Veera on aktiivinen 33-vuotias nainen, joka haluaa elää täysillä ja kehittää itseään omilla ehdoillaan ilman, että epilepsia rajoittaa hänen elämäänsä. Hän on töissä ammattiopisto Luovissa ja asuu Raahessa miesystävänsä ja kahden kissansa kanssa.
Veera rakastaa teatteria. Hän on ollut lapsesta asti mukana teatteritoiminnassa, josta nykyinen kumppanikin löytyi.
– Moikka, Veera! Kiitos, kun lähdit haastatteluun mukaan. Mitä tänään kuuluu?
– Eipä mitään. Tykkään olla esillä, Veera hymyilee valloittavasti. Tämä on ollut ihan hyvä päivä, mitä nyt tämä haastattelu vähän jännitti. Isälle ajattelin viedä kynttilän hautuumaalle pyöräillen, nuori nainen kertoo isänpäiväsuunnitelmistaan.
– Minäkin vien isälle muistokynttilän, mutta hautuumaalle on sen verran matkaa, että vien metsään, metsämies kun oli. Huomaan, että vertaisuus ulottuu myös isien poismenoon.
Epilepsian ennusmerkkejä
– Pienenä noin 7-vuotiaana aloin oirehtia ja sain tajunnanhämärtymiskohtauksia kotona, joita kukaan ei ymmärtänyt neurologiseksi sairaudeksi. Aloin kuulemma usein pyörimään eteisessä ympyrää ja kyselemään äidiltä, että missä on vessa, kun mulla on oksennusolo. Vessa oli siinä aivan vieressä, mutta tajunta oli hämärtynyt. Minut vietiin vessaan ja jotenkin noissa hetkissä sylkirauhaset aktivoituivat ja sitten syljeskelin pönttöön. En oksentanut kai kertaakaan, mutta oksennusolo jäi sanaksi, joka varoitti läheisiä, että tilanne on päällä. Onneksi niitä tajunnanhämärtymisiä ei tullut niin paljon kuin kohtauksia, joihin liittyy vain pieni poissaolevuus. Niitä ei oikein edes kukaan huomannut.
– Ala-asteella päädyin terveydenhoitajalle tajunnanhämärtymisen takia, sillä minulle tuli oksennusolo. Myös äitini kutsuttiin sinne ja hänelle ehdotettiin, että en ehkä syö oikein tai sitten sen oli oltava seurausta vanhempien erosta, kun olin 6-vuotias. Vaikea ymmärtää tällaista ammattilaiselta varsinkin jälkeenpäin.
– Diagnoosin sain 2006, kun olin yläasteella. Olin sellainen outolintu, hiukan epävarma, mutta meillä oli oma porukka ja saatiin olla aika rauhassa kiusaajilta. Siinä meidän porukassamme oli aika lailla juuri teatteria harrastavia. Teatteriyhteisö on tosi hyväksyvä. Jotenkin kai sen takia, kun ei uskaltanut olla esillä yläasteella omana itsenään, peläten muiden mielipiteitä. Tietenkin ensimmäinen tajuttomuuskouristuskohtaus tuli kesken koulutunnin. Olin kaatunut tuolilla lattialle ja pissatkin pääsivät alle.
Diagnoosin sain 2006, kun olin yläasteella
Veeran äiti soitettiin koululle ja myös ambulanssi, jossa Veera sai toisen tajuttomuuskouristuskohtauksensa. Hänet vietiin päivystykseen Raaheen, jossa ymmärrettiin, että kyseessä on epileptinen kouristuskohtaus, joka tuli Veeralle kahdesti. Veera kuljetettiin Ouluun sairaalaan neurologisiin tutkimuksiin. Diagnoosina oli epilepsia.
– Mua kammotti mennä pään magneettikuvaukseen. Sellainen ahdas putki ja kova jyskytysääni. Toivottavasti viisi kertaa riittävät, eikä minun tarvitse enää koskaan kokea sitä elämässäni. Minulle aloitettiin Oulussa lääkitys, joka on pienten säätöjen jälkeen löytynyt hyvälle mallille.
