puretaan. Olen kohdannut syrjintää lapsena ja aikuisena. Epilepsia on kovin väärinymmärretty sairaus ja tuntematon. Se on nostanut joissakin ihmisissä pelkotiloja tuntematonta sairautta kohtaan, eikä siitä oteta edes selvää. Sitten kun ollaan tietämättömiä epilepsiasta, niin on vedetty suoraan syrjintään, Kirsi kertoo.

Puhuimme paljon stigmasta ja tukitoimenpiteistä, kun sairastaa tai saa diagnoosin. Ryhmä pohtii, missä on diagnoosin saaneelle kunnon tietopaketti yhteiskunnan tukitoimista ja auttavista elimistä. Miten tietoa epilepsiasta pystyisi jakamaan niille, jotka eivät tunnista sitä? Miten saisimme ensiavun perusteet näkyvästi esille, ilman että se on järjestötyötä tai olisi tarjolla terveydenhuoltoyksiköissä? Kauhistuttaa korjata ihmisten ikivanhoja ensiapuohjeistuksia ja sanoa: ”Älä laita sinne suuhun mitään!”

Haastateltava ryhmäni on valistusjalalla liikenteessä ja toivottaa kanssavertaisilleen uskallusta olla täysin avoin sairaudestaan. Olemme kaikki ihmisiä ja yhdenvertaisia. Me riitämme juuri näin!