Askelia aikuisuuden kynnyksellä

Epilepsialehti - Tarina

Iina haaveilee omaan kotiin muutosta. Hänen epilepsiansa taustalla on aivokudoksen tulehdus, jonka tarkkaa syytä ei ole saatu selville.

Etelä-Pohjanmaalla asuva Iina sairastui keväällä 2011 ja hänen epilepsiansa on harvinainen ja vaikea.

– Ensin tutkimuksissa suljettiin pois erilaisia syitä ja sitten tehtiin lisää tutkimuksia, tutkimuksia ja tutkimuksia. Se, mikä tulehduksen aiheuttaa ei kuitenkaan ole selvinnyt, eikä ehkä ikinä selviäkään, Iina arvelee.

Epilepsiaa hoidetaan lääkkeillä, mutta siitä huolimatta kohtauksia tulee ryppäinä. Lisäksi Iinalle on asennettu vagushermostimulaattori.

Iina on käynyt läpi epilepsialeikkauksen lähes kymmenen vuotta sitten Helsingissä. 15 senttimetriä pitkä arpi lähtee pään vasemmalta puolelta ja päättyy korvan taakse.

– Leikkauksessa minulta poistettiin osa vasemmanpuoleisesta ohimolohkosta ja hippokampuksesta.

Ennen leikkausta Iina sai pahimmillaan monta kymmentä poissaolokohtausta kuukaudessa, mutta leikkauksen jälkeen niitä on tullut vähemmän. Pisimmillään kohtaukset saattavat pysyä poissa yli kuukaudenkin. Sen jälkeen kohtauksia voi kuitenkin edelleen tulla monta samana päivänä tai peräkkäisinä päivinä.

Tulevaisuus saa mietteliääksi

Iina on harmissaan siitä, että moni asia elämässä tuntuu epäselvälle.

– Haluaisin saada enemmän tietoa siitä, mille tulevaisuuteni oikein näyttää.

Iina on saanut vuodeksi eläkepäätöksen. Vaikka välillä tuntui, että työelämään siirtyminen on liian raskasta, on ajatus sen suhteen muuttunut talven aikana.

Iinalla on kaksi ammattitutkintoa. Hän on opiskellut kodinhuoltajaksi ja eläintenhoitajaksi.

– Työ eläinten parissa kiinnostaa tällä hetkellä kaikkein eniten.

Lisäksi Iina on lahjakas kädentaidoissa. Virkkaamalla ja kutomalla on syntynyt esimerkiksi villatakki ja tyynynpäällinen. Pian valmistuu myös päiväpeite, sillä siihen on jo 352 isoäidinneliötä valmiina.

Iina haaveilee omaan kotiin muuttamisesta. Hän kertoo, että kotona asuminen yli parikymppisenä jopa vähän nolostuttaa. Iina ei kuitenkaan pysty asumaan yksin. Hän sai sosiaalityöntekijältä listan Tampereella olevista palveluasumisen paikoista. Sopivan asumismuodon etsimisessä hän kaipaisi kuitenkin enemmän tukea kuin pelkän listan.

Uusia ystäviä eri puolilla Suomea

Iina kokee, että vertaistuki on tärkeää ja sitä hän on saanut esimerkiksi Epilepsialiiton kursseilta. Hän ei kuitenkaan tunne muita, jotka sairastaisivat juuri samaa sairautta.

Iina oli yläasteella, kun hän sairastui. Hän jäi kaveriporukan ulkopuolelle, koska ystävät eivät ymmärtäneet, millainen sairaus epilepsia on.

– Kaverit häipyivät, eikä minulla enää ollut yhtään ystävää vapaa-ajalla.

Uusia ystäviä löytyi onneksi muualta. Iina on osallistunut Epilepsialiiton nuorten toimintaan ja nyt ystäviä on Tampereella, Joensuussa ja Kajaanissa. Heidän kanssaan pidetään yhteyttä vähintään kerran viikossa, ellei useamminkin.

Entä mitä haluaisit sanoa muille epilepsiaa sairastaville nuorille?

– Ainakin rohkeutta toivoisin kaikille. Omia haaveita kannattaa tavoitella.

Aivotulehdus epilepsian taustalla

Aivotulehduksia on monen tyyppisiä. Tulehdus voi johtua virus- tai bakteeri-infektiosta. Joskus tulehdusreaktio kohdistuu ilman ulkopuolista tekijää virheellisesti aivojen omiin rakenteisiin, jolloin puhutaan autoimmuunitulehduksesta. Aivotulehduksen aiheuttamia muutoksia voidaan tutkia aivojen magneettikuvalla ja sen syytä selvitetään aivoselkäydinnestetutkimuksella, josta voidaan määrittää bakteereita, viruksia ja immunologista reaktiota. Aina aivotulehduksen syy ei kuitenkaan selviä.

Tulehdusta hoidetaan taustasyyn mukaan antibiooteilla, viruslääkkeillä tai immunologisilla lääkkeillä.  Akuutissa tulehdustilanteessa epileptiset kohtaukset ovat yleisiä ja usein tarvitaan epilepsialääkitystä ainakin väliaikaisesti, mutta akuutin tilanteen jälkeen herkkyys kohtauksille ei välttämättä jatku. Jos kuitenkin tulehdustila aiheuttaa aivoihin pysyvän häiriön tai vaurion, on luonnollisesti myös riski epilepsiaan merkittävä.

Tulehdukseen ja sen jälkitilaan liittyvien epilepsiakohtausten tyyppi ja mahdolliset liitännäisongelmat riippuvat siitä, millä alueella tulehdus ja sen aiheuttamat vauriot ovat.

Tulehdusten aiheuttamat epilepsiat eivät ole kovin yleisiä Suomessa, mutta maailmanlaajuisesti yksi tärkeimmistä keinoista ennaltaehkäistä epilepsioita olisi aivoinfektioiden ennaltaehkäisy.

  • Lehden numero: 2/2023
  • Kuvat: Elina Kelola
  • Aikuiset
  • Harvinaiset
  • Kokemustarina
  • Nuoret

Artikkelin kirjoittaja

Elina Kelola Elina toimii Epilepsialiiton viestintäpäällikkönä ja Epilepsialehden toimitussihteerinä.

Mitä mieltä olet sivun sisällöstä?

Aiheeseen liittyvää