Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehdään tutkimusta epilepsiaa sairastavien hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Vuonna 2023 haastateltiin kahtakymmentäkuutta epilepsiaa sairastavaa ihmistä, kuutta terveydenhuoltohenkilökuntaan kuuluvaa sekä neljää Epilepsialiiton työntekijää. Yksi haastatteluissa esiin noussut teema oli ajokieltoon määrääminen.
Tutkija kohtaa suomalaisen maaseudun
Haastattelumatkalla kesällä 2023 jäin pois bussista huoltoasemalla, josta ajattelin jatkaa matkaa epilepsiaa sairastavan haastateltavan luo taksilla. (Haastattelija Kaijus Ervasti.) Olin keskellä maaseutua, jossa ei ollut julkista liikennettä. Soittelin kaikille maakunnan taksiyrittäjille, jotta olisin saanut taksin itselleni. Se ei kuitenkaan onnistunut, koska kaikki olivat ajamassa Kela-kyytejä keskussairaaloihin. Olin ymmälläni. Täytyyhän minun jotenkin päästä perille. Lopulta ei auttanut muu kuin pyytää apua haastateltavalta. Hän saikin järjestettyä yhden sukulaisensa hakemaan minut huoltoasemalta luoksensa.
Haastattelussa henkilö kritisoi sitä, että hänet oli määrätty ajokieltoon toistuvien epileptisten kohtausten vuoksi. Hän oli työssäkäyvä ihminen ja ajokielto vaikeutti suuresti hänen pääsyään töihin. Hän oli hakenut kunnalta kuljetusapua ja saanut siihen puoltavan lääkärinlausunnonkin sitä varten. Kunta ei sitä kuitenkaan myöntänyt, vaan hakemus hylättiin hakijan omin sanoin sillä perusteella, että ”minulla on terveet jalat ja minä pystyn käyttämään julkista liikennettä”. Päätös oli tietysti absurdi, koska paikkakunnalla ei ollut mitään julkista liikennettä.
Tilanne kuvastaa hyvin arkea, jota ajokieltoon määrätty henkilö voi elää. Autottomana kaupunkilaisena sain itsekin kokea liikkumisen vaikeuden, johon maaseudulla asuvat törmäävät jatkuvasti elämässään.
Ajokiellon aiheuttamat tuntemukset
Kun ihmisellä todetaan alttius toistuviin epileptisiin kohtauksiin, hänelle määrätään vuoden ajokielto. Henkilöllä pitää olla vuosi kohtauksetonta aikaa, jotta hän saa ajolupansa takaisin. Määräykset tulevat EU-tasoisesta sääntelystä.
Ajokielto herättää monenlaisia tuntemuksia epilepsiaa sairastavissa ihmisissä. Tuntemukset vaihtelevat asuinpaikan mukaan. Maaseudulla vaikeiden kulkuyhteyksien päässä ajokielto herättää paljonkin närää. ”Huonojen liikenneyhteyksien varrella kun asuu ja ajokortti otetaan pois, se rajaa aika paljon sitä, että olet koko ajan jonkun avun tarpeessa kulkemisen suhteen.”
Ajokielto herättää monenlaisia tuntemuksia epilepsiaa sairastavissa ihmisissä.
Ihmiset, jotka tarvitsevat autoa työssä kuten yrittäjät, kokevat tilanteen ongelmalliseksi. Myös omat harrastukset tai lasten kuljettaminen tekevät auton monille tarpeelliseksi. Vaikuttaa siltä, että vaikeammaksi tilanteen kokevat ne, jotka ovat vasta aikuisiällä saaneet diagnoosin verrattuna lapsesta asti sairastaneisiin. ”Mutta lähinnä se, kun aina on ollut, 18-vuotiaana sait ajokortin ja olet ollut itsenäinen ihminen ja liikkunut paljon. Vapauden tunne tietyllä tavalla rajoittuu.”
Nuorena ihmisiä taas harmittaa se, ettei pysty ajamaan mopolla kuten ikätoverit. Joillain ajokielto rajoittaa myös ammatinvalintaa. ”Unelma-ammatteja en ole päässyt toteuttamaan. Merenkulkuun olisin halunnut tai ammattiautoilijaksi.”
