Olen helsinkiläinen kirjailija Pirjo ja sairastan epilepsiaa, joka minulla todettiin 14-vuotiaana. Syytä epilepsian puhkeamiseen ei tuolloin löydetty, mutta itse nyt myöhemmin ajattelen, että kenties jonkinlaista sukurasitusta on neurologisella puolella ollut siihen suuntaan. Äidilläni oli nuoruudessaan todella paha migreeni. Itse en ole migreenistä kärsinyt, mutta ei epilepsiakaan ollut nuoruudessani mitenkään sivuutettava asia, eikä tietenkään ole vieläkään. Koska kohtaukseni olivat tajuttomuuskouristuskohtauksia, olivat ne vaikeata kohdata myös läheisille ihmisille.
Luin juuri vanhemmasta Epilepsialehdestä epilepsiaa sairastavasta nuoresta, jonka koulussa ei ymmärretty tämän epilepsiaa, vaan hänen sanottiin pelästyttävän koko luokan kohtauksillaan. Tämä hämmästytti minua – että vielä tänä päivänä kohdataan tällaista suomalaisessa koululaitoksessa, jonka pitäisi päinvastoin ohjata koululuokkaa toimimaan tilanteessa oikein. Tytön vanhemmat pitivät parempana ratkaisuna muuttaa pieneltä paikkakunnalta suurempaan kaupunkiin, jotta tyttö saisi kasvuympäristön, jossa epilepsia ei varjosta liikaa tytön elämää.
Itse en nuorena saanut kohtauksia koulussa, joten kukaan ei tiennyt tuolloin epilepsiastani. Ei opettajatkaan, sillä vanhempani eivät olleet kouluun tuolloin yhteydessä. Se minua on hämmästyttänyt näin jälkikäteen. Nykyään opettajat ja vanhemmat ovat yhteydessä toisiinsa muun muassa Wilma-verkkoviestien avulla. Tuolloin, 70–80-luvun taitteessa, nettiä ei vielä ollut. Puhelin oli kuitenkin jo siihen maailman aikaan keksitty.
Muutenkaan en ajatellut epilepsiaani, että se estäisi minua tekemästä asioita mitä nuoret nyt tekevätkään, eikä minua siinä estettykään.
Nuorena aikuisena, silloin kun pääsin jo ravintoloihin, kohtaukseni käynnistyivät usein alkoholin nauttimisen ja valvomisen jälkeen. En kuitenkaan välittänyt tuolloin asiasta. Muutenkaan en ajatellut epilepsiaani, että se estäisi minua tekemästä asioita mitä nuoret nyt tekevätkään, eikä minua siinä estettykään. Siitä olen kiitollinen, että sain tehdä omat virheeni. Olen kuitenkin mielestäni toiminut koko elämäni suht järkevällä tavalla. Ehkä olen ollut liiankin järkevä kaikessa muussa toiminnassani.
Kirjailijana olen saanut kehittää luovuuttani siihen suuntaan kuin olen tahtonut. Tosin tämä vaihe minulla syntyi vasta lapseni syntymän jälkeen, 23 vuotta sitten. Toimin Helsingin kaupungin kirjastovirkailijana yli 20 vuotta. Kävin Liikemiesten kauppaopiston kirjastolinjan ja valmistuin yo-kirjastomerkonomiksi. Tuolloin ihmettelin, miksi en meinannut päästä papereillani Liikemiesten kauppaopistoon, kun ystäväni pääsi opistoon huonommilla arvosanoilla. Pääsin kuitenkin seuraavana vuonna hakiessani iltalinjalle. Nyt myöhemmin ajattelen, että syynä taisi olla kaavakkeisiin täytetty sana: epilepsia. Tiedän opettajankin, joka epäsi minulta pääsyn päivälinjalle. Tämä on oikeastaan ollut ainoa syrjintään liittyvä kokemus elämäni ajalta.
