Epilepsiadiagnoosi muutti Joonan (19) suunnitelmia, mutta ei uskoa tulevaisuuteen. Hän kertoo, millaista tukea nuori tarvitsee aikuisilta elämän risteyksissä ja lähettää viestin työpaikoille.
Joona sai tietää epilepsiastaan vasta hiljattain. Ennen diagnoosia hän oli tehnyt määrätietoisesti töitä saavuttaakseen unelma-ammattinsa. Siitä hän kertoo kirjoittamassaan toisessa artikkelissa, jonka voit lukea tästä. Vaikka arki tuntuu hetkeksi keskeytyneen, on mieleen noussut jo uusia tulevaisuudenhaaveita.
Millainen polkusi on ollut epilepsian kanssa?
Sain ensimmäisen kohtaukseni luultavasti jo kuudennella luokalla. Tunsin, että oloni menee oudoksi, enkä pystynyt tekemään tai puhumaan mitään. Opettaja huomasi tilanteen ja kävin kouluterveydenhoitajalla. Tuolloin oireista ei kuitenkaan huolestuttu. Jonkin ajan kuluttua sain samanlaisen kohtauksen. Tein virheen, enkä kertonut siitä kenellekään silloin enkä myöhemminkään, kun sain uusia kohtauksia.
Kun opiskelin peruskoulun jälkeen media-alaa, otin oireet puheeksi terveystarkastuksessa. Hoitaja arvioi, että ne voivat liittyä kasvuun tai lapsuuden tic-oireisiin. Ne ovat nopeita ja tahattomia liikkeitä tai ääniä.
Minua alettiin tutkia kunnolla vasta, kun mummoni huomasi kohtauksen ja ohjasi minut lääkäriin. Kohtaus saatiin lopulta kiinni video-EEG-tutkimuksessa. Siitä selvisi, että epilepsiani on paikallisalkuinen. Se lähtee vasemmasta ohimolohkosta liikkeelle.
Miten aikuiset voivat olla nuoren tukena?
En pidä sitä kovinkaan monimutkaisena asiana. Riittää, että nuorella on tunne siitä, että hän voi kertoa hankalilta tai noloilta tuntuvistakin asioista aikuiselle. Toivottavasti ihminen, jolle nuori voi puhua, on oma vanhempi tai muu läheinen, mutta voi se olla paras kaverikin.
Minulla on tosi välittävät läheiset, joilta olen saanut paljon tukea. Se on ollut suuri apu ja sen toivoisin ihan jokaiselle nuorelle. Se poistaa painolastia itseltä.
Lisäksi pidän tärkeänä, että asioista on tarjolla faktoja. Tietoa epilepsiasta olen löytänyt helposti esimerkiksi Epilepsialiiton sivuilta. Se auttaa sairauden kanssa.
Mitä toivoisit, että työelämässä ymmärrettäisiin epilepsiasta?
Koska epilepsiaan liittyy edelleen ennakkoluuloja, niin toivoisin, että epilepsia tunnettaisiin työpaikoilla paremmin. Ymmärrettäisiin, mitä se voi mahdollisesti rajoittaa ja mihin se ei vaikuta.
Lisäksi on tärkeää, että työpaikoilla on sellainen ilmapiiri, että siellä voi kertoa vähän vaikeammistakin asioista. Kun työpaikalla on ymmärrystä, niin silloin asioista tulee helpompia ihan minkä tahansa sairauden kanssa.
Millaisia ammattihaaveita sinulla on?
Olen huomannut, että on monia ammatteja, johon epilepsiani ei vaikuta millään tavalla. Tällä hetkellä haaveilen yritystoimintani kasvattamisesta, mutta myös radioala ja toimittajan työt kiinnostavat.
Ajattelen, että kun pitää mielen avoimena, oma suunta voi löytyä kokeilemalla erilaisia asioita. Pidän tärkeänä, että jokainen voi löytää sopivan työn, joka tuntuu aidosti omalta ja on lähellä sydäntä.