Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehdään tutkimusta epilepsiaa sairastavien hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Vuonna 2023 haastateltiin kahtakymmentäkuutta epilepsiaa sairastavaa ihmistä. Epilepsialehdessä on aiemmin kirjoitettu arjen ongelmiin, ajokieltoon ja parisuhteisiin liittyvistä tutkimustuloksista. Uusimmassa tutkimuksessa tarkastellaan esteitä, jotka heikentävät osallisuuden toteutumista omassa elämässä ja yhteiskunnassa.
Osallisuus ja sen esteet
Osallisuus on monien tekijöiden summa, joka ilmenee merkityksellisyytenä omassa elämässä, yhteisöissä ja yhteiskunnassa. Se syntyy mahdollisuudesta elää omannäköistä elämää sekä kuulumisesta itselle tärkeisiin ryhmiin ja yhteisöihin. Pääsy palveluihin, tietoon ja vaikkapa vapaa-ajan toimintaan rakentavat osallisuutta. Kokemus osallisuudesta edistää hyvinvointia.
Epilepsiaa sairastavat ihmiset kohtaavat osallisuuden esteitä arkipäiväisessä elämässään. Ne voivat ilmetä esimerkiksi hankaluutena saada kuljetuspalveluita tai syrjivinä asenteina. Esteet heikentävät osallisuutta ja niitä on pyrittävä poistamaan, sillä osallisuus kuuluu kaikille tasavertaisesti. Siihen sisältyy se, että apua ja tukea tarvitsevia autetaan pääsemään samalle viivalle muiden kanssa.
Eräs haastateltava toteaa: ”Minä en oo sairas, mutta minä en oo täysin terve.” Tämä kuvaa sitä, että epilepsia itsessään saattaa toisinaan luoda esteitä. Joskus taas ympäröivät ihmiset ja yhteisöt rakentavat esteitä. Tämänkaltaiset esteet syntyvät monesti syrjivistä ja eriarvoistavista asenteista ja käytännöistä. ”Kyllä sillä on semmoinen liiallinen vahva se stigma edelleen.” Taustalla on usein ymmärtämättömyyttä ja tiedon puutetta. Epilepsiaa sairastavien kokemukset osoittavat, että syrjintä ja eriarvoinen kohtelu myötävaikuttavat muiden elämää hankaloittavien esteiden muodostumiseen.
Sosiaali- ja terveyspalveluissa on puutteita
Diagnoosin saaminen ei aina ole itsestään selvää, vaan toisilla diagnoosin saaminen voi kestää kauankin. Yksi selittävä tekijä on se, että epilepsian oirekirjo ei ole tuttu kaikille terveydenhuollossa työskenteleville. Tämä on jo itsessään este, sillä diagnoosin odottaminen samalla oireista kärsien voi estää esimerkiksi koulutukseen, työhön tai vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistumista.
Kun diagnoosi on selvillä, monet suhtautuvat myönteisesti saamiinsa terveyspalveluihin. Sen sijaan sairauden vaikutukset psyykkiseen tai sosiaaliseen terveyteen tunnistetaan tutkimukseen osallistuneiden mukaan terveydenhuollossa vaihtelevasti. Tämä johtaa siihen, että esimerkiksi tarvetta mielenterveyspalveluille tai henkilökohtaisille avustajalle ei aina tunnisteta. Epilepsiaa sairastava voi jäädä vaille tarvitsemaansa tukea sosiaali- ja terveyspalveluissa. ”Ku ei aina näistä kaikista edes tiiä mitään, et mitä palvelua saisit, mikä oikeus sulla on saaha jotain palveluu.”
Kulkemisen ongelmat ovat kokonaisvaltainen este
Yksi kaikista eniten elämää hankaloittavista esteistä liittyy kulkemiseen. Autolla ajamisen lisäksi kulkemisen esteitä kohdataan kuljetuspalveluiden saamisessa. Epilepsia voi vaikeuttaa myös kävelyä ja pyöräilyä sekä julkisen liikenteen käyttämistä.
Yksi kaikista eniten elämää hankaloittavista esteistä liittyy kulkemiseen.
Jos kohtaukset ovat toistuvia ja rajuja, ajokortittomuuteen suhtaudutaan haastattelujen mukaan ymmärtäväisesti. Jos kohtauksia sen sijaan ilmenee harvoin, ajokielto koetaan kohtuuttomaksi ja epäoikeudenmukaiseksi. Sitä koskevaa sääntelyä pidetään joustamattomana. ”Mua ei mikään muu ota päähän, ku toi ajokortin puuttuminen, ihan rehellisesti sanottuna.”
Henkilökohtainen avustaja tai kuljetuspalvelut poistaisivat monia kulkemiseen liittyviä ongelmia, mutta niiden saaminen on välillä vaikeaa ja joissain tapauksissa jopa mahdotonta. Tämä johtuu ainakin siitä, että epilepsiaa sairastavien tuen tarpeita ei aina tunnisteta. Hyvinvointialueiden niukka taloudellinen tilanne saattaa johtaa tiukkaan harkintaan kuljetuspalveluiden myöntämisessä.
