Kokkolalainen koulukuraattori ja kahden lapsen äiti Mari sairastui noin vuosi sitten aivoinfarktin seurauksena. Sitä ennen häntä hoidettiin oikean kaulavaltimon dissekaation eli repeytymän vuoksi, josta infarkti juontui. Mari kokee olevansa välitilassa. Seisovansa pysäkillä katsomassa, kun toisten elämänjunat matkaavat ohitse.
Sopeutuminen uuteen elämään ja sen tuomiin haasteisiin on vielä kesken. Aiheet, jotka eivät ole olleet osa Marin arkea ovat vasta löytymässä ja etsiskelevät paikkaansa.
– Heippa, Mari! Kiitos, kun suostuit haastateltavaksi.
– Kiitos, mietin yhteyttä ottaessani kannattaako tämä, kun olen niin tuore tapaus.
– Ymmärrän täysin. Sopeutumisvaiheessa voi olla aika hukassa ja kysymyskasa alkaa vasta kasvaa.
Kun alkaa tapahtua
– Kerrotko, miten viimeisin vuotesi on mennyt kaikessa uuteen totuttelussa ja hieman siitä kaaresta, miten olet voinut infarktin jälkeen?
– Viime vuoden syyskuussa laitoin aamulla lapset alakouluun ja oloni oli väsynyt. Edellinen päivä meni jotenkin ihan sumussa, uupuneena. Aamu oli kummallinen. Silmän takana oli kumma kipu ja parinsadan metrin päästä kotoa pyöräily alkoi olemaan hapuilevaa. Pyöräkatoksen alle päästyäni nousin ja valahdin maahan. Sain aivoinfarktin ja toinen puoli halvaantui, en kyennyt toimimaan. Onneksi työkaveri tuli pian paikalle ja soitti heti 112, sillä näki selkeät aivohalvausoireet. Toinen puoli naamasta roikkui ja sössötin. Suu oli kuin puudutettu. Ensihoitajien saapuessa olin aika luonteikas, kun kyselivät, olenko humalassa ja halusin kävellä. ”En minä ole humalassa ja kävelen nyt jumalauta töihin”, sanoin. Työkaveria kai nolotti, kun kertoi hoitajille minun olevan ihan kunnon ihminen ja viereisen koulun kuraattori. Toinen ensihoitajista sanoikin: ”Rouva on hyvä ja lähtee töihin”. Läsähdin hänen käsivarsilleen, sillä toinen puoleni oli poissa pelistä. Siitä minut vietiin Keski-Pohjanmaan keskussairaalaan liuotushoitoon. Olin siellä puolessa tunnissa. Aika on aivoverenkiertohäiriöepäilyssä kriittinen tekijä hengissä säilymiseen.
Uuteen alkuun, uskoisin
– Tuon jälkeen vietin rattoisat neljä kuukautta sairaalassa ja opettelin kävelemään ja käyttämään kehoani uudelleen. Muistamaan asioita. Osa säilömuistista on tuhoutunut ja lähimuisti on laaduton. Minä olin muisti ja nyt nolottaa törmätä tutun näköiseen ihmiseen – onkohan hän tuttu vain telkkarista ja minkä niminen? Minua raivostutti olla siellä. Kaikki oli niin selkeää elämässä ja siten tuli tällainen moska niskaan. Kuntouduin kuitenkin niin, että pääsin kotiin. En osaa vielä kunnolla sanoittaa kokemusta. Tunteet ovat levällään. Ajattelin tuolloin, että ajokortti, joka lähti infarktin takia, olisi ehkä tulossa takaisin. Vasemmalla puolella oli ollut niin sanottuja sokeita kohtia ja ne olivat kadonneet.
Kaikki on koko ajan uutta alkua tai uuden alun odotusta tällä pysäkillä, missä muiden ihmisten elämät vilahtavat ohitse kaikkine osasineen.
Kaikki on koko ajan uutta alkua tai uuden alun odotusta tällä pysäkillä, missä muiden ihmisten elämät vilahtavat ohitse kaikkine osasineen. Kuntouduin hyvin ja näköhäiriöt sallivat minun ottaa osaa ajokokeeseen, jossa ajelin ympäriinsä kaupunkia muutaman tunnin. Sain ajoluvan! Ja valitettavasti myös päähänpiston, että nyt on selvitty tästä ja ajelen autollani takaisin kotiin elämän mukaville uomille.
