Helena ja epilepsia

Minun epilepsiani alkoi jo ihan pienenä taaperona. Olen keskosena syntyny, ja minulla on synnynnäinen hydrokefalia. Vietin syntymäni jälkeen pitkän tovin sairaalassa, kun pääsin sairaalasta kotiin, niin rupesin saamaan epilepsiakohtaauksia.  Synnyin 1983Tukholmassa Upplands- Väsbyn Karoliinisessasairaalassa. Siihen aikaan ei ollut terveydenhuolto kovin hyvällä tolalla, ainakaan Ruotsissa, niin muutimme Suomeen melkein heti, kun olin syntynyt.

Vuonna 2000 minulle tehtiin lääkityksen purku. Kokeiltiin, että pystynkö olemaan ilman.Pystyinkin, kunnes aloitin  harrastamaan musiikkiteatteria. Se oli niin rankka koettelemus, että rupesin saamaan pieniä kohtauksia sen kesän jälkeen. Isompi kohtaus tulikin sitten teatterinmäellä 2012. Oltiin treenaamassa teatterilla näytelmää. Oli kauhea helle enkä muistanut juoda/syödä tarpeeksi. Rupesin ihmettelemään, kun en meinaa pysyä pystyssä. Istahdin rappuselle ja huomasin yhtäkkiä, kun oikea  jalkani rupesi kramppaamaan.  Huusin niin lujaa kuin jaksoin, että nyt tulee kohtaus. Sitten mentiinkin piipaa-autolla Hämeenlinnaan. Harrastan Unified koripalloa täällä Forssassa. Se on antanut mulle tosi paljon, vaikka koko ajan pitää huolehtia että syö, ja juo ja muistaa ottaa lääkkeet.  Epilepsia vaikuttaa elämääni silleen, että välillä tulee muistikatkoksia ja olen väsynyt, jos teen jotain keskittymistä vaativaa touhua. Epilepsia ilmenee ehkä tämmöisinä ajatuskatkoina; muisti on huono. Moneen vuoteen ei ole tullut kohtauksia hyvän lääkityksen (ja sillä että muistan ottaa lääkkeet) ansiosta. Kuitenkin jouluna sain taas kohtauksen junassa, mutta ennakkoauran vuoksi ehdin varoittaa enkä loukannut itseäni pahemmin. Taysissä tuli taas vietettyä muutama päivä ja sain uuden ensiapulääkkeen epilepsiaani. Kokemus oli jälleen pelottava pitkän rauhallisen jakson jälkeen.

Haaveilen siitä, että saisin hypätä benji- hypyn. Mikä ei kai ole mahdollista. Toisaalta haaveilen myös että pääsisin ulkomaille. Kävinkin jo Riikassa ja menen taas tänä vuonna. Asun tavallisessa kerrostaloasunnossa, minulla käy kerran viikossa ohjaaja, joka tuo minulle lääkkeet ja antaa ohjausta asumiseen. Minulla on myös AARRE- avustaja , jonka kanssa käyn riennoissa. Olen tuntenut hänet jo ennen muuttoani Forssaan. Harrastan koripalloilua Feeniks Basket Unified joukkueessa, se on minun mielestäni tosi hieno harrastus. Minulla on näkövamma ja tasapainoni on huono, koska minua leikattiin päästä liian monta kertaa kun olin pieni + synnynnäinen hydrokefalus. Saan käyttää taksikyytejä liikkumiseen 18 kertaa kuukaudessa. Tykkään laulaa karaokea ja käydä kirjastossa. Olen osallistunut Forssan seudun epilepsiayhdistyksen toimintaan, jaksamiseni mukaan. Haluaisin osallistua Voice of Finlandiin.