Kulkemisessa on kyse liikkumisen lisäksi esimerkiksi työmahdollisuuksista ja sitä kautta toimeentulosta. Lisäksi kulkemiseen liittyvät ongelmat voivat vaikuttaa kielteisellä tavalla vapaa-aikaan, sosiaalisiin suhteisiin ja perhe-elämään. ”Huonojen liikenneyhteyksien varrella kun asuu ja ajokortti otetaan pois, niin se ensinnäkin rajaa aika paljon sitä, että sä oot koko ajan jonkun avun tarpeessa kulkemisen suhteen.”
Koulutuksessa ja työelämässä kohdataan syrjintää
Epilepsiaa sairastavat kohtaavat syrjintää ja epäasiallista käytöstä niin koulutuksessa kuin työelämässä. Ulkopuolelle jääminen on monille tuttu kokemus: ”mut pantiin sivuun sen sairauden takia”. Usein tämä liittyy esimerkiksi siihen, että epilepsiaa sairastavan ajatellaan olevan sairautensa vuoksi kyvytön suoriutumaan opiskelu- tai työtehtävistä. Taustalla voi olla myös sairauteen liittyvää pelkoa tai ennakkoluuloja. Pahimmillaan opinnot venyvät tai keskeytyvät ja työpaikat jäävät saamatta epilepsiasta johtuvan syrjinnän vuoksi.
Haastateltavilla on paljon näkemyksiä siitä, miten opiskelua ja työssäkäyntiä voisi tukea. Opinnoissa lisäajan saaminen kokeisiin tai opiskeluajan pidentäminen esimerkiksi kolmesta vuodesta neljään voi edesauttaa valmistumista. Työelämässä puolestaan osa-aikainen työskentely tai yötyön välttäminen ovat esimerkkejä sairauden aiheuttamien esteiden poistamisesta. Tämänkaltaisen mukauttamisen saaminen ei ole itsestään selvää, vaan melko sattumanvaraista.
Osallisuutta vahvistavat kokemukset
Esteistä huolimatta monilla on myös hyviä, osallisuutta vahvistavia kokemuksia. Useilla haastateltavilla oma aktiivisuus ja asennoituminen ruokkivat merkityksellisyyden ja kuuluvuuden kokemuksia. Myös kanssaihmisten suhtautumisella on merkitystä.
Mahdollisuus opiskeluun, töiden tekemiseen ja mielekkääseen vapaa-aikaan sekä läheiset ihmissuhteet vahvistavat kuulumisen ja merkityksellisyyden tunnetta. ”Koen, että elän hyvinkin itseni näköistä elämää. Oon mukana niissä asioissa, joita kohtaan koen kiinnostusta ja paloa.”
Yhtenä tärkeänä osallisuutta lujittavana tekijänä haastateltavat korostivat mahdollisuutta osallistua Epilepsialiiton ja paikallisyhdistysten toimintaan. Ne tarjoavat vertaistuen, tiedon saamisen ja jakamisen, vaikuttamisen sekä vapaaehtoistyön mahdollisuuksia. ”Niitä reittejä on löytynyt hirveesti uusiakin ihmissuhteita ja tämmösiä tosi tärkeitä ystävyyssuhteita.”
Osallisuuden toteutuminen ei voi kuitenkaan olla ainoastaan oman toiminnan varassa. Tämä on suhteeton oletus erityisesti kaikista haavoittuvimmassa asemassa oleville, joita tulisi tukea tasavertaisuuden toteuttamiseksi.
Epilepsiaa sairastavien asiantuntijuus käyttöön
Osallisuuden kokemus omassa elämässä ja yhteiskunnallinen osallistuminen kuuluvat kaikille. Epilepsiaa sairastavilla ihmisillä on monenlaisia osallisuuden esteitä, joista monet ovat rakenteellisia. Tällainen tilanne on syrjivä, ja osallisuuden toteutuminen vaatii syrjinnän ja eriarvoisen kohtelun kitkemistä. Sitä varten tarvitaan tietoa, ymmärrystä ja tukea. ”Meidän häntää ei kukaan muu nosta, kuin me itse. Ja yritetään jakaa sitä tietoa muille, jotka meitä eivät ymmärrä.”
Osallisuus on vapautta elää omannäköistään elämää.
Niin julkisten kuin yksityisten palveluntarjoajien ja työnantajien on ymmärrettävä paremmin epilepsian moninainen oirekirjo. Kun tuen tarpeet paikannetaan, voidaan palveluita ja tukea tarjota mukautetusti ja tarveperusteisesti.
Osallisuus on vapautta elää omannäköistään elämää. Tarvitaan kokemusta siitä, että voi vaikuttaa itseään ja elämäänsä koskeviin asioihin. Epilepsiaa sairastavat ihmiset ovat moninainen joukko, ja kukin on oman elämänsä ja kykyjensä paras asiantuntija. Sitä on pidettävä lähtökohtana osallisuuden esteiden purkamiselle.