Epilepsia koskettaa monia, sillä lähes joka sadas Suomessa sairastaa epilepsiaa. Silti tieto epilepsiasta ja sen ensiavusta on monella hataraa.
Teimme viime syksynä kyselyn, johon vastasi 1 000 suomalaista. Kyselyllä mitattiin vastaajien epilepsiaan liittämiä mielikuvia, ensiaputietoa ja Epilepsialiiton tunnettuutta.
Noin neljännes vastaajista kertoo, että he eivät tiedä, mitä tehdä, jos joku saa epilepsiakohtauksen. Kohtaustilanteessa, jossa ihminen kaatuu ja kouristelee yleisimmät vastaajien reaktiot ovat kuitenkin oikeansuuntaisia. Esimerkiksi lähes 90 % huolehtisi siitä, ettei kohtauksen saanut loukkaa itseään.
Ensiapuun liittyy silti sitkeästi myös väärää tietoa. Esimerkiksi moni vastaajista laittaisi jotakin kohtauksen saaneen suuhun. Tämä vanha ja virheellinen toimintatapa näkyy kyselyssämme vahvimmin yli 55-vuotaiden vastauksissa. Suuhun ei saa laittaa kohtaustilanteessa mitään, sillä se vaikeuttaa hengittämistä. Kouristaessa henkilö voi purra kieleen tai poskeen, mutta limakalvovammat paranevat kuitenkin nopeasti.
Epilepsiatieto ja suhtautuminen sairauteen
Suhtautuminen epilepsiaan ja siihen liitetyt mielikuvat vaihtelevat. Suurin osa vastaajista tietää, että epilepsioita on monenlaisia ja epilepsian oireet saadaan useimmiten hallintaan lääkehoidolla. Noin 40 % vastaajista haluaisi tietää lisää epilepsiasta, jos he kuulisivat työkaverin sairastavan epilepsiaa.
Kysyimme vastaajilta myös siitä, miten he uskoisivat elämän muuttuvan, jos he sairastuisivat epilepsiaan. Avoimissa vastauksissa nousivat esiin muun muassa lääkitys ja sen vaikutukset arkeen: ”Lääkityksestä tulisi osa arkea.” ja ”Pitäisi käydä enemmän lääkärissä.” Myös ajokielto ja liikkumisen rajoitukset nousivat monissa vastauksissa sekä arjen vaikeutuminen ja rutiinien muutos: ”En saa ajaa autoa.” ja ”Suunnitelmallisuuden olisi lisäännyttävä.”
Pieni osa vastaajista toi esiin myös pelkoa ja epävarmuutta: ”Toisi epävarmuutta ja huolta.” ja ”Pelottaisi, kun elää yksin.” Neljännes ei osannut vastata, miten elämä muuttuisi. Epilepsia voi olla monelle melko tuntematonkin sairaus.
Mielikuvat Epilepsialiitosta pääosin myönteisiä
Joka toinen suomalainen on kuullut Epilepsialiitosta. Mielikuvat ovat pääosin myönteisiä. Liitto nähdään muun muassa tuen tarjoajana, tiedon jakajana ja edunvalvojana. Noin 40 %:lle vastaajista liitto ei kuitenkaan herätä mielikuvia. Ihmiset, jotka tuntevat jonkun, joka sairastaa tai sarastavat itse, tuntevat liiton paremmin.
Poimintoja vastaajien Epilepsialiittoon liittämistä mielikuvista:
”Koen, että kaikki valtakunnalliset kansanterveys- ja vammaisjärjestöt ovat äärimmäisen tärkeitä.”
”Ajaa epilepsiaa sairastavien etuja, antaa tukea ja tietoa, vertaistukea.”
”Asiantunteva, vastuullinen”
Epilepsiatiedon ja Epilepsialiiton tunnettuuden lisäämiselle on edelleen tarvetta. Kun ihmiset tietävät epilepsiasta ja sen monimuotoisuudesta, ensiavusta ja tarjolla olevasta tuesta, epävarmuus ja pelko vähenevät.
Epilepsialiitto teki 1000 suomalaista -kyselyn lokakuussa 2025 Iro Researchin valtakunnallisessa kuluttajapaneelissa. Otos painotettiin vastaamaan suomalaista väestöä valtakunnallisesti. UCB Pharma Oy Finland on tukenut kyselyn tekemistä.