Tällä kertaa haastattelussa on palstan kirjoittajan äiti Malla. Hän on toiminut vuosia hoitoalalla ja tehnyt uraa taideterapeuttina.
Hoitoalalla hän kertoo nähneensä paljon epilepsiaan liittyviä asioita ja se on tuntunut luonnolliselta sekä yhdeltä sairaudelta muiden joukossa. Kun oma tytär sairastui, se nosti tunteet pintaan ja toi epilepsian lähelle henkilökohtaista elämää. Malla on kymmenettä vuotta eläkkeellä ja tekee hengellistä vapaaehtoistyötä seurakunnassa. Lisäksi elämään tuo sisältöä pikkuveljeni lapsineen.
– Moikka, äiti! Mitä hyvää kuuluu?
– Eheämpää ja ihana nähdä sua, muuttohaukkani.
– Ihana kuulla, että jaksat paremmin.
Olen iloinen äidin suostuessa haastatteluun ja siitä, että hän muistaa tärkeän lempinimeni. On ollut niin kiire, ettemme ole nähneet kunnolla pitkään aikaan keskustellen, ja hän kerkeää vain pikaisiin visiitteihin. Äitini auttaa kauppa- ja sairaalareissuissa, koska minulla ei ole mahdollisuutta mennä autolla hoitamaan asioita. Ajokorttia minulla ei tule koskaan olemaan, koska epilepsiatyyppini on sellainen.
Sairastan itse vaikeaa, lääkeresistenttiä nuoruusiän myoklonusepilepsiaa, jonka oireita helpottaa vajaasti toimiva lääkitys. Sen kanssa oppii elämään ja ymmärtämään tämän hetken ainutlaatuisuuden – myös sen, että se voi olla se viimeinen.
Äiti, mitä on epilepsia?
– Mitä epilepsia tarkoittaa?
– No, ennen diagnoosia se oli työn piirissä esiintyvä sairaus tai liitännäinen. Muistan lapsuusaikanasi, että se oli jokseenkin mystinen ja erilainen sairaus, josta kukaan ei oikein tiennyt mitään. Isäsi ja minä olimme sitä mieltä, että olet vilkas, mielikuvituksellinen ja jokseenkin kömpelö lapsi. Heittelit haarukoita ruokapöydässä. Ne olivat myoklonioita, jotka myöhemmin ymmärrettiin epilepsiaksi. Tiesin, että epilepsia on aivosairaus, mutta en kyllä sanoisi sen olevan selkeä asia edelleenkään. Sinulla oli myös kummallisia oireita. Kerroit, että olet välillä aivan tulitikunpään kokoinen ja välillä niin iso, ettet mahtunut omaan huoneeseen. Ja sitten oli niitä mustia hetkiä, kun kerroit, että olet täysin yksin, mustuudessa, orpo. Laitoimme ne edelleen mielikuvituksesi piiriin.
– Kun diagnoosi tuli selväksi, muistan, että et ollut millänsäkään ja sanoit ”epilepsiaa sairastavat ovat älykkäitä”, nauretaan mutsin kanssa ääneen.
– Heh, aistin, että olet enemmän kuin sinut asian kanssa. Tuntuu, että olet myös sitä kautta saanut enemmän kuin menettänyt. Vauvana tipuit sylistäni ja mietin, että kaikki on minun syytäni. Diagnoosi onneksi pelasti väärältä käsitykseltä. Äitinäsi olen kuitenkin välillä ylihuolehtivainen ja olet sanonut, että se on tuntunut myös väärältä. Kipeän ei kuuluisi huolehtia toisen huolehtimisesta. Se voi johtaa siihen, ettei halua edes kertoa omista peloistaan. Ymmärrän sen hyvin. Pyysit monta kertaa huomioimaan sen ja päästiin yhteisymmärrykseen. Se kaiketi oli ärsyttävin hetki, kun sait ensimmäisen ison kohtauksen ja havahduit Lohjan sairaalasta. Minä olin siinä polvillaan, kyynelehdin ja rukoilin. Sinulla taas oli omat huolenaiheesi. Oli tosi tärkeää, että sait tietää, onko nyt kuukautiset. Onneksi tästä on jo molemmilla muisto, jolle voi nauraa.
Lääkitys, toimii ja ei toimi
– Kun on lääkeresistentti epilepsia, olet käynyt aikamoisen kirjon lääkkeitä läpi. Tämänhetkinen on se paras vaihtoehto. Ilman poikkeuksellisia elämäntilanteita et saa isoja tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Emotionaalinen stressi niitä eniten laukaisee, kuten olet sanonut ja minä huomannut.
– Jep. Nykyinen yhdistelmä toimii ja pitää hengissä. Ainakin tähän asti. Elämä on ajoittain tosi hektistä ja kun sairastuin traumaperäiseen stressihäiriöön (PTSD) keväällä 2021, lisäsi se kohtauksia liiaksi. Se vei unelmapäiväduunista sairauspäivärahalle. Mutta se, että olet siinä ja pystyn puhumaan sun kanssa kaikesta, on unelma. Kiitos, kun olet siinä, äiti.
– Luulen että olet oppinut hallitsemaan sun isoimmat kohtaukset…
– Anteeksi, mitä?! Harmittaa. Keskeytän, kun äiti ei ymmärrä, että tätä ei voi parantaa, eikä hallita muuten kuin elämäntavoilla. Eivätkä nekään ole aina hallittavissa – tilanteita ei voi ennalta nähdä. En minä tätä ominaisuutta itsestäni pois saa.
Myös lääkkeiden sivuvaikutukset ovat aiheuttaneet omia tilanteitaan. Persoonallisuuden muutoksia ja itsetuhoisuutta.
Äitini pahoittelee. Ymmärrys on eri kuin itse sairastavalla. Käsitän hyvin. Hetken tunne menee nopeasti ohi ja olen iloinen, kun saan taas suoristettua ajatuskaavan. Itsekin mietin epilepsian olevan iisi homma ja teininä lopetin lääkityksen uskoen, että olen terve. En ollut ja sain jälleen kohtauksen.
Äidin voimasanoja
– Tämä on vahvistanut, antanut nöyryyttä, uskoa selviytymiseen sekä luottamus tyttäreeni on vahvistunut koko matkan ajan, äiti huikkaa väliin.
– Niin nätisti sanottu, silmäni kostuvat.
On hienoa huomata oman lapsensa selviytyvän ja tekevän sitä mitä rakastaa.
– Toivon, että saat olla omana itsenäsi ihmisenä ihmistä avaamassa ja tukemassa, kun samalla kannat myös itseäsi. Toimit ihmisille läsnä ja olet oppinut tunnistamaan omia rajojasi.
Äitini kertoo, että kaikesta ylimääräisestä huolesta piittaamatta, on hienoa huomata oman lapsensa selviytyvän ja tekevän sitä mitä rakastaa. Hän sanoo myös miltä tuntuu katsoa, kuinka elämä on tuonut mukanaan myös epilepsian kautta selviytymisen voimaa, josta on antaa myös muille tukea. Äiti sanoo minua soturiksi, joka nostattaa kyyneleet silmiini. Sellainen olen aina kokenut olevani.
– Onneksi äiti et kasvattanut minua häkissä, estellyt elämästä kuin muutkin. Yhdessä tehtiin monta vuotta roadtrippejä Suomessa ja ulkomailla. Minä olin kartturi. Viimeisin kerta taisi olla Kroatian saaristossa, jossa ajettiin avoautolla bikineissä. Se oli huippua.
Rajusta kouristelusta kylille
Kun äitini näki ensimmäisen ison kohtaukseni, hän kertoo pelosta ja täyden toimintavalmiuden heräämisestä. Kohtaus oli raju. Olimme lähdössä kirpputoreille. Kun episodi oli ohi, kysyin, että joko mennään? Äiti ei saanut minua olemaan aloillaan ja oli ikään kuin pakko mennä. Olin pitelemätön, äitini kertoo.
– Minkälaisia ne muut kuin tajuttomuuskouristuskohtaukset ovat?
– Niin laaja kirjo, etten osaa määritellä edes kaikkea. Viime viikonloppuna sain ristiäisissä kummallisen kohtauksen. Kai se oli tajunnanhämärtyminen. Vitutti ja nolotti hirveästi. Itkin koko loppumatkan takaisin, enkä muista mitä tapahtui. Tunnin päästä aloin palautua. Arkista on raajojen nykiminen ja poissaolot.
Haluatko antaa neuvoja, terveisiä muille äideille tai vanhemmille, jotka ovat tällaisessa tilanteessa?
– Luota lapseesi, itseesi, usko tulevaisuuteen ja rukoile. Elämä on NYT. Päästä irti huolesta – se lamaannuttaa ja vääristää. Ole läsnä, tämä hetki on tärkeintä.