Diagnoosin jälkeen
– Kun ymmärsin, että mulla on epilepsia, päätin, että persoonani ei ole millään tavalla sen määrittelemä. Jatkaisin elämää nauttien siitä niin paljon kuin mahdollista. Sain lääkityksen, mutta aloitin itsestäni ja uudesta sairaudesta huolenpidon holistisesti eli kokonaisvaltaisesti, koska olemme kaikki kokonaisuuksia. Ensin tuli tunne, ettei tämä saa rajoittaa mua. Olen pitänyt siitä kiinni ja muodostanut elämäni itselleni sopivaksi ajatellen kokonaiskuvaa. Olen kiinnittänyt huomiota erityisesti omaan jaksamiseeni, ja sen takia olen palastellut elämäni osia ajankäytöllisesti. Vapaa-ajalla koen eläväni kuin muutkin kolmekymppiset – käyn juhlimassa ja olen ihan tavallinen ihminen.
Hurja kohtausmuisto
– Yksitoista vuotta sitten opiskeluaikana oli yksi aika hurja ilta. Pidin kotibileet, olin päässyt töistä ja kiirehdin itseä valmiiksi iltaan. Luonani oli jo kavereita ja föönasin hiuksiani suihkun jälkeen käytävällä. Sain siinä sitten tajuttomuuskouristuskohtauksen. Kaverit olivat huudelleet: ”Soittakaa ambulanssi! Veera on kaatunut”. Jotenkin siinä havahduin. Kaverini olivat ympärilläni ja mulla oli hirveä vilu. ”Antakaa mulle hanskat kättee, mää jäädyn”, sanoin. Olin shokissa, sillä kuuma fööni oli tohottanut kohtauksen ajan käsiini ja kuorinut kuumalla ilmalla ihon irti kämmenselistä. Kaverit olivat kauhuissaan, eivätkä voineet mitään vereslihaisille käsilleni. Minut vietiin siitä sairaalaan ja herätessä kädet olivat kääreissä. Muistin, että minulle oli juuri luvattu iso rooli – sitä ei saisi viedä! Sain apua puhelimen kanssa, sillä koin, että minun oli ehdottoman tärkeää laittaa heti viesti ohjaajalle tilanteesta ja siitä, että se ei muuta mitään. Rooli säilyi minulla ja suoritin sen kädet kipeinä. Jos jotakin löytyy, niin ainakin resilienssiä!
Epilepsia ärsyttää
– Epilepsiassa ikävintä on muiden ihmisten tietämättömyys ja sen myötä hapuileva häpeäleima. Olen tosi avoin lähes kenen tahansa kanssa ja kerron epilepsiastani. On kurjaa joutua pienentämään itseään tai lohduttelemaan toista, että ei tämä minun sairauteni nyt kaiken loppu ole. Ihmisten ennakkokäsitykset ärsyttävät. Myös ensiavun suhteen – ihan oikeasti, miten on mahdollista, että edelleen ollaan laittamassa suuhun kapulaa. Se on hengenvaarallista. Kun aika antaa, haluan kouluttautua vertaisohjaajaksi ja erityisesti kokemusasiantuntijaksi. Minulla on kokemusta kuitenkin jo työn ja opiskelujen puolesta kehitysvammapuolelta. Siellä epilepsiaan törmää usein liitännäissairautena.
Olen tosi avoin lähes kenen tahansa kanssa ja kerron epilepsiastani.
– Iso osa hyvinvointiani on turvallinen olo, joka tulee omasta kodista ja luotettavasta kumppanista, joka pitää minusta huolta. Silloin minä koen, että voin elää elämää ilman, että epilepsia väijyy kohtauksilla. Kohtaukset tulevat ja menevät. Nämä ovat ne kortit, joilla minä pelaan. Tunne turvasta ja siitä, että on hyväksytty ja rakastettu tällaisenaan, on arvokkainta, mitä tiedän. Silloin mun oma sisin pääsee myös loistamaan. Muutin kotoa suoraan poikaystävän kanssa yhteen, ja seurustelimme melkein seitsemän vuotta. Suhteen aikana pääsin liikkumaan helposti, silloinen avomies oli kuskina. Sen jälkeen muutin asumaan yksin ja koin turvattomuutta. Pelko, että saisin kohtauksen yksin, vaikutti ajatusmaailmaan. Oli aika jännä tunne myös se, kuinka itsestään selvänä olin pitänyt liikkumisen helppoutta. Mutta en ole sokerista ja on kyse siitä, mitä laittaa päälle, jos sattuu vaikka satamaan mummoja taivaalta. Tuo oli hieno muistutus siitä, miten asioihin tottuu ja pikkuhiljaa urautuu autopilotille, kun parasta olisi muistaa olla tässä hetkessä kiitollinen.