Pelko kortin menettämisestä saattaa vaikuttaa myös siihen, ettei henkilö halua kertoa kohtauksistaan. Tällöin vaarana olisi kortin menettäminen. Ajokielto saatetaan kokea myös rangaistukseksi. ”Minä olen antanut ohjeistuksen kotona ja työpaikalla, että jos minä saan kohtauksen, niin älkää soittako ambulanssia. Että minä en jaksa tätä. Minusta se on väärin, että ihmistä rangaistaan siitä.”
On kuitenkin niitäkin epilepsiaa sairastavia henkilöitä, jotka kokevat pärjäävänsä hyvin ilman ajo-oikeuttakin. ”Minä olen pienestä pitäen oppinut siihen, että minä en tule saamaan ajokorttia. Kaikki ihmettelevät, että miksi minulla on se ajatus, että minä en edes halua ajokorttia enää. Sitten minä sanon, että miettikää bensan hintaa.” Jotkut korostivat, etteivät halua ajaa, koska saattaisivat olla vaaraksi muille.
Terveydenhuoltohenkilöstöllekin hankala asia
Epilepsiapotilaita hoitava terveydenhuoltohenkilöstö tunnistaa ongelmat, joita ajokiellosta aiheutuu. Usein tunnekuohu ajo-oikeuden menettämisestä on kova. ”Joo, se on tosi kova asia. Sehän on ajanut siihenkin, että käyn sen asian vastaanotolla viimeisenä läpi, että se ihminen pystyy keskittymään siihen asiaan. Se on kyllä tosi surkeaa siinä mielessä, että on tosi haasteellista perheellistenkin ihmisten olla ilman ajolupaa.”
Yksi neurologi kuvailee, että usein ihminen pystyy hyväksymään diagnoosin ja lääkehoidon, mutta ajokielto saattaa olla suurin ongelma, josta keskustellaan vuosi toisensa jälkeen. Kyse ei aina ole pelkästään liikkumisesta, vaan joissain tapauksissa myös identiteetistä. ”Erityisesti miehillä se on ehkä semmoinen identiteettiasia sitten. Että kyllä meille on jotenkin iskostunut, että se on semmoinen perusoikeus ja semmoinen mittari jollekin, että sinä olet normaali ihminen.”
Terveydenhuoltohenkilöstö korosti myös, että vaara liikenteessä on ihan todellinen, jos saa kohtauksen ajaessaan.
Sääntely ajokiellossa on hyvin yksiselitteinen, eikä lääkärillä ole yleensä juuri valinnanvaraa toimintatavan kanssa. ”Tuossa on sinänsä helppo vedota lakiin suoraan. Se on tukena.” Terveydenhuoltohenkilöstö korosti myös, että vaara liikenteessä on ihan todellinen, jos saa kohtauksen ajaessaan.
Ongelmana kuljetuspalveluiden puute
Keskeinen ongelma epilepsiaa sairastavilla ihmisillä on se, että kuljetuspalveluiden saaminen vaihtelee eri puolilla maata. Ilman kuljetuspalveluita varsinkin syrjäseudulla asuvien on vaikea käydä töissä tai harrastuksissa tai hoitaa ylipäätään monia asioita. ”Tietenkin on se ongelma sitten, että jos on epilepsia ja sinulla on koti siellä metsässä, niin sehän on se ongelma, mikä me kohdataan. Ja sitten vammaispalvelulain mukaiset kuljetuspalveluthan eivät tule, kun sinulla on vain vuoden ajokielto.”
Kuljetuspalveluita saavat usein vain fyysisesti vammautuneet, mutta eivät neurologisista sairauksista kärsivät. ”Siinä on semmoinen kuilu yhteiskunnassa, että voit olla työkykyinen täysin, mutta yhteiskunta ei tarjoa minkäänlaista kuljetusapua esimerkiksi, että pääsisit töihin. Ei mitään. Pitää olla pyörätuolissa, että saisit jotain kuljetuspalvelua.”
Uusilla hyvinvointialueilla talous on tiukalla ja säästöpaineet kovat. Pelättävissä onkin, että sosiaali- ja terveyspalveluista säästettäessä myös kuljetuspalveluihin kohdistuu säästöjä. Tämä vaikeuttaisi epilepsiaa sairastavien elämää.