Työelämään lähdin heti ylioppilaaksi päästyäni. Tuolloin sain lääkäriltä todistuksen työnantajaani varten. Siinä kerrottiin muun muassa, että en voi liikkua korkeilla paikoilla, enkä olla tekemisissä vaarallisten koneiden kanssa, mutta sairaus ei haittaa asiakaspalvelussa. Minulla on vieläkin jäljellä tuo todistus vuodelta 1984. Ainoastaan kerran olen saanut päiväsaikaan kohtauksen työpaikallani ja tuolloin sattui kirjastossa olemaan kävijänä sairaanhoitaja, joka kertoi muille, miten tuli toimia. Eli eipä paljon mitään muuta kuin katsoa etten loukkaa itseäni kohtauksen aikana. Yleensä kohtaukseni ajoittuivat iltaan tai aamuun.
Nuorempana en kertonut epilepsiastani yleisesti.
Nuorempana en kertonut epilepsiastani yleisesti. En tiedä miksi siitä olisinkaan kertonut. Se on vieläkin yksityisasiani – vaan eipä enää olekaan. Olen käsitellyt epilepsiaa runouteni kautta ja laitan tähän erään vanhan runon, joka julkaistiin viime vuonna kokoelmassani Tämä Kohta (Kulttuurivihkot, 2024). Kokoelman nimi viittaa sekä aikaan ja paikkaan kuin myös ajattomuuden kokemukseen. Kohta on kirjoitettuna isolla kirjaimella, koska kohtaukset ovat sidottuja johonkin paikkaan ja jos kohtaus tapahtuu yleisellä paikalla, muistan sen myöhemmin toisin kuin kohtauksen kotonani ollessa. Ajattomuuden kokemus on voimakas kohtauksen jälkeen, jonka jälkeen alan etsiä uudelleen itselleni aikaa ja paikkaa. Sen vuoksi tuo kohta/paikka on minulle merkittävä asia.
Tässä yksi kuvaus epilepsiasta Tämä Kohta -kokoelmastani:
Harppuuna etsii aarrelaivaa, kotiinpäin luotaavaa,
luotojen välistä, mereen kätkettyä,
tie, sade pyörii jaloissa (mikä meri tämä on?),
nousee kurkun päähän kuin lätäkkö jossa
uraanisade, autonomian keskus, linna pyörii,
ruumiin valvontaministeriö ottaa arkun haltuun,
kukaan ei saa poistua maasta, sitä verhoo suojaköynnös,
ei enää tarttuvia tauteja, ei huolta, ei stressiä,
huulet ovat kiinni kasvoissa ja yrittävät vielä puhua, juuri sillä äänellä
sanat putoilevat kuin lamppu taivaalta:
aurinko, kuu ja tähdet,
sähkö litistyy aivokuoren väliin peltilevyksi,
kuparia, tinaa, nikkeliä:
nyt kaivetaan harjun leveydeltä,
jokainen tuuma ihmistä on käytettyä tavaraa:
vaihdetaan parempaan
(tietokoneeseen)
Toivotan kaikille hyvää jatkoa, huolimatta siitä mitä maailmalla nyt tapahtuu, mitä omassa elämässämme tapahtuu. ”Kaikki kääntyy hyväksi”, sanoi englantilainen mystikko Juliana Norwichlainen keskiajalla. Haluan itse uskoa myös niin.
Minulla on nykyisin myös sähköherkkyyttä langattomille laitteille (Wifi, radiotaajuinen säteily). Minua kiinnostaisi kovasti tietää onko epilepsiaa sairastavien joukossa muita, joilla on tällaista oiretta.
Pirjo on julkaissut runokokoelmien lisäksi elämänkerrallisia roolirunoja muun muassa Franciscus Assisilaisesta, Pyhästä Birgitasta ja Paavo Ruotsalaisesta. Erityisesti häntä kiinnostaa antiikin aika. Uusin runokokoelma Taivaskenkäiset – Helsingistä Lourdesiin ilmestyi 2025.