Outoja tuntemuksia
– Olin saanut takaisin osan itseäni ja pääsin liikkumaan itsenäisesti autolla. Olin jo niin valmis kaikkeen, paitsi siihen, mitä tapahtui sen jälkeen, kun kävin työpaikallani juttelemassa mahdollisesta töihin paluusta syksyllä. Esimieheni kertoi jälkeenpäin minun vaikuttaneen jotenkin tavallisesta poikkeavalta lähtiessäni. Kun hän katsoi ikkunasta ulos, näki hän minun kouristavan pihamaalla. Tuo oli elämäni ensimmäinen epilepsiakohtaus. Ambulanssi vei minut jälleen sairaalan päivystykseen, jossa minulle annettiin ensiapulääke. Kohtaus ei malttanut lopettaa ilman. Olin sekavassa tilassa, kun havahduin sairaalassa. Yritin parhaani muistella, mitä tapahtui ennen kohtausta. Toisessa kädessäni tuntui pistelyä, vähän kuin sanotaan, voimakasta suremista, puutumisen tunnetta. Nykyään kun tällaisia tuntemuksia tulee, menen heti sohvalle, koska ne ovat selkeä aura eli ennakko-oire. Päivystyksestä lähdin epilepsialääkityksen kanssa. Epilepsiaan sairastuu noin 5–30 prosenttia aivoverenkiertohäiriön saaneista ja minä saatoin olla nyt yksi heistä. Ja olinhan minä, kun sain sen toisenkin kohtauksen, jolloin diagnoosi oli satavarma.
Paikallisalkuinen epilepsia prosessoitavana
– Sain sen toisen kohtauksen kaksi viikkoa sitten.
– Kaksi viikkoa sitten! Olet rohkea, kun uskallat heti tulla kertomaan kokemuksistasi. Tämä on todella hienoa. Rohkaisee varmasti muitakin vasta diagnoosin saaneita olemaan avoimina.
– Toivottavasti. Mietin kyllä, mihin olen itseni nyt tässä tilassa laittamassa. Mutta saan valtavasti voimaa tästä, vertaisuudesta. Tuo toinen kohtaus toi lääkenoston ja sivuoireet voimistuvat. Otan lääkkeet aamuin illoin ja menen lepäämään, sillä ne väsyttävät hirveästi. Kesällä join aamukahvin pihalla perhosten ja sudenkorentojen kanssa. Lääkkeenoton jälkeen jäin sinne nukkumaan toviksi, kunnes heräsin uudestaan ja menin aamupalalle. Illalla ajoitan lääkkeenottamisen niin, ettei tarvitse kontallaan mennä sänkyyn.
Kaipaan entistä Maria ja niitä asioita, mihin hän pystyi.
– Kun kohtaus on ohi, kehoni on todella spastinen ja harmittaa, kun auraoireita välittävä käsi jää ihan nyrkkiin. Haluaisin soittaa pianoa, mutta tarvitsen siihen kaksi kättä. On paljon totuteltavaa. Haluaisin vaikka mitä ja on hankalaa hyväksyä, miten paljosta olen joutunut luopumaan. Kaipaan entistä Maria ja niitä asioita, mihin hän pystyi. Eniten toivoisin itselleni kasvua rohkeudessa olla itsenäinen ja liikkua yksin, sillä koen, että tämä kokemus on vienyt sen. Käyn minä allasterapiassa ja olen joka päivä liikkeellä ihmisten parissa. Kotona en uskalla olla pitkään yksin. Suoritan päiväni niin, että olen paljon kirjastossa, kahviloissa ja paikoissa, joissa on ihmisiä. On myös niin, etten osaa olla paikoillani ja sairauslomalla hain opiskelemaan, jos en enää voi toimia kuraattorina. Sain toukokuussa kutsun pääsykokeisiin ja kesäkuussa iloisen sähköpostin, jossa minut toivotettiin tervetulleeksi opiskelemaan ylempää ammattikorkeakoulututkintoa. Pohdimme hetken yhdessä perheen kanssa, oliko näin tarkoitettu.
– Tällä hetkellä olen aika tyhjä kaivo. En tiedä, miten mieleni suhtautuisi seuraavaan mahdolliseen kohtaukseen. Minä pelkään ja lapset myös, mies ei näytä pelkäävän. Olen ihan keskeneräinen ja keskellä tätä myllyä. Ajatuksia on paljon. Olen katkerakin, sillä mietin, että maailma on täynnä ikäviä ja pahoja tyyppejä, miksi minua pitää koetella. Kokemus sukulaisen hautajaisista jäi tuntuvana mieleen. Kappelissa katsoin arkkua ja kuvittelin itseni sinne. Olen elossa ja ajattelin, että jos olisin silloin kadonnut, kun kolmasti oli mahdollisuus. Itkin kuollutta sukulaista ja itkin niin paljon myös sitä, mitä minä menetin. Mielessäni kai hautasin vanhan minäni. Sain paljon voimaa eräästä Maaret Kallion kirjasta ja sen yksi lause jäi elämään mieleeni. ”Nyt on näin.”