Äitiys ja ainutlaatuinen elämä

Epilepsialehti - Vertainen tavattavissa

Maarit on yksinhuoltajaäiti. Elämä on koetellut epilepsian kanssa pärjäämisen lisäksi monella muulla tavalla. Näistä kokemuksista hän kokee voimistuneensa ihmisenä ja oppineensa päättämään itse rajoistaan. Äiti ja tytär elävät täyttä ja tasapainoista elämää Heinolassa, yhteisymmärryksessä toisiaan tukien.

– Moikka Maarit, mitä hyvää kuuluu Heinolaan?

– Tänään on ollut aika hyvä päivä epilepsian kanssa, sillä tavoin tosi hyvää, hän hymyilee.

– Kiva kuulla! Mennään heti asiaan, olen kiinnostunut äitiyden ja epilepsian sovittamisesta yhteen, raskaudesta ja miten se toimii käytännössä?

Alkumetrit

– Raskauteni oli suunniteltu. Kävimme ex-mieheni kanssa neurologin puheilla ja mietimme raskautta etukäteen. Foolihappoa oli alettava syömään heti. Se oli stressaavaa aikaa, sillä parisuhde alkoi kariutua raskauden alussa ja mietin, miten pärjään ja saan pidettyä hommat kasassa.

Maaritin miehellä oli oma sairautensa, alkoholismi. Onneksi Maaritilla oli myös luottoystäviä, jotka kuuntelivat, ja pyysivät usein luokseen. Heidän kanssaan Maarit sai puhua pahasta olostaan ja peloistaan. Ystävät painottivat aina olemaan huolimatta ja keskittymään omaan oloon, jotta lapsi voi hyvin.

– Raskausaika meni hyvin saamani tuen takia. Kävelin paljon Raumanmeren rannalla itsekseni ja rauhoitin mieltäni. Osasin ottaa ajan itselleni, enkä antanut sitä vain muille.

KokoNainen äiti

– Raisa syntyi 36-viikkoisena, juuri keskosrajan ylitse. Synnytys oli seikkailu. Lapsivedet menivät kotona ja sanoin miehelleni, että nyt täytyy mennä. Soitin ambulanssin itselleni ja synnytys meinasi tapahtua ambulanssissa matkalla Porin sairaalaan.

Kuljetuksessa oli mukana harjoittelija, jonka tehtävänä oli katsoa synnytyksen vaihetta. Maarit nauraa, että hän oli aika hurjasti ottanut harjoittelijaa kädestä kiinni ja karjaissut, että nyt jumalauta katsot sinne alas, sillä harjoittelija oli vastannut käskyyn ”en mä kehtaa”.

– Minut kiidätettiin synnytysosastolle ja meni noin vartti, kun Raisa oli jo ulkona. Synnytyksen jälkeen en saanut pidellä häntä, koska hänet laitettiin heti keskoskaappiin. Minua kiellettiin nousemasta tai liikkumasta. Lähdin kuitenkin heti lapseni luo, olen leijonaemo. Huoneessa oli neljä lääkäriä ja sain tietää, että lapsellani on kolme reikää sydämessä. Romahdin täysin. Henkilökunta kertoi rauhallisesti, mistä on kyse. Sydänlihas ei ollut kehittynyt tarpeeksi, sillä Raisa oli keskonen.

– Tuon jälkeen soitin lapsen isälle, että lapsi on syntynyt. Hän kertoi lähtevänsä juhlimaan tätä. Silloin päätin, että tämä mies ei ole osa meidän elämäämme, vaan kasvatan tyttäreni yksin.

– Hauras vauva vietti ensimmäiset viisi kuukauttaan teho-osastolla. Sen verran piti odottaa, että sydän voitiin leikata. Kuljin kuudelta sairaalan suuntaan ja sairaalasta iltakahdeksalta kotiin päin. Joka päivä. Kävin kotona vain nukkumassa. Pyysin maailmalta, että se antaisi tyttöni kasvaa vahvaksi.

Ensimmäinen kerta, kun Maarit sai tyttären syliinsä.

Ensimmäiset askeleet yksinhuoltajana

– Kotiin tullessa kerroin, että minusta tulee yksinhuoltaja. En ajatellut enää vain itseäni, sillä minulla oli tytär. Isoäiti otti Raisan hetkeksi hoiviinsa, kunnes ex-mies muutti. Tuntui upealta aloittaa uusi elämä. Rakastuin maailmaan uudelleen. Muutimme Raumalta Heinolaan ja täällä on ollut hyvä.

– Onneksi olette olemassa onnellisina ja turvassa!

– Niinpä. Olen kiitollinen kaikesta tuesta. Epilepsia kulki elämässä toissijaisena. Sain päivittäin viitisen kohtausta ja Raisa kulki vaunussa. Kouluajan hän oli rauhallinen ja tunnollinen. Nyt hänellä on villiyttä ilmassa, koska hän täytti äskettäin 16-vuotta, Maarit kertoo.

– Osaan antaa Raisalle rauhaa ja omaa aikaa, jos vaikuttaa, että hän on allapäin tai kiukkuinen. Jos huoneesta kuuluu kenkien lentelyä oveen, niin annan hänen olla. Raisa tulee kertomaan, kun on valmis ja näin homma toimii parhaiten.

– Hän sai 9-vuotiaana stipendin koulukiusattujen auttamisesta. Raisa oli herkkä ja helppo lapsi. Minuakin hän kouluttaa, sillä suuttuessani käytän kirosanoja ja minua sakotetaan siitä. En minä sitä aina kuitenkaan muista, Maarit vinkkaa silmää.

– Miten Raisa suhtautuu epilepsiaasi?

– Loistavasti. Hän tietää, mistä on kyse ja tunnistaa kohtauksien äänet. Yleensä kohtaukseni menevät nopeasti ohi, mutta niitä saattaa tulla useampi. Olemme käyneet läpi kaikki oleelliset asiat, kuten ensiavun. On ymmärrys, että äiti ei aina pysy mukana tai väsyy. Tarvitsemme ulkopuolista apua.

Maarit kertoo, että hän kokee tulevan hyvänä. Tuntuu, että osat ovat tyttären kanssa vaihtumassa. Nyt pidetään äidistä huolta ja Raisa on hyvin omistautunut.

Yksin ei aina jaksa – apua on tarjolla

– Tulemme toimeen kansaneläkkeelläni. Ystävät suosittelivat sosiaaliohjaajaa. Se koski ensin lähinnä alkuaikaa, kun pääsimme kotiin sairaalasta ja halusin ex-mieheni pois elämästämme. Saimme sitä kautta kaikkea yllättävää hyvää, Raisa pääsi ratsastamaankin.

Shoppailua ei voi aina välttää ja äiti ja tytär käyvät Lahdessa, Heinolan vieressä vaateostoksilla sekä viettämässä äiti-tytär -laatuaikaa. Heillä on myös tukiperhe, jonka luona Raisa viettää yhden viikonlopun kuukaudessa, jotta Maarit saa levätä.

– Yhtenä parhaimmista kokemuksista, jonka olemme saaneet, ovat Epilepsialiiton järjestämät kurssit. Niitä on takana kaksi. Sieltä olemme saaneet vertaisuutta, jolloin on lupa olla haavoittuvainen. Paljon surua ja onnen kyyneleitä sekä uusia ystävyyssuhteita. Eräällä kurssilla tapasin kaverin, jonka kanssa olemme edelleen tiiviisti yhteydessä. Sain huonekaveriksi tämän mahtavan tyypin. Muistan, kun puhuimme hänen kanssaan juurikin lisääntymisestä ja seksistä, että onko ok epilepsiaa sairastavalla olla jossakin tietyssä asennossa, Maarit nauraa.

Maaritin epilepsia

– Mulla todettiin epilepsia 6-vuotiaana. Koin jo silloin elämässäni paljon stressiä. Sain isoja tajuttomuuskouristuskohtauksia ja niiden määrä kasvoi. Minut vietiin neurologin luo ja sain sielläkin ison kohtauksen. Selkeä juttu. Olen läpikäynyt 20 erilaista lääkekokeilua. Nyt käytössäni on viisi lääkettä, vagushermostimulaattori ja EA-lääkkeet. Vagushermostimulaattori on ollut käytössäni jo 11 vuotta ja alkaa tuntua, ettei se enää auta, vaikka volyymi on täysillä. Olen menossa Kuopioon tutkituttamaan tilannetta.

Äidit, kuulkaas

– Haluan painottaa raskautta suunnitteleville, raskaana oleville, vauvan tai minkä tahansa ikäisen lapsen kanssa eläville, ettei elämässä kannata ottaa stressiä siitä, mitä pahaa voi tapahtua, koska meillä on ainutlaatuinen mahdollisuus elää nyt. Pelko kuluttaa ja vie voimia, joita äitiyteen tarvitaan. Koen, että tämä on paras neuvo. Tapahtuu, mitä tapahtuu ja unelmoikaa. Älkää äidit stressatko, se voi lisätä kohtausriskiä. Liika huoli ei auta – naura ja elä, se mitä on nyt, on ainutlaatuista.

  • Lehden numero: 2/2021
  • Teksti: Mari Sydänmaanlakka
  • Kuvat: Maaritin kotialbumi
  • Kokemustarina
  • Perheet
  • Yhteisö

Aiheeseen